自分と家族の愛し方 sora1281.exblog.jp

自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
プロフィールを見る
画像一覧
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30

カテゴリ:ダウン症( 23 )

岳の循環器受診

先日、岳の循環器の定期健診に
行ってきました

循環器の受診時には
必ず、超音波検査があるので
岳はお薬で眠らないと
いけないのです
その為、その時間まで
お昼寝はしないように移動中も
声をかけながら
必死で起こして病院に向かいました

しかも、時間は14時という
微妙な時間だったので
ご飯を食べさせた後
とにかく話かけていたんです

で、なんとか薬を飲んで
30分位で寝てくれたので
無事に検査できました
f0369637_13182872.jpg

前回は、これがなかなか
寝なかったので16時過ぎまで
起きてました


岳は、現在心臓に穴が空いて
いるけど、特に支障がなかったので
安心していました

でも、今回
逆流している血液量が
少しずつ増えてきているみたい
なので、お薬を飲んで
血管拡張させることで
逆流しない正しい血管に血液を
沢山流れるように
調整しましょうとのことでした


今まで、お薬も飲んでなかったので
平然として先生の話を聞いて
いましたが結構ショックで。。。

っていうことは、ずっとお薬
飲み続けるんだよね???
と思いつつ
手術をするほどではないから
このまま経過を観察
していきましょうとのこと

心臓に穴が空いている場所に
岳は調度、弁があるので
弁が形成不全になっている
その為、ちゃんと弁をふさいだ状態で
血液を送ることができないのは
最初に説明してあったけど
逆流量も多くないし
今は、動きや日常生活に
支障はないのでこのまま
経過観察と聞いていたけど

なんだか、とうとう逆流量が増えてきたのね
と気分が落ち込んでしまいました(;´Д`)

でも、年齢を重ねると
心臓も大きくなるかわりに
今までより全体の血流量が
増えてくるから
そう考えると逆流する血液も
量は増えるはず

ただ、問題はその逆流する血液量の
比率が全体量から増加してくれば
問題だなぁ~と
冷静に考えると落ち着いてきました

今後、薬を飲んでからの
経過観察で
1か月に1回の循環器受診
今まで、お薬も飲んでなかったので
ショックがあったけど
特別悪化したわけではなくので
心配しなくていいはずなのに
知識がないって
本当に不安になるものです

詳しく先生に聞いても
わからなければ、繰り返し聞いたり
わからなかったことを次回に
聞いたりして
不安解消は、知識を
増やすことだったりしますね

私もまた、次回色々と聞いてみようと
思います❗






by wanwanharuumi | 2017-04-27 13:28 | ダウン症 | Comments(0)

岳の歩行練習

岳はリハビリで
歩行練習をしているが
色々が方法があって
見ている方も楽しい


今回は
まるでウォーキングマシンの
ようなものに乗って
歩く練習
f0369637_23531142.jpg

でも見ていると
やはりきついのだろう
時間としては2分も
難しいようだ

今回のマシンでは
歩く部分が自動で動いているので
足を誘導されているが
疲れてくると
足がヘロヘロになって
前に足がでなくなる


その辺はやはり低緊張
という元々の素質が関係してくるようだ

それにしても、岳は
歩くことにも
意欲的で親としては
とても助かっている
しかも、色々なものに
興味しんしんでいつも
新しい場所や初めての場所にいくと
キョロキョロしている


最近、一緒に外食することも
増えてきたが
周りの環境が家と違うことが
気になって一緒にご飯食べるときも
なかなか、周りの事が
気になってご飯が進まない


先日はレジの閉まる音が
チン!!
っていたら、その音が気になって
仕方がないみたいで
キョロキョロ
興味をもってくれるのは
嬉しいがご飯が進まないので
本当に苦笑い気味(*´ω`)

