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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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ダウン症の告知

1年前、出産後に
岳の主治医の先生から

「 ご両親にお話しがあります 」

と言われて、主人は仕事で忙しいため
二人そろっての話を聞けるのは
出産から1週間たった私の退院の日でした。

「 心臓に穴が開いていること。
ダウン症の可能性が高いので
染色体検査をします。 」

との内容の話でした。


実は、産まれてすぐに主人が
保育器にいる岳の写真を撮影してくれて
いたのですが、黄疸治療が終わって
アイマスクが外れた時の写真の顔を
まじまじと見て

もしかして
ダウン症???

と突然思い、ネットで検索して
特徴等を見ては


違うよね。

と何だか予感は感じていました。


40歳での出産だったので
高齢出産になるので、途中で先生に
色々聞いたけど、エコーでも
特に問題はなく
1426gと小さく産まれた事
だけでもショックが大きかったのに
染色体検査と聞いて

やっぱり。。。
そうだったんだ。。。

とショックで泣き崩れました。
その日、私は退院で迎えに来てくれて
一緒に話を聞いた主人は
私の実家に車で送ってくれる間
泣き続ける私の手を握り締めて
運転してくれました。


その日は、ずっと泣いていた記憶
しかありません。
泣きすぎて、頭が痛くなるほど。
当然翌日は、泣きすぎて
顔は張れて、気分も悪く
帝王切開の痛みもあり
岳のことを考えるだけで
泣いていました。


そのうち、自分がなんで泣いているのか
わからなくて。
なんで、ダウン症だと
悲しいんだろう?
と考え続けました。

ダウン症って
どんな症状があるのか?
今後、どうなるのか?
検索して沢山の記事を見ても
何ひとつ安心できず。。。
そもそも、成人まで元気に
生きているのだろうか?
とか、全くわからないので
とにかくネットとにらめっこ
し続けました。


普段は、人と違ってもいい
と思っていたのに。
洋服でも、アクセサリーでも
人としても普通といわれるより

変わってるね!

とか

人と違って
いいじゃない!

と違っていることを
褒められたと感じる自分だった
のですが
子どもは同じじゃないと嫌!
というか、違う事を受け入れられない
自分を

なんでダメなの??

と自問自答していました。


成長にしても知的障害にしても
検索すればするほど
また、他の方が記載しているブログ
を見ても全く喜べないのです。


そもそも、小さいので
まず大きくなるんだろうか?
育てていけるのだろうか?
と不安と混乱であっというまに
時間は過ぎて
検査結果が出ました。


検査結果が出るまでに
ネットでさらに
検索してみたりするけど
全く先の見えない感じでした。


何より、40歳で出産だったので
最初から高齢出産になるのは
わかっていました。
子どもが欲しいといったのは
私だったので
主人に対して
どうしても悪かったなぁ~
という罪悪感で一杯になっていました。

二人きりで話した時に

「 ごめんね!
私のせいで。。。 」

とどうしても謝っておきたかったんです。

主人は

「 自分達のところに
生まれてきてくれたんだから
大事に育てよう。
誰のせいでもないよ。 」

と言ってくれました。
お陰で、少しだけ心が軽くなった
気がしました。

頭では、わかっているんです。
どちらの責任でもないことが。
でも、そのときは
やっぱり私のせいだ!!
と思ってずっと気になっていたんです。

主人は、本当に色々調べて
成人になるときまでの
未来設計まで考えてくれていました。
私はというと、そんな先の話ではなく
毎日入院しているわが子を見ると
小さく生まれていたので
大きくなってくれることが
一番の喜びでした。

大きくなってもらうには
私の母乳が必要だったので
必死で搾乳しました。
搾乳後、病院に届ける。
病院にいって、直接母乳を
あげられるようになると
通院もとても嬉しくて
楽しみになりました。

オムツを変えたり
他の人が毎日24時間やっていることが
まだできていなかったので
通院してわが子の顔を見ている時が
とても充実していました。

で、毎日通院しながら
まずは、他者と比べない!
岳は岳のペースで一歩ずつ
大きくなってもらおう。
岳の成長だけを
しっかり見つめていこう
って日々実感していきました。


そうやって、日々暮らしていき
感染しやすいから
と言われていたので
冬の間は家と病院だけで
外出することはありませんでした。

その為、他のお子さんとかの成長も
知らずにネットだけで
沢山のブログを読んだりしていましたが
リアルでママ友に会いたいなぁ
と思って月日が経過していきました。

3月になって
初めて一緒に二人の
ダウン症のママさんに
お会いでしました。

もっと早く、会えたらよかった!!
とつくづく後悔しました。
申請手続きや今後の療育の進め方等
ネットで検索してもわからないことを
沢山教えて頂きました。

お会いした時間は
あっという間で
2~3時間は瞬く間に
過ぎていきました。

今までの状況や同じ思いを
していることを
お互いに話ができるだけで
また、共感しあえる人がいるのは
とても心強いものです。

しかも、自治体で申請は異なることが
あったり、ネットだけではわからない事を
教えて頂きました。


その時に、ネット上でも
リアルな現場の状況がわかるように
したいよね!

とママ友と話しをしたのを
きっかけに、私は
ネット上でのコミュニティを
作成することを
目標にしようと思って
現在にいたります。


わからない事をきける人が
いる安心感。
同じことを共感できる人
がいることがどれだけ心強いか。。。
ダウン症の子どもさんを持つ
ご家族は一番最初の告知が
一番辛い時間だと思います。

育てていくうちに
意外となんでもできるし
そんなに心配するほどでも
ないじゃん!
って思えてくるんです。
可愛いからまぁいいや!!
と思えるようになるまでに
少し時間がかかるんですよね。


私はママ友に助けられた事が
沢山あり、今後も頼りにしています。
だから、同じようなママを
一人でも元気づけたいと
思って、ネット上に
ダウン症のコミュニティを作成しようと
計画しています。


そして、出産後1年たった今は
本当にただただ、可愛いわが子です。
成長が遅くても
ちゃんと大きく成長してくれていて
こんなこともできたんだぁ~
て毎日感動しちゃいます。


最初の一番辛い時期を
身近に感じることのできるママ友
を知らずに過ごしてきました。
だから、できるだけ多くの辛い時期を
一人で抱え込んでるママを
元気にしたいと思っています。














by wanwanharuumi | 2016-10-03 01:57 | ダウン症 | Comments(0)