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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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カテゴリ:ダウン症( 38 )

今年、3月に初めて
ダウン症のママ友に
お会いしました。

岳は昨年9月に産まれ
半年はママ友にお会いする
機会もなく
病院と助産院さんに通う
生活をしていました。

他のダウン症のママ達って
どんな感じで育ててるんだろう?
て思ってました。

生後1,2か月は不安が一杯で
でも、悩んでいる時間もなく
ママとしてのオムツ替えや
ミルク(授乳)等で
日々追われて不安解消の
糸口等見当たりもせず
精一杯過ごしてきました。


ですから、ママ友に初めて
お会いした時には
話たいことが沢山あり
自己紹介と
療育について
その他申請方法等
時間はあっという間に過ぎて
しまいました。
なにより、安心感があり
最初にお会いしたママ友さんは
今でも仲がよく心強い味方です。

先輩ママはこれから先に
何をどのように申請したらいいのか
どうしたほうが
やりやすいのか
丁寧に教えて頂けました。
しかも、その先輩ママさんは
保健師さんに

「 この地区でダウン症の
赤ちゃんが産まれたら
ぜひ自分に繋いでほしい 」

とまで言って頂いていたので
お世話の行き届く
バイタリティに溢れる
頼れるママでした。

また、少し大きくなった
子どもさんを
見ることでどれだけ
安心できたことか。
そんな方にお会いできたのが
本当に良かったです。


そして、初めて一緒に
お会いしたのが
もう一人。
岳と誕生日が1か月違いの
赤ちゃんのママだったので
最初から意気投合させて頂きました。



その後は、小さなことでも
情報共有することで
病院ではもらえない情報で
安心することができました。

その時、これだけネットが普及
している時代なので
うまく情報発信
できたらいいね!!
て話をしました。



確かに、私もママ友ができて
不安な事や現状を話すことが
できるようになって
育児書より心強く
頼りになりました。



その思いがずっとあり
色々検討していましたが
FBに非公開グループを
やっと今回作成
することができました。



実際に、色々な専門家から
話を聞けるともっと安心に
繋がるよな~
と思いましたので
グループには
ママ友だけではなく
医療関係者
施設の支援者
リハビリ、助産師
社会福祉士、保健師等
ケアサポートできる方達からの
協力を得ることができました。
過去に私が仕事でお世話に
なった医療関係者の方にも
ご協力頂いております。


グループを非公開にすることで
投稿内容については
メンバー以外からは
見えないようにして
安心できる環境で
今後のコミュニティになればいいなぁ
と思っております。


今までに、Lineグループで繋がって
いたママ友とは
携帯を変えると過去の
内容が消去されてしまったり
新しくメンバーになった方が
いるとそのたびに
自己紹介をして
色々紹介漏れをしたりと
環境が不十分でしたので
今回、FBにて作成しました。

また、Lineの中で
離乳食の進捗具合を
ママ友に聞いてみたり
点滴後に体や顔が浮腫んだこと
があるかと問い合わせてみたり
そんなお悩み相談にも
なっていましたので
今後のFBのグループも
そうなっていける事を
願っています。


作成したばかりで、
至らない点もあると思いますが
メンバーにて盛り上がる状況を
作っていけるといいなと
思っておりますので
お気軽にご意見いただけると
嬉しいです。


グループ名は
ダウン症家族の為の
育児ケアサポート
コミュニティ
です。


ダウン症のご家族がいる方は
グループに追加申請頂くか
岩永晴海
私宛にメッセージ下さい。

私が今回管理者になっていまして
こちらでの承認後にメンバーに
なるようにしております。


また、関係者になる方については
私個人宛に
メッセージを頂けると承認しますので
どうぞ、よろしくお願い致します。


安心できるコミュニティに
したいので
最初に皆様には自己紹介頂くように
グループ内に案内しておりますので
ご協力お願い致します。


このような思いで
立ち上げた
グループです、
今後、私にとってもですが
皆様のお役に立てる事を願っております。





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by wanwanharuumi | 2016-12-03 18:03 | ダウン症 | Comments(0)
岳がダウン症の告知を
受けた時ショックでした。

そして、なにより不安でした。
何が不安なのか
それさえわからない位。。。


1年以上たって
思い返せば

ダウン症だからどうなるのか?
そもそも、成長して生きていけるのか?
私が育てられるのか?
心臓に穴が開いていると
聞いたけど
生きていけるのか?

