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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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カテゴリ:ダウン症( 38 )

サポートブック

昨日、ダウン症の勉強会に
幸也を出産後初めて出席してきました

昨年は、月に1回の開催にほとんど
出席していたけど
今年は妊娠中きつかったり
出産後、なかなか外出ができなかったり
幸也の育児に追われたりで
先月まで出席できませんでした


昨日は、今年最後ということと
内容がサポートブック作成
だったので出席しました



サポートブックの存在は
知ってましたけど

印刷物は持ってなかったんですよ

ネット上にあるので
ダウンロードできるって
聞いてましたけど
いざ、ダウンロードしようとすると
細かく分割されているので
面倒だったので。。。

ネット上の内容をみるだけみて
終わってました


サポートブックって
ざっくりいうと本人の履歴書
みたいなもので
第三者に説明しなくても
わかるようなに
病的、療育等を含めて
記載しておく記録ノート
みたいなもの


障がいを持っていると
入学や進学の時の先生等に
みてもらう為に活用できたり

将来の障がい年金受給時の書類作成に
役に立ったりするみたいです


たしかに、岳はやっと2歳に
なりましたが
すでに、何回か入院したけど
何が理由でいつからいつまでだったか
とか、わからなくなってきてます


今は覚えてる、療育の児童デイサービスに
行き始めた時や
保育園に行き始めた時も
わからなくなりそうですし。。。


なにより、来年には元号かわりますし
わざわざ、母子手帳や自分が記録している
ノートを見なくても
子どもの状態を伝えられるように
まとめておくツールがあると
便利です


なかなか、書くという時間も
わざわざ取れないので
勉強会に参加したのです


まぁ~、実際は
久しぶりに出席したので
おしゃべりに夢中で
あっという間の1時間(笑)

記載するところまでは
たどり着きませんでした


家でこれから、書き進めるんですが
障害年金って二十歳からなので
途中で書き忘れとか
無いように
定期的に書いて記録を
残していきたいと思ってます


障がい年金と時の記載事項って
かなり細かく色んな事を
記載することが必要みたいです


日記とかも後で読み返すと
その時のことが思い出されて
楽しいことや色んな出来事を
回想できるので


細目に記載しておきと
楽しい?振り返りになりますよね

面倒臭いと思わずに
楽しく記録を残していきたいと
思います


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熊本なので、県のサポートブックは
ちゃっかり、くまモン(*^^*)なのです








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by wanwanharuumi | 2017-12-15 07:00 | ダウン症 | Comments(0)

岳の笑顔が消えた時

今年5月に岳は
肺炎で入院しました

しかも、気が付けば
かなり重症化していて
びっくり!Σ( ̄□ ̄;)


発熱が続き
食べる事が大好きな岳が
食事を食べたがらなくなり。。。


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喉が痛いのか?
と思って耳鼻科受診したが
問題なく

その後、小児科受診した時までは
まだ、解熱剤で熱が
少し下がっている間は
笑えていたのだが。。。。




この時期は
まだ、ミルクと離乳食を併用していたので
離乳食が減っても
ミルクが飲めているなら
まだ入院まではしなくて
よかったのです


しかし、その後
とうとう岳が笑わなくなり
ミルクもあまり飲まなくなって
高熱が続き

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再度小児科受診すると
肺炎になってました


いつも、食事はにこにこして
楽しく食べてる子が
食べなくなるだけでも
心配ですが



岳は本当によく笑ってくれるので
その笑顔が無くなると
一気に家族が暗くなってしまいます



そんな時に、改めて
岳の笑顔にこちらが
癒されていたことに
気づきます


入院して、点滴に抗生剤を入れると
その薬が効いたので
熱もすぐに下がったので
よかったのですが
6日も入院でした

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熱が下がっても
ぼ~っとしてて
よく寝るんです
先生からは、体力の回復期は
よく寝るから。。。

と言われても
まだまだ笑わないので
本当に心配になりました


子どもの笑顔って
癒されますよね
でも、自分も含め
いつも笑って過ごしたいですね


笑顔が素敵なだけで
周りを幸せにしますからね




今回の入院で
学習したのが


岳から笑顔が消えると
かなり体調不良で入院レベル
ということ


回復して笑ってくれたときは
安心したし、こっちも
やっと笑えました


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いつのまにか
岳の笑顔に支えられてました




家族の笑顔
大事にしてくださいね







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by wanwanharuumi | 2017-12-14 00:31 | ダウン症 | Comments(0)
次男の幸也は7月に
1か月のフライングで生まれました

岳は、初めて幸也をみた
病院でもよしよしヾ(・ω・`)
しようと頭を撫でてきました


教えていないのに、撫でるとか
可愛がるっということを
自然にできる様子をみて
ほっこりしました


それからは、幸也が泣くと
どうにかしてあやしたりして
泣き止ませようと
必死でなにかしようと
していました

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特に、教えなくても
できる姿をみてまだまだ小さくて
何もできないと思っていた岳が
お兄ちゃんに勝手になっていました


今では、タオルを使って
いないいないばぁ~をしたり
手で、いないいないばぁ~
をしたりして、喜ばせようと
しています


親の様子をみたり
親が、こうやってよしよしヾ(・ω・`)
してねって教えてあげて
できるようになると
思っていたけど
本来も持っている能力なんですかね?


