自分と家族の愛し方 sora1281.exblog.jp

自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
プロフィールを見る
画像一覧
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31

ダウン症勉強会

昨日ダウン症の勉強会が
済生会熊本病院のがんセンターの
会議室でありました。
f0369637_16214355.jpg

どういった内容なのかと楽しみにして
岳を連れて主人と3人で参加しました。

ダウン症の家族だけではなくて
支援される方も対象だったので
医療からみたダウン症ではなく
教育、心理学からみた
ダウン症についての説明で
とても興味深く聞くことができました。


染色体がうまく分離できずに
普通は2本が1椎になっているのに
3本が1椎になってしまっています。
21番の染色体が3本だとダウン症。
13番が3本だとパトー症候群。

21番じゃなくても3本になることは
あるけど、他の染色体だと
出生までいたらずに極めて短命でなくなる
ことが多いということまでは
聞いたことがありましたが、なぜ21番なのか
ということについては
初めて聞くお話でした。

染色体は大きいものから順に
番号が振られていて
21番染色体は
最も小さい染色体なので
生命維持に与える影響が
少ない(全ヒトゲノムの1%)ので
ダウン症の方がいるのです。

そして、成長は遅くても割と
支援を必要としない状態で
生活ができることもあり
肢体不自由や自閉症の方より
支援を必要としないとも
言われていたようです。


また、以前は医療が現在より発達
してなかったため、ダウン症の方は
20歳前後で亡くなっていた為
医療としての研究以外の教育や心理面
からの研究は少なかったようです。

その為、ダウン症に特化した教育方法や
指導方法、支援の方法は確立したものは
存在しないし
まだまだ研究途中のようです。


現在は、医療の進歩によって
一般の方もですが
ダウン症の方の平均寿命も飛躍的に
伸びているので
成人してからのデータを
研究されているのは非常に
少ないとのことでした。


教育や療育の原則では
①「できること」を増やすこと
②関わりにくさがある場合
ダウン症だからという固定概念ではなく
柔軟に対応すること
③発達段階に合わせた関わりをもつ
④粘り強く関わること

というのがポイントでした。


これって、一般的な子育てと
ほとんど同じなんだなぁ
と思って聞いていました。

確かに、子どもが何を
伝えているのか
わからないとき等は
ひとつひとつ
対応するのは、面倒ですが
それを丁寧にこなしていくことが
大事だったりしますよね。


今まで聞いたダウン症の勉強会というと
医療からみた合併症だったり
知的な遅れの話が多く
親としては、でどうしたらいいの?
とかそうなんだ!
という現状把握が多かったです。

今回は、教育や心理面からみた
ダウン症ということで
私はとても勉強になる時間と
なりました。

ダウン症だから、決まった性格や行動
とするという事ではなく
対応した結果の積み重ねや
支援者の判断によって
頑固や融通がきかないと
判断されやすいとのことです。

ですから、親は支援者は
柔軟な対応を求められるようです。
体については、特徴的なことが
多々ありますが、適切な時期に
対応できる体の動かし方や
回りのサポートがあれば
色々な事ができるようです。

とても、将来が明るく楽しみだと
思いました。
その発達時期にできる限りの
ことをしてあげて自立できるように
促してあげれば、可能だということですから。


一緒に行っていた主人は
質疑応答にて
「自転車には乗れますか?」
と質問していました。

趣味でかなり自転車に打ち込んでいる
主人ですので
あら~、そんな事聞いて。。。。
なんて思っていましたが(笑)


ダウン症の子は身体的特徴に
筋力が少なく猫背に
なりやすい等があるので
自転車(ロードバイク)に乗れば
かなり健康面は充実すると
考えてくれたようでした。

個人差はあるものの
乗れる子もいると
聞いた主人は2歳位に
なったら早速自転車の練習を
一緒にするぞ!!
と張り切っています。


とても、将来に期待ができる
勉強会だったので、家族3人で
出席していい時間を過ごせました。


今回の勉強会の内容はとても
濃ゆくてぜひ沢山の方に知って
頂きたかったので、続きを
また記載したいと思います。












by wanwanharuumi | 2016-10-09 16:33 | ダウン症 | Comments(0)