等、不安の種は尽きなかったが
なにより、ダウン症について
知らない事ばかりなので
わからない事がなにより不安でした。

だから、ダウン症についての
情報が知りたかったのです。
それは、医学的な事より
もっと、ざっくりしたもの。

普通の家庭で育てていけるのか?
どういう生活をしているのか?
一般的な健常児と言われる子達と
比べて何が違うのか?

そして、少しづつネットで検索するに
つれて一般的なダウン症の症状は
沢山書いてあるけど
うちの子は
岳はどういう症状があるのか?
それを知りたいと思いました。


しかし、ネット上にも記載しているのは
先天的に持っている症状だけではなく
成長して途中出てくる症状も
あるとのこと。
その為、生まれてすぐの状態では
わからない事も沢山ある。

そういわれると
そうなんですかぁ~
と思うけど生まれてすぐの時は
じゃ、うちの子には
将来どんな疾患がでるんですか?
と聞きたくて仕方がなかったんです。


だから、今はわからない。。
って言われるんですけど。
知りたかったんです。

この子の症状を今、すぐ!!



そして、冷静に考えて
はっ!!!
となりました。

健常児と言われる子も
いや、自分自身でさえも
今、事故にあって体が不自由に
なってしまうかもしれない。
明日、病気が発覚して
死んでしまうかもしれない。

結局、わからない事ばかりなのだと。


理解するのに時間が
必要でした。

そして、早くに少し大きくなった
ダウン症の子どもさんに会いたかった。
ちゃんと成長できて
どうなるのか実際にみたり
育てていらっしゃるママから
実際の生活についての
状況を聞きたかった。

だから、ネットで調べて
いろんな方のブログを見たりしました。
直接、会えるのがよかったのに
岳は未熟児で生まれたので
なかなか、外出は怖くて
人に会えなかったのです。

とりあえず、不安で不安で
沢山の情報を知りたかった。
医療関係者ではなく、ママさん方と
話がしたかったんです。


そして、少しでも
不安を解消したかった。。。。





そんな、思いがあったから
1年以上たって
岳が大きくなって無事に成長
できたから、1年前の私と
同じ思いをする人を少しでも

安心して欲しい

岳の事を知って欲しいと
思ってブログを書き始めました。
こんなに、大きくなれるよ!!
って自身をもってお伝えしたい。

沢山のママと繋がれるように
ダウン症を持つママが
安心できるように近日中に
facebook内に
非公開のグループを作成します。

私が不安で潰れそうだった1年前
私のような先輩がいることを
私自身に教えてあげたい。
情報やママ友と繋がることができる
環境を作りたい。

その為に、私の前職
医療現場で働いていた時に
仲良くして頂いた
先生や看護師、社会福祉士や
リハビリの先生、助産師
ベビーマッサージの専門家や
療育の先生方から聞いた
色々な情報をブログ内で
お伝えしていきます。


最初の子育てって誰もが
初体験だらけで不安です。
でも、ダウン症の子ってなると
兄弟がすでにいるのに色々な不安を
抱えます。


そんな中で病院では教えてくれない
日常の小さな不安を解消して
安心感をお届けします。



心理カウンセラー
岩永 晴海


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1才2ヶ月にして、絵本を読み聞かせてもらう岳❗









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by wanwanharuumi | 2016-11-18 00:39 | ダウン症 | Comments(0)

よかウォーク 福岡

いいお天気にも恵まれ
昨日、福岡のダウン症のイベントに
参加してきました。

よかウォーク 福岡
http://sora1281.exblog.jp/26634985/


海の中道公園
驚く程広い❗
入り口の所で
「 広いですね❗ 」
と声をかけると
「 国営公園で4番目に広いです 」
との事でした。


駐車場から今日のイベント会場まで
かなり遠くてびっくり❗
お天気もよくいい運動になりました。


そして、やっとイベント会場につくと
110組の家族が集まっており
総勢400名程だったようです。

f0369637_22524838.jpg

海の中道公園の中をその110組の家族が
歩くのです。
もちろん、岳は歩けないので
ベニーカーに乗っての移動です。

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主人がベビーカーを押してくれて
少し風があったのですが
岳も沢山の人に興奮していました。