岳は、保育園でも小さいほうなので
自分より下の子の扱いってわからないと
思ってましたが
親の勝手な思い込みですね

しかし、最近は勢い余って幸也に
乗ってみたり目に手を入れようと
してみたりと
危険なので、親の目は離せません

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お兄ちゃんだからって
つい、親が岳の立場を
作ってしまいがちですが
できるだけ
自然に役割を押し付けることなく
過ごさせてあげたいと思ってます



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by wanwanharuumi | 2017-12-09 14:01 | ダウン症 | Comments(0)

岳の食事

昨日はお弁当を
完食して帰ってきました

嬉しいですね(#^.^#)


普通食にいたるまでには
長い離乳食生活でした

11月の初旬に
障害児専門の歯科の先生から
話を聞く機会があり
その時に歯も見てもらいました


すると、もう普通食で
しっかり噛むことをさせたほうが
いいという事を教えて頂きました


岳は上の歯が
前歯4本、奥歯2本
下の歯が
前歯2本、奥歯2本生えています

まだ、かみ合わせができないだろうと
思っていたので、ご飯も二炊きにして
おかずも小さく切ったものを
時間をかけて柔らかく煮ていました


しかし、口の中
舌の動き等を発達させるには
しっかり噛むように
することが大事なので

練習の為におにぎりを細長くして
海苔巻きにしたものを
食べさせるといいとのこと

すると、海苔を噛みちぎるので
とてもいい練習になるのです

早速、家に帰ってから
海苔巻きを作って
1回の食事に2本食べさせると。。。

途中からきつくなるのか
嫌がって食べてくれなくなりました


そりゃ、楽しみの食事が
リハビリになると嫌ですよね

それで、1本に減らしたり
野菜などは噛みついて食べるように
大きめに切ってます


スプーンで食べさせるのも手を
使うことで大事ですけど
舌や唇の発達には
噛みついて食べる事が必要みたいです

舌や唇の発達があって
初めて言葉を発することが
できるようになるのです


リハビリと楽しい食事の
配分が難しいです


親としては早く言葉を
発して欲しいのでリハビリを
多めにしたいところですが
食事は美味しく楽しくしたいので
岳のペースを見極めてます

そんな中で毎日の食事は
何を食べさせようかと
考えています
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主人が作ったとんかつを
食べれるようになったので
今後がますます楽しみ(*^-^*)



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by wanwanharuumi | 2017-12-08 16:56 | ダウン症 | Comments(0)

初のお弁当

やっと、次男の授乳というか
育児も落ち着いてきました

皆様お久しぶりです(#^.^#)

早いもので
今年も残すところ20日前後になりましたね


世の中が、クリスマスだ!年末だ!
といっていても、あまり外にでないので
なかなか実感がわかないくらい
家と保育園の送り迎えだけ
という生活を送っております


その為、日々の楽しみは
子どもの成長なんですよ(#^.^#)


次男の授乳であわあわしてる間に
岳は2歳になりました

早いですね~
ダウン症っていう事を聞いて
何もわからず泣きまくった日々から
2年ですよ( ゚Д゚)


しかも、次男が産まれてからの
岳の成長は凄いんです!!
しっかり、お兄ちゃんになってます
(詳しいお兄ちゃん状況は
また別記事にします)


そんな岳も食事はなかなか歯が
生えそろわないからといって

離乳食(ご飯はふたたき、おかずも
かなり小さく切って、煮てました)を
与えてましたが

やっと、大人と同じ食べ物を
小さく切ってあげるという
食事の形態は普通食にしました


そして、普通食にしてから
今日が初めてのお弁当なんです

中身はなんと!(^^)!