楽しく遊んで歩行練習をして
色んな興味で知的な部分が
伸びてくれると
嬉しいので
今年も沢山色んな事に
挑戦させてみたいと
思う親ばかなのでした



by wanwanharuumi | 2017-01-08 23:54 | ダウン症 | Comments(0)

靴の選び方

岳は今日からリハビリ開始

リハビリの練習時に病院にある靴を
借りて履いてから
廊下を歩いたりするので
実際に家にいるときや外出時には
まだ靴を履いたことはない

家には頂いた靴は
あるがまだ足にあった靴は
購入していない


ファーストシューズは
何を基準に購入したらいいのか?
岳は筋肉が柔らかいということもあり
ポイントは2点

1、踵の部分がしっかりと
固定された状態であること
(ハイカットタイプは固定できるので
いい感じみたい)
2、足先の方は、しっかりと靴が曲がる事
歩くときに足の指側は
しっかりと折れ曲がるほうが
いいとのこと


選び方のポイントがわかったところで
サイズなのですが

岳は10cm位のようなので
ネット検索しても
なかなか存在しない


足って立って歩くように
なってから
ようは、足に体重がのって
重力がかかるようになってから
成長するので
岳はまだまだ大きくなって
いないみたい


これから、練習しながら
身長も体重も足のサイズも大きく
なってくれることを
祈っています


靴はデザイン性だけではなく
ポイントを押さえて
選択して足にも負担を
かけずに歩く補助と
なるようにしていきたいです

f0369637_22453852.jpg










by wanwanharuumi | 2017-01-06 22:46 | ダウン症 | Comments(0)

岳が歩行練習始めました

岳が歩いた~!!

といっても、歩行器で
リハビリの練習中
f0369637_15430766.jpg

はいはい
(お尻が上がった状態)
ができるようになったら
歩く練習をすると
思っていた
でも、はいはいで
お尻をあげるには
体幹がしっかりしないと
できない

それで、歩く練習をすると
二足歩行で
足の裏にだけ加重されて
立つことで
体幹が鍛えられるらしい

まだ、本人が歩けるわけではなく
歩行器とわかっているが
立って歩いているのを
みていると
とても嬉しくなる


そして、歩くのは
お部屋の中ではないので
靴をはく


びっくりすることに
岳は靴を履いても
嫌がらなかった

しかも、リハビリで
先生がうまく足を出させて
くれるので
まるで、岳が自ら歩いているかの
ようにみえる

日頃はなかなか曲がらない
膝を上手に曲げて
少しよろけながらも
歩いている

立つだけじゃなくて
歩く姿は本当に感動する


ついつい、笑いながらもっと
歩いて欲しくて
岳の前を先導するように
自分が歩いてしまう

ついでに、動画撮影も
しっかりしたのだが。。。


これから、練習して
本格的に歩いてくれるように
なるのが楽しみだ!!!







by wanwanharuumi | 2016-12-24 15:48 | ダウン症 | Comments(0)
岳が就職するには
まだ早い
まぁ20年??位後だけど

経営陣に案内が来ていた
障がい者就労セミナーに
出席してきた。
時間ギリギリに受付すると
一番前に案内された。

f0369637_23374725.jpg

内容は
1、障がい者の就労状況と
ハローワークの取り組み
2、ジョブコーチ支援事業
3、障がい者学卒の雇用

上記の3本立て

ハローワークでは雇用奨励金や
助成金を準備して
事業主をサポートしている
とのこと。

サポートはそれぞれ期間が
異なり短いもので1年。
長いものになると3年だったりする。


今は、障がい者と
一言でまとめてあるが
身体、知的、精神とその他という分類があり
その他には
障がい者手帳や療育手帳を
持たない発達障害や難病の方も
対象になっている。