色んな家族がいて
ハロウィンの仮装をしてきてください
ってことでしたが、本格的に
仮装している子ども達も沢山いて
見てるだけでウキウキです。

熊本から行ってる家族をその中から
探し出しました。
見つけられ私、流石でしょ!(笑)

そして、公園内を一緒に歩きました。


今回福岡でのイベントは
初めてだったようです。
そうとは、知らず
沢山の家族がいるなら実際に
会ってみたい❗
と思って参加しました。

子ども達も色々で
客観的にみる一方
久しぶりにお日様の下を
主人と岳そして
ママ友やダウン症のご家族と
歩くことができる時間が
充実した時間になりました。


知り合い家族とは色々
お話しながら歩きましたが
他県のご家族とはあまり
お話したりはなかったのですが
こんなにダウン症の家族って
沢山いるんだぁ
と知ることができただけでなんだか
安心できました。


関係者の皆様お疲れ様
そして、ありがとうございました。
来年も楽しみにしています。


そのうち、熊本でもできるといいなぁ🎵




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by wanwanharuumi | 2016-10-30 15:25 | ダウン症 | Comments(0)
月に1回ダウン症の勉強会が
松橋の療育園主催であっているので
毎回参加しています。


今回は、離乳食後の幼児食に
ついてでした。


やはり、栄養もですが
食べる順番や現在の離乳食の
増やし方等、現在の問題点を
共有することで勉強させて頂いてます。


で、その後に行ける方だけで
ランチに最近は行っています。

ランチ会では、もっとざっくばらんに
色々なお話して情報共有しています。

今回は、勉強会の流れから
食に関する事が多かったですね。


ちなみに、今は赤ちゃん用の
レトルト食品もかなり充実しています。
メーカーも色々です。


岳は、沢山食べてくれるので
外出時にはビッグサイズのお弁当セットを
利用しています。
これって、ご飯が110gとおかずが80g
なので、結構たっぷりです。

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以前は、ご飯80gとおかず80gに
していたのですが、最近よく食べるので
サイズアップしました。



しかし、自宅にいるときは
できるだけ
だしを使って、手作りのおかゆ?
雑炊に近いものを作っています。

外出時は便利なのでレトルトを
使います。


今回のランチの時に

「 ビッグサイズは初めてみた!! 」

と言われましたので
そんな事位。。。


と思いますが、やはりママ友との
情報交換は大事ですよね。


ちなみに、赤ちゃん用のレトルトって
かなり安全性にも注意して
野菜は国産と決まっていたり
しっかり柔らかく調理してあるので
うまく使うといいですよね。


忙しいママ達は
どこを手抜きするか?
というのも、育児は大事ですよね。
なんせ、ママが疲れ果てては
赤ちゃんのお世話にできませんから。。


家で、ご飯が作れなかったときの為に
ご飯がたっぷり120gのレトルトも
常備しています。

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これは、おかずはついていないけど
ご飯にしっかり具材が入っていて
足りない分は豆腐や納豆
バナナやリンゴなど追加できるので
便利です。


ドラッグストアにもあるので
かなり重宝しています。


後は、子どもの食べる状態を
確認しながら
離乳食、初期、中期、後期を
選びます。


レトルトは、結構柔らかく食材と
してあるので、安心です。

自宅では、なかなか時間をかけて
煮込んでもレトルト程
柔らかくならないんですよね。


圧力なべだと早くて柔らかく
できるんでしょうけどね。。。

うまく使いながら少し手抜きに
繋がればいいですよね。
美味しく、楽しくたべるのが
一番です。



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by wanwanharuumi | 2016-10-28 23:57 | ダウン症 | Comments(0)

イオンの社会貢献

毎月11日はイオン・デーになっていて
地域のボランティア団体等を
地域のお客様と共に
応援しているそうです。


今回知ったのは
日本ダウン症筐体熊本支部
(こばと会)が募金を募っていると
聞いたのがきっかけでした。

http://www.jds-kumamoto.net/

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手続きの流れは
1、お買い物をした後
精算時にレジで黄色い
レシートを受け取ります。