昨日、パパが作ったとんかつ
おからのサラダと
里芋の煮物

色どりにプチトマトときゅうり

ご飯には、最近岳がお気に入りの
ちりめんじゃこを乗せて


小さなお弁当箱に
一杯つめて親としては
同じものが一緒に食べれるように
なったことは
とても嬉しいですね

そして、作る初めての弁当!
嬉しいですよね~
喜んで食べてもらいたい


自分の親もこうやって
お弁当作ってたのかぁ~
と思うと感慨深いです


全部、食べてきてくれるかな?
と帰りが楽しみです



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by wanwanharuumi | 2017-12-07 13:11 | ダウン症 | Comments(0)

岳の循環器受診

先日、岳の循環器の定期健診に
行ってきました

循環器の受診時には
必ず、超音波検査があるので
岳はお薬で眠らないと
いけないのです
その為、その時間まで
お昼寝はしないように移動中も
声をかけながら
必死で起こして病院に向かいました

しかも、時間は14時という
微妙な時間だったので
ご飯を食べさせた後
とにかく話かけていたんです

で、なんとか薬を飲んで
30分位で寝てくれたので
無事に検査できました
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前回は、これがなかなか
寝なかったので16時過ぎまで
起きてました


岳は、現在心臓に穴が空いて
いるけど、特に支障がなかったので
安心していました

でも、今回
逆流している血液量が
少しずつ増えてきているみたい
なので、お薬を飲んで
血管拡張させることで
逆流しない正しい血管に血液を
沢山流れるように
調整しましょうとのことでした


今まで、お薬も飲んでなかったので
平然として先生の話を聞いて
いましたが結構ショックで。。。

っていうことは、ずっとお薬
飲み続けるんだよね???
と思いつつ
手術をするほどではないから
このまま経過を観察
していきましょうとのこと

心臓に穴が空いている場所に
岳は調度、弁があるので
弁が形成不全になっている
その為、ちゃんと弁をふさいだ状態で
血液を送ることができないのは
最初に説明してあったけど
逆流量も多くないし
今は、動きや日常生活に
支障はないのでこのまま
経過観察と聞いていたけど

なんだか、とうとう逆流量が増えてきたのね
と気分が落ち込んでしまいました(;´Д`)

でも、年齢を重ねると
心臓も大きくなるかわりに
今までより全体の血流量が
増えてくるから
そう考えると逆流する血液も
量は増えるはず

ただ、問題はその逆流する血液量の
比率が全体量から増加してくれば
問題だなぁ~と
冷静に考えると落ち着いてきました

今後、薬を飲んでからの
経過観察で
1か月に1回の循環器受診
今まで、お薬も飲んでなかったので
ショックがあったけど
特別悪化したわけではなくので
心配しなくていいはずなのに
知識がないって
本当に不安になるものです

詳しく先生に聞いても
わからなければ、繰り返し聞いたり
わからなかったことを次回に
聞いたりして
不安解消は、知識を
増やすことだったりしますね

私もまた、次回色々と聞いてみようと
思います❗






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by wanwanharuumi | 2017-04-27 13:28 | ダウン症 | Comments(0)

岳の歩行練習

岳はリハビリで
歩行練習をしているが
色々が方法があって
見ている方も楽しい


今回は
まるでウォーキングマシンの
ようなものに乗って
歩く練習
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でも見ていると
やはりきついのだろう
時間としては2分も
難しいようだ

今回のマシンでは
歩く部分が自動で動いているので
足を誘導されているが
疲れてくると
足がヘロヘロになって
前に足がでなくなる


その辺はやはり低緊張
という元々の素質が関係してくるようだ

それにしても、岳は
歩くことにも
意欲的で親としては
とても助かっている
しかも、色々なものに
興味しんしんでいつも
新しい場所や初めての場所にいくと
キョロキョロしている


最近、一緒に外食することも
増えてきたが
周りの環境が家と違うことが
気になって一緒にご飯食べるときも
なかなか、周りの事が
気になってご飯が進まない


先日はレジの閉まる音が
チン!!
っていたら、その音が気になって
仕方がないみたいで
キョロキョロ
興味をもってくれるのは
嬉しいがご飯が進まないので
本当に苦笑い気味(*´ω`)

楽しく遊んで歩行練習をして
色んな興味で知的な部分が
伸びてくれると
嬉しいので
今年も沢山色んな事に
挑戦させてみたいと
思う親ばかなのでした



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by wanwanharuumi | 2017-01-08 23:54 | ダウン症 | Comments(0)

靴の選び方

岳は今日からリハビリ開始

リハビリの練習時に病院にある靴を
借りて履いてから
廊下を歩いたりするので
実際に家にいるときや外出時には
まだ靴を履いたことはない

家には頂いた靴は
あるがまだ足にあった靴は
購入していない


ファーストシューズは
何を基準に購入したらいいのか?
岳は筋肉が柔らかいということもあり
ポイントは2点

1、踵の部分がしっかりと
固定された状態であること
(ハイカットタイプは固定できるので
いい感じみたい)
2、足先の方は、しっかりと靴が曲がる事
歩くときに足の指側は
しっかりと折れ曲がるほうが
いいとのこと