精神障害の方の就職率が
年々増加傾向にあるとのこと。


また、突然仕事をするのではなく
ジョブコーチ支援といって
障がい者と事業所をサポートできる
体制も作られている。

2~4か月程の支援期間が
設けられていて
両者が少しずつ理解しあい
仕事ができるように
お手伝いする機関があるのに
驚いた。


最後に実際に受け入れをされている
事業所の現状を聞くことができた。

突然の受け入れではなく
支援学校からの実習を受け入れた後に
実際の就職へと
結びついたようだ。

色々な思考錯誤があり
お世話係が
身体状況を気にかけたり
頑張り過ぎる人達を
少しクールダウンさせたり。

どうすれば、やりがいを
感じるのか
入社後、半年後に
レポートを書かせてみたり。



今後、色々な企業で
実習の受け入れをして
障がいをもつ子達に進路の選択の
幅を広げるように。
また、実社会での経験の場を与えて欲しい
と実際に受け入れをされている企業
からの言葉で締めてあった。


確かに、色々な実社会での実習は
いい経験になるであろう。

その為には、バリアフリーでの
広さが必要であったり
一緒に仕事をする人にも理解が
必要になる。

身体的な障がいだけでなく
目に見えない障がいがある人も
沢山いらっしゃるので
受け入れる経営者だけでなく
一緒に働く人にも
意識改革が求められる。


適材適所で仕事ができると
いいのだが
お互いの状況や
能力を認めていける事が大切
なのだろうと
思うが、実際の受け入れ側は
今は受け入れるための整備が
色々とあるのだろう。

障がいがあっても
仕事を選択できる社会に
なっていけると
素敵だと思う。


今日のセミナーには
100名を超える参加者がいたので
着々と準備を進めている
企業が増えてきている
意識の高さを垣間見ることができた。









by wanwanharuumi | 2016-12-14 23:36 | ダウン症 | Comments(0)
今年、3月に初めて
ダウン症のママ友に
お会いしました。

岳は昨年9月に産まれ
半年はママ友にお会いする
機会もなく
病院と助産院さんに通う
生活をしていました。

他のダウン症のママ達って
どんな感じで育ててるんだろう?
て思ってました。

生後1,2か月は不安が一杯で
でも、悩んでいる時間もなく
ママとしてのオムツ替えや
ミルク(授乳)等で
日々追われて不安解消の
糸口等見当たりもせず
精一杯過ごしてきました。


ですから、ママ友に初めて
お会いした時には
話たいことが沢山あり
自己紹介と
療育について
その他申請方法等
時間はあっという間に過ぎて
しまいました。
なにより、安心感があり
最初にお会いしたママ友さんは
今でも仲がよく心強い味方です。

先輩ママはこれから先に
何をどのように申請したらいいのか
どうしたほうが
やりやすいのか
丁寧に教えて頂けました。
しかも、その先輩ママさんは
保健師さんに

「 この地区でダウン症の
赤ちゃんが産まれたら
ぜひ自分に繋いでほしい 」

とまで言って頂いていたので
お世話の行き届く
バイタリティに溢れる
頼れるママでした。

また、少し大きくなった
子どもさんを
見ることでどれだけ
安心できたことか。
そんな方にお会いできたのが
本当に良かったです。


そして、初めて一緒に
お会いしたのが
もう一人。
岳と誕生日が1か月違いの
赤ちゃんのママだったので
最初から意気投合させて頂きました。



その後は、小さなことでも
情報共有することで
病院ではもらえない情報で
安心することができました。

その時、これだけネットが普及
している時代なので
うまく情報発信
できたらいいね!!
て話をしました。



確かに、私もママ友ができて
不安な事や現状を話すことが
できるようになって
育児書より心強く
頼りになりました。



その思いがずっとあり
色々検討していましたが
FBに非公開グループを
やっと今回作成
することができました。



実際に、色々な専門家から
話を聞けるともっと安心に
繋がるよな~
と思いましたので
グループには
ママ友だけではなく
医療関係者
施設の支援者
リハビリ、助産師
社会福祉士、保健師等
ケアサポートできる方達からの
協力を得ることができました。
過去に私が仕事でお世話に
なった医療関係者の方にも
ご協力頂いております。