2、黄色いレシートを
投函ボックスへ入れます。
ボックスは地域の
ボランティア団体ごとに
分かれています。

3、団体ごとに集計し
合計金額の1%相当の
希望の品物を該当団体に贈呈。


ちなみに、イオン傘下である
マックスバリュも同様のようです。



何かとボランティア団体も
お金が必要なので
少しでも寄付になるといいですよね。
毎月11日が対象です。


大きな団体に寄付すると、本当に
お金は流れているんだろうか?
と不安になります。


今回の熊本地震等がそうですが
せっかく寄付していただいたのに
被災者の手元にはなかなか届かない。
なんだか、残念な気持ちになります。


もちろん、道路や学校等に
いってるんでしょうけど
いまいち、
被災者はピンとこないんですよね。

でも、イオンで
自分がお買い物した金額の
1%を地域の団体に寄付して頂けるなら
お手伝いしたいと思いました。


それを知ってから、来月から
行けるときは11日にお買い物に
行こうかなと検討しています。
気になられた方は
ぜひ、11日にお買い物を!!!

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by wanwanharuumi | 2016-10-26 22:00 | ダウン症 | Comments(0)

勉強会(2)

勉強会記事のつづきです。

21番染色体は最も小さい染色体。
現在、その中に329の遺伝子情報が
含まれていて全体の1%程度。

その329の遺伝子情報は
中枢神経系の構造や機能
エネルギーや酸素代謝の
活性化に関与することが
近年の研究で発見されているようです。


酸素代謝とはダウン症の方が
早期老化することと関与しています。
例えば
一般の人だと10日で細胞が
生まれ変わるところ
ダウン症だと5日で
細胞が生まれ変わります。


すると、どうなるのか?

細胞が生まれ変わるのは
遺伝子をコピーしています。

わかりやすい例えが
紙面をコピーしたものを
さらにコピー
を何回も繰り返していくと
紙面がだんだん、汚れてきます。
その状態が老化だそうです。

想像すると怖いですよね。
紙面が汚れるのが思い浮かびます。

その汚れるスピードが速いので
ダウン症の方は
20歳位で白髪やしわが
でてきてしまう(早期老化)
となるのです。


また、先天的に心疾患が
ある場合が50パーセント位になります。
乳幼児期に手術した方でも
その後が健康かどうかというと
研究段階のようですが
やはり、疲れやすいとか
心拍が速いという状態が
あるようです。

ダウン症の方が歩いている状態で
心拍を計測すると
一般のジョギング程度の
心拍になっています。
そりゃ~
疲れますよね

姿勢の特徴は
・猫背
・出っ尻(腰の屈曲)
・顎の突き出し
・脚を拡げて歩く

等が筋緊張の低下によって
年齢とともに不適切な身体の
使い方と誤った行動学習によって
形成された特徴です。

ということは????

そうならないようにすれば
特徴的な姿勢には
ならないということです。

実際、講師の先生も赤ちゃん体操や
動作法等が有効と言われていましたので
できるだけ、体の使い方を
リハビリ等で正しく使えるように
練習していけばいいのだと私は
確信し、益々
うまく導いてあげればいいんだと
不安どころか楽しみになりました。

ダウン症児者への支援の基本目標
①健康と体力
②人とうまく関わる力
③学習援助
④青年期・成人期の不適応の気づき・対応

③学習援助は楽しむことを優先に
④家庭、仕事だけじゃなくて
趣味を楽しめる豊かな生活


なんだか、見れば見るほど
どれも一般の人にも
あてはまることだらけだなぁ
と思って、聞いていました。


いつの発育段階でも
無理に何かをさせるのではなく
楽しみながらさせること。
体力づくりも楽しく。
これは、私にも言えることですね。

体力づくりもしたいと
思いつつ
楽しくないと続かないですから。


そして、気づきました。
お母さんが楽しみながら
サポートしてあげれば
体力作りも学習も
遊びに楽しみに変わっていく
んですよね。


沢山のアイデアにより
ただの体力づくりを
遊びに変える!!
楽しくない勉強を
楽しんでもらえる工夫をする。

工夫がわからなければ
誰かに聞けば
いろんな知恵が頂けますよね。

そうやって、沢山の方の
アイデアや知恵が共有できる場所が
やっぱり必要だと
またまた痛感した時間でした。


なんとか、今後そのコミュニティ
を作成するぞ!!
と決意を新たにしたのでした。

意見交換のできる
コミュニティあるといいですよね。
その実現に向けて
動きますのでご協力お願いします。




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by wanwanharuumi | 2016-10-10 13:11 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症勉強会