選び方のポイントがわかったところで
サイズなのですが

岳は10cm位のようなので
ネット検索しても
なかなか存在しない


足って立って歩くように
なってから
ようは、足に体重がのって
重力がかかるようになってから
成長するので
岳はまだまだ大きくなって
いないみたい


これから、練習しながら
身長も体重も足のサイズも大きく
なってくれることを
祈っています


靴はデザイン性だけではなく
ポイントを押さえて
選択して足にも負担を
かけずに歩く補助と
なるようにしていきたいです

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by wanwanharuumi | 2017-01-06 22:46 | ダウン症 | Comments(0)

岳が歩行練習始めました

岳が歩いた~!!

といっても、歩行器で
リハビリの練習中
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はいはい
(お尻が上がった状態)
ができるようになったら
歩く練習をすると
思っていた
でも、はいはいで
お尻をあげるには
体幹がしっかりしないと
できない

それで、歩く練習をすると
二足歩行で
足の裏にだけ加重されて
立つことで
体幹が鍛えられるらしい

まだ、本人が歩けるわけではなく
歩行器とわかっているが
立って歩いているのを
みていると
とても嬉しくなる


そして、歩くのは
お部屋の中ではないので
靴をはく


びっくりすることに
岳は靴を履いても
嫌がらなかった

しかも、リハビリで
先生がうまく足を出させて
くれるので
まるで、岳が自ら歩いているかの
ようにみえる

日頃はなかなか曲がらない
膝を上手に曲げて
少しよろけながらも
歩いている

立つだけじゃなくて
歩く姿は本当に感動する


ついつい、笑いながらもっと
歩いて欲しくて
岳の前を先導するように
自分が歩いてしまう

ついでに、動画撮影も
しっかりしたのだが。。。


これから、練習して
本格的に歩いてくれるように
なるのが楽しみだ!!!







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by wanwanharuumi | 2016-12-24 15:48 | ダウン症 | Comments(0)
岳が就職するには
まだ早い
まぁ20年??位後だけど

経営陣に案内が来ていた
障がい者就労セミナーに
出席してきた。
時間ギリギリに受付すると
一番前に案内された。

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内容は
1、障がい者の就労状況と
ハローワークの取り組み
2、ジョブコーチ支援事業
3、障がい者学卒の雇用

上記の3本立て

ハローワークでは雇用奨励金や
助成金を準備して
事業主をサポートしている
とのこと。

サポートはそれぞれ期間が
異なり短いもので1年。
長いものになると3年だったりする。


今は、障がい者と
一言でまとめてあるが
身体、知的、精神とその他という分類があり
その他には
障がい者手帳や療育手帳を
持たない発達障害や難病の方も
対象になっている。


精神障害の方の就職率が
年々増加傾向にあるとのこと。


また、突然仕事をするのではなく
ジョブコーチ支援といって
障がい者と事業所をサポートできる
体制も作られている。

2~4か月程の支援期間が
設けられていて
両者が少しずつ理解しあい
仕事ができるように
お手伝いする機関があるのに
驚いた。


最後に実際に受け入れをされている
事業所の現状を聞くことができた。

突然の受け入れではなく
支援学校からの実習を受け入れた後に
実際の就職へと
結びついたようだ。

色々な思考錯誤があり
お世話係が
身体状況を気にかけたり
頑張り過ぎる人達を
少しクールダウンさせたり。

どうすれば、やりがいを
感じるのか
入社後、半年後に
レポートを書かせてみたり。



今後、色々な企業で
実習の受け入れをして
障がいをもつ子達に進路の選択の
幅を広げるように。
また、実社会での経験の場を与えて欲しい
と実際に受け入れをされている企業
からの言葉で締めてあった。


確かに、色々な実社会での実習は
いい経験になるであろう。

その為には、バリアフリーでの
広さが必要であったり
一緒に仕事をする人にも理解が
必要になる。

身体的な障がいだけでなく
目に見えない障がいがある人も
沢山いらっしゃるので
受け入れる経営者だけでなく
一緒に働く人にも
意識改革が求められる。


適材適所で仕事ができると
いいのだが
お互いの状況や
能力を認めていける事が大切
なのだろうと
思うが、実際の受け入れ側は
今は受け入れるための整備が
色々とあるのだろう。

障がいがあっても
仕事を選択できる社会に
なっていけると
素敵だと思う。


今日のセミナーには
100名を超える参加者がいたので
着々と準備を進めている
企業が増えてきている
意識の高さを垣間見ることができた。









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by wanwanharuumi | 2016-12-14 23:36 | ダウン症 | Comments(0)