グループを非公開にすることで
投稿内容については
メンバー以外からは
見えないようにして
安心できる環境で
今後のコミュニティになればいいなぁ
と思っております。


今までに、Lineグループで繋がって
いたママ友とは
携帯を変えると過去の
内容が消去されてしまったり
新しくメンバーになった方が
いるとそのたびに
自己紹介をして
色々紹介漏れをしたりと
環境が不十分でしたので
今回、FBにて作成しました。

また、Lineの中で
離乳食の進捗具合を
ママ友に聞いてみたり
点滴後に体や顔が浮腫んだこと
があるかと問い合わせてみたり
そんなお悩み相談にも
なっていましたので
今後のFBのグループも
そうなっていける事を
願っています。


作成したばかりで、
至らない点もあると思いますが
メンバーにて盛り上がる状況を
作っていけるといいなと
思っておりますので
お気軽にご意見いただけると
嬉しいです。


グループ名は
ダウン症家族の為の
育児ケアサポート
コミュニティ
です。


ダウン症のご家族がいる方は
グループに追加申請頂くか
岩永晴海
私宛にメッセージ下さい。

私が今回管理者になっていまして
こちらでの承認後にメンバーに
なるようにしております。


また、関係者になる方については
私個人宛に
メッセージを頂けると承認しますので
どうぞ、よろしくお願い致します。


安心できるコミュニティに
したいので
最初に皆様には自己紹介頂くように
グループ内に案内しておりますので
ご協力お願い致します。


このような思いで
立ち上げた
グループです、
今後、私にとってもですが
皆様のお役に立てる事を願っております。





by wanwanharuumi | 2016-12-03 18:03 | ダウン症 | Comments(0)
岳がダウン症の告知を
受けた時ショックでした。

そして、なにより不安でした。
何が不安なのか
それさえわからない位。。。


1年以上たって
思い返せば

ダウン症だからどうなるのか?
そもそも、成長して生きていけるのか?
私が育てられるのか?
心臓に穴が開いていると
聞いたけど
生きていけるのか?

等、不安の種は尽きなかったが
なにより、ダウン症について
知らない事ばかりなので
わからない事がなにより不安でした。

だから、ダウン症についての
情報が知りたかったのです。
それは、医学的な事より
もっと、ざっくりしたもの。

普通の家庭で育てていけるのか?
どういう生活をしているのか?
一般的な健常児と言われる子達と
比べて何が違うのか?

そして、少しづつネットで検索するに
つれて一般的なダウン症の症状は
沢山書いてあるけど
うちの子は
岳はどういう症状があるのか?
それを知りたいと思いました。


しかし、ネット上にも記載しているのは
先天的に持っている症状だけではなく
成長して途中出てくる症状も
あるとのこと。
その為、生まれてすぐの状態では
わからない事も沢山ある。

そういわれると
そうなんですかぁ~
と思うけど生まれてすぐの時は
じゃ、うちの子には
将来どんな疾患がでるんですか?
と聞きたくて仕方がなかったんです。


だから、今はわからない。。
って言われるんですけど。
知りたかったんです。

この子の症状を今、すぐ!!



そして、冷静に考えて
はっ!!!
となりました。

健常児と言われる子も
いや、自分自身でさえも
今、事故にあって体が不自由に
なってしまうかもしれない。
明日、病気が発覚して
死んでしまうかもしれない。

結局、わからない事ばかりなのだと。


理解するのに時間が
必要でした。

そして、早くに少し大きくなった
ダウン症の子どもさんに会いたかった。
ちゃんと成長できて
どうなるのか実際にみたり
育てていらっしゃるママから
実際の生活についての
状況を聞きたかった。

だから、ネットで調べて
いろんな方のブログを見たりしました。
直接、会えるのがよかったのに
岳は未熟児で生まれたので
なかなか、外出は怖くて
人に会えなかったのです。