昨日ダウン症の勉強会が
済生会熊本病院のがんセンターの
会議室でありました。
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どういった内容なのかと楽しみにして
岳を連れて主人と3人で参加しました。

ダウン症の家族だけではなくて
支援される方も対象だったので
医療からみたダウン症ではなく
教育、心理学からみた
ダウン症についての説明で
とても興味深く聞くことができました。


染色体がうまく分離できずに
普通は2本が1椎になっているのに
3本が1椎になってしまっています。
21番の染色体が3本だとダウン症。
13番が3本だとパトー症候群。

21番じゃなくても3本になることは
あるけど、他の染色体だと
出生までいたらずに極めて短命でなくなる
ことが多いということまでは
聞いたことがありましたが、なぜ21番なのか
ということについては
初めて聞くお話でした。

染色体は大きいものから順に
番号が振られていて
21番染色体は
最も小さい染色体なので
生命維持に与える影響が
少ない(全ヒトゲノムの1%)ので
ダウン症の方がいるのです。

そして、成長は遅くても割と
支援を必要としない状態で
生活ができることもあり
肢体不自由や自閉症の方より
支援を必要としないとも
言われていたようです。


また、以前は医療が現在より発達
してなかったため、ダウン症の方は
20歳前後で亡くなっていた為
医療としての研究以外の教育や心理面
からの研究は少なかったようです。

その為、ダウン症に特化した教育方法や
指導方法、支援の方法は確立したものは
存在しないし
まだまだ研究途中のようです。


現在は、医療の進歩によって
一般の方もですが
ダウン症の方の平均寿命も飛躍的に
伸びているので
成人してからのデータを
研究されているのは非常に
少ないとのことでした。


教育や療育の原則では
①「できること」を増やすこと
②関わりにくさがある場合
ダウン症だからという固定概念ではなく
柔軟に対応すること
③発達段階に合わせた関わりをもつ
④粘り強く関わること

というのがポイントでした。


これって、一般的な子育てと
ほとんど同じなんだなぁ
と思って聞いていました。

確かに、子どもが何を
伝えているのか
わからないとき等は
ひとつひとつ
対応するのは、面倒ですが
それを丁寧にこなしていくことが
大事だったりしますよね。


今まで聞いたダウン症の勉強会というと
医療からみた合併症だったり
知的な遅れの話が多く
親としては、でどうしたらいいの?
とかそうなんだ!
という現状把握が多かったです。

今回は、教育や心理面からみた
ダウン症ということで
私はとても勉強になる時間と
なりました。

ダウン症だから、決まった性格や行動
とするという事ではなく
対応した結果の積み重ねや
支援者の判断によって
頑固や融通がきかないと
判断されやすいとのことです。

ですから、親は支援者は
柔軟な対応を求められるようです。
体については、特徴的なことが
多々ありますが、適切な時期に
対応できる体の動かし方や
回りのサポートがあれば
色々な事ができるようです。

とても、将来が明るく楽しみだと
思いました。
その発達時期にできる限りの
ことをしてあげて自立できるように
促してあげれば、可能だということですから。


一緒に行っていた主人は
質疑応答にて
「自転車には乗れますか?」
と質問していました。

趣味でかなり自転車に打ち込んでいる
主人ですので
あら~、そんな事聞いて。。。。
なんて思っていましたが(笑)


ダウン症の子は身体的特徴に
筋力が少なく猫背に
なりやすい等があるので
自転車(ロードバイク)に乗れば
かなり健康面は充実すると
考えてくれたようでした。

個人差はあるものの
乗れる子もいると
聞いた主人は2歳位に
なったら早速自転車の練習を
一緒にするぞ!!
と張り切っています。


とても、将来に期待ができる
勉強会だったので、家族3人で
出席していい時間を過ごせました。


今回の勉強会の内容はとても
濃ゆくてぜひ沢山の方に知って
頂きたかったので、続きを
また記載したいと思います。












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by wanwanharuumi | 2016-10-09 16:33 | ダウン症 | Comments(0)

咳が止まらない

岳が、昨日の夕方から発熱して
19時には40度の熱❗

先月10日位に風邪ひいて
発熱した後から
鼻水と咳が止まらない。。。

鼻水は、先日の記事 にも
記載しましたが
電動鼻水吸引器を購入して
かなり、改善していました。
鼻水は細目に取ってあげて
鼻が通っているほうが
感染しにくいので

吸引大事です!!


私のほうが、鼻水悪化して
副鼻腔炎になって
頭、頬、歯まで痛む始末。
あ〰😒
最悪と凹んでいたところ。


昨日から、湿った咳を
岳がし始めて
かなりきつかったみたいで
ずっとうなされていたので
解熱剤の座薬使いました。

すると、1時間もせずに
効いてきて
しっかり夕御飯は食べてました。
私としては、一安心しました。
その後は、暫く遊んでましたけど
朝までぐっすり眠ってくれました。


朝から、咳が気になり
肺炎やRSウイルスに
感染してなければいいなと
思って、病院に受診しました。

胸のレントゲンと採血!
もちろん、岳が泣きまくる
パターンですが
検査しないと状況不明の為
頑張ってもらいました。


その結果、細菌感染してるとの事。
軽い気管支炎。
胸部のレントゲンにて
うっすら白く炎症起こしていました。

でも、今は食欲もあり
水分補給もできるので
抗生剤を点滴してもらって
帰る事になりました。



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明日は、台風直撃とか言ってるし
入院は家族の予定が全て
狂っちゃうし
なにより、岳が自由に動けないし
できるだけ避けたい。
お家が一番です。


で、やっぱりダウン症で
筋力が低緊張で弱いのが
ネックみたいです。

咳しても、筋力が弱いので
吐き出しきれなかったり
するので、残った雑菌とかが
体に残るので
治るのも時間がかかってしまう!

体を動かすのに
必要な筋力は鍛えられても
心臓や呼吸に必要な
体のの中の筋力は
なかなか鍛えられないですよね。


ダウン症のお子さんは
咳が十分にできないので薬で
咳を抑えると余計に
痰が排出できないので
悪化することがあるので
眠れない位酷くなければ
自宅で様子見でいいとのこと。

ただし、ぐったりしていたり
肩で息をしていたり
水分がいつもの半分以下とか
栄養補給がいつもの半分以下
だと病院受診をしたほうが
いいようです。


ひとつの受診時の判断基準
ですよね。
これを聞いていると
状況を冷静に判断できるので
自宅でも
慌てることがありません。


受診した際には
いつも、受診時の判断基準を
少しづつ先生から
教えて頂くようにしています。



そして、本日自宅に戻ってから
ご飯、味噌汁、豆腐を食べて
多少熱もありましたが
ぐっすり眠っています。

早く治りますように。。。









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by wanwanharuumi | 2016-10-04 11:16 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症の告知

1年前、出産後に
岳の主治医の先生から

「 ご両親にお話しがあります 」

と言われて、主人は仕事で忙しいため
二人そろっての話を聞けるのは
出産から1週間たった私の退院の日でした。

「 心臓に穴が開いていること。
ダウン症の可能性が高いので
染色体検査をします。 」

との内容の話でした。


実は、産まれてすぐに主人が
保育器にいる岳の写真を撮影してくれて
いたのですが、黄疸治療が終わって
アイマスクが外れた時の写真の顔を
まじまじと見て

もしかして
ダウン症???