とりあえず、不安で不安で
沢山の情報を知りたかった。
医療関係者ではなく、ママさん方と
話がしたかったんです。


そして、少しでも
不安を解消したかった。。。。





そんな、思いがあったから
1年以上たって
岳が大きくなって無事に成長
できたから、1年前の私と
同じ思いをする人を少しでも

安心して欲しい

岳の事を知って欲しいと
思ってブログを書き始めました。
こんなに、大きくなれるよ!!
って自身をもってお伝えしたい。

沢山のママと繋がれるように
ダウン症を持つママが
安心できるように近日中に
facebook内に
非公開のグループを作成します。

私が不安で潰れそうだった1年前
私のような先輩がいることを
私自身に教えてあげたい。
情報やママ友と繋がることができる
環境を作りたい。

その為に、私の前職
医療現場で働いていた時に
仲良くして頂いた
先生や看護師、社会福祉士や
リハビリの先生、助産師
ベビーマッサージの専門家や
療育の先生方から聞いた
色々な情報をブログ内で
お伝えしていきます。


最初の子育てって誰もが
初体験だらけで不安です。
でも、ダウン症の子ってなると
兄弟がすでにいるのに色々な不安を
抱えます。


そんな中で病院では教えてくれない
日常の小さな不安を解消して
安心感をお届けします。



心理カウンセラー
岩永 晴海


f0369637_00372659.jpg
1才2ヶ月にして、絵本を読み聞かせてもらう岳❗









by wanwanharuumi | 2016-11-18 00:39 | ダウン症 | Comments(0)

よかウォーク 福岡

いいお天気にも恵まれ
昨日、福岡のダウン症のイベントに
参加してきました。

よかウォーク 福岡
http://sora1281.exblog.jp/26634985/


海の中道公園
驚く程広い❗
入り口の所で
「 広いですね❗ 」
と声をかけると
「 国営公園で4番目に広いです 」
との事でした。


駐車場から今日のイベント会場まで
かなり遠くてびっくり❗
お天気もよくいい運動になりました。


そして、やっとイベント会場につくと
110組の家族が集まっており
総勢400名程だったようです。

f0369637_22524838.jpg

海の中道公園の中をその110組の家族が
歩くのです。
もちろん、岳は歩けないので
ベニーカーに乗っての移動です。

f0369637_22533596.jpg


主人がベビーカーを押してくれて
少し風があったのですが
岳も沢山の人に興奮していました。


色んな家族がいて
ハロウィンの仮装をしてきてください
ってことでしたが、本格的に
仮装している子ども達も沢山いて
見てるだけでウキウキです。

熊本から行ってる家族をその中から
探し出しました。
見つけられ私、流石でしょ!(笑)

そして、公園内を一緒に歩きました。


今回福岡でのイベントは
初めてだったようです。
そうとは、知らず
沢山の家族がいるなら実際に
会ってみたい❗
と思って参加しました。

子ども達も色々で
客観的にみる一方
久しぶりにお日様の下を
主人と岳そして
ママ友やダウン症のご家族と
歩くことができる時間が
充実した時間になりました。


知り合い家族とは色々
お話しながら歩きましたが
他県のご家族とはあまり
お話したりはなかったのですが
こんなにダウン症の家族って
沢山いるんだぁ
と知ることができただけでなんだか
安心できました。


関係者の皆様お疲れ様
そして、ありがとうございました。
来年も楽しみにしています。


そのうち、熊本でもできるといいなぁ🎵




by wanwanharuumi | 2016-10-30 15:25 | ダウン症 | Comments(0)
月に1回ダウン症の勉強会が
松橋の療育園主催であっているので
毎回参加しています。


今回は、離乳食後の幼児食に
ついてでした。


やはり、栄養もですが
食べる順番や現在の離乳食の
増やし方等、現在の問題点を
共有することで勉強させて頂いてます。


で、その後に行ける方だけで
ランチに最近は行っています。

ランチ会では、もっとざっくばらんに
色々なお話して情報共有しています。

今回は、勉強会の流れから
食に関する事が多かったですね。


ちなみに、今は赤ちゃん用の
レトルト食品もかなり充実しています。
メーカーも色々です。


岳は、沢山食べてくれるので
外出時にはビッグサイズのお弁当セットを
利用しています。
これって、ご飯が110gとおかずが80g
なので、結構たっぷりです。

f0369637_23544908.jpg


以前は、ご飯80gとおかず80gに
していたのですが、最近よく食べるので
サイズアップしました。



しかし、自宅にいるときは
できるだけ
だしを使って、手作りのおかゆ?
雑炊に近いものを作っています。

外出時は便利なのでレトルトを
使います。


今回のランチの時に

「 ビッグサイズは初めてみた!! 」

と言われましたので
そんな事位。。。


と思いますが、やはりママ友との
情報交換は大事ですよね。


ちなみに、赤ちゃん用のレトルトって
かなり安全性にも注意して
野菜は国産と決まっていたり
しっかり柔らかく調理してあるので
うまく使うといいですよね。


忙しいママ達は
どこを手抜きするか?
というのも、育児は大事ですよね。
なんせ、ママが疲れ果てては
赤ちゃんのお世話にできませんから。。


家で、ご飯が作れなかったときの為に
ご飯がたっぷり120gのレトルトも
常備しています。

f0369637_23560557.jpg

これは、おかずはついていないけど
ご飯にしっかり具材が入っていて
足りない分は豆腐や納豆
バナナやリンゴなど追加できるので
便利です。


ドラッグストアにもあるので
かなり重宝しています。


後は、子どもの食べる状態を
確認しながら
離乳食、初期、中期、後期を
選びます。


レトルトは、結構柔らかく食材と
してあるので、安心です。

自宅では、なかなか時間をかけて
煮込んでもレトルト程
柔らかくならないんですよね。


圧力なべだと早くて柔らかく
できるんでしょうけどね。。。

うまく使いながら少し手抜きに
繋がればいいですよね。
美味しく、楽しくたべるのが
一番です。



by wanwanharuumi | 2016-10-28 23:57 | ダウン症 | Comments(0)

イオンの社会貢献

毎月11日はイオン・デーになっていて
地域のボランティア団体等を
地域のお客様と共に
応援しているそうです。


今回知ったのは
日本ダウン症筐体熊本支部
(こばと会)が募金を募っていると
聞いたのがきっかけでした。

http://www.jds-kumamoto.net/

f0369637_22095796.jpg



手続きの流れは
1、お買い物をした後
精算時にレジで黄色い
レシートを受け取ります。

2、黄色いレシートを
投函ボックスへ入れます。
ボックスは地域の
ボランティア団体ごとに
分かれています。

3、団体ごとに集計し
合計金額の1%相当の
希望の品物を該当団体に贈呈。


ちなみに、イオン傘下である
マックスバリュも同様のようです。



何かとボランティア団体も
お金が必要なので
少しでも寄付になるといいですよね。
毎月11日が対象です。


大きな団体に寄付すると、本当に
お金は流れているんだろうか?
と不安になります。


今回の熊本地震等がそうですが
せっかく寄付していただいたのに
被災者の手元にはなかなか届かない。
なんだか、残念な気持ちになります。


もちろん、道路や学校等に
いってるんでしょうけど
いまいち、
被災者はピンとこないんですよね。

でも、イオンで
自分がお買い物した金額の
1%を地域の団体に寄付して頂けるなら
お手伝いしたいと思いました。


それを知ってから、来月から
行けるときは11日にお買い物に
行こうかなと検討しています。
気になられた方は
ぜひ、11日にお買い物を!!!

by wanwanharuumi | 2016-10-26 22:00 | ダウン症 | Comments(0)