と突然思い、ネットで検索して
特徴等を見ては


違うよね。

と何だか予感は感じていました。


40歳での出産だったので
高齢出産になるので、途中で先生に
色々聞いたけど、エコーでも
特に問題はなく
1426gと小さく産まれた事
だけでもショックが大きかったのに
染色体検査と聞いて

やっぱり。。。
そうだったんだ。。。

とショックで泣き崩れました。
その日、私は退院で迎えに来てくれて
一緒に話を聞いた主人は
私の実家に車で送ってくれる間
泣き続ける私の手を握り締めて
運転してくれました。


その日は、ずっと泣いていた記憶
しかありません。
泣きすぎて、頭が痛くなるほど。
当然翌日は、泣きすぎて
顔は張れて、気分も悪く
帝王切開の痛みもあり
岳のことを考えるだけで
泣いていました。


そのうち、自分がなんで泣いているのか
わからなくて。
なんで、ダウン症だと
悲しいんだろう?
と考え続けました。

ダウン症って
どんな症状があるのか?
今後、どうなるのか?
検索して沢山の記事を見ても
何ひとつ安心できず。。。
そもそも、成人まで元気に
生きているのだろうか?
とか、全くわからないので
とにかくネットとにらめっこ
し続けました。


普段は、人と違ってもいい
と思っていたのに。
洋服でも、アクセサリーでも
人としても普通といわれるより

変わってるね!

とか

人と違って
いいじゃない!

と違っていることを
褒められたと感じる自分だった
のですが
子どもは同じじゃないと嫌!
というか、違う事を受け入れられない
自分を

なんでダメなの??

と自問自答していました。


成長にしても知的障害にしても
検索すればするほど
また、他の方が記載しているブログ
を見ても全く喜べないのです。


そもそも、小さいので
まず大きくなるんだろうか?
育てていけるのだろうか?
と不安と混乱であっというまに
時間は過ぎて
検査結果が出ました。


検査結果が出るまでに
ネットでさらに
検索してみたりするけど
全く先の見えない感じでした。


何より、40歳で出産だったので
最初から高齢出産になるのは
わかっていました。
子どもが欲しいといったのは
私だったので
主人に対して
どうしても悪かったなぁ~
という罪悪感で一杯になっていました。

二人きりで話した時に

「 ごめんね!
私のせいで。。。 」

とどうしても謝っておきたかったんです。

主人は

「 自分達のところに
生まれてきてくれたんだから
大事に育てよう。
誰のせいでもないよ。 」

と言ってくれました。
お陰で、少しだけ心が軽くなった
気がしました。

頭では、わかっているんです。
どちらの責任でもないことが。
でも、そのときは
やっぱり私のせいだ!!
と思ってずっと気になっていたんです。

主人は、本当に色々調べて
成人になるときまでの
未来設計まで考えてくれていました。
私はというと、そんな先の話ではなく
毎日入院しているわが子を見ると
小さく生まれていたので
大きくなってくれることが
一番の喜びでした。

大きくなってもらうには
私の母乳が必要だったので
必死で搾乳しました。
搾乳後、病院に届ける。
病院にいって、直接母乳を
あげられるようになると
通院もとても嬉しくて
楽しみになりました。

オムツを変えたり
他の人が毎日24時間やっていることが
まだできていなかったので
通院してわが子の顔を見ている時が
とても充実していました。

で、毎日通院しながら
まずは、他者と比べない!
岳は岳のペースで一歩ずつ
大きくなってもらおう。
岳の成長だけを
しっかり見つめていこう
って日々実感していきました。


そうやって、日々暮らしていき
感染しやすいから
と言われていたので
冬の間は家と病院だけで
外出することはありませんでした。

その為、他のお子さんとかの成長も
知らずにネットだけで
沢山のブログを読んだりしていましたが
リアルでママ友に会いたいなぁ
と思って月日が経過していきました。

3月になって
初めて一緒に二人の
ダウン症のママさんに
お会いでしました。

もっと早く、会えたらよかった!!
とつくづく後悔しました。
申請手続きや今後の療育の進め方等
ネットで検索してもわからないことを
沢山教えて頂きました。

お会いした時間は
あっという間で
2~3時間は瞬く間に
過ぎていきました。

今までの状況や同じ思いを
していることを
お互いに話ができるだけで
また、共感しあえる人がいるのは
とても心強いものです。

しかも、自治体で申請は異なることが
あったり、ネットだけではわからない事を
教えて頂きました。


その時に、ネット上でも
リアルな現場の状況がわかるように
したいよね!

とママ友と話しをしたのを
きっかけに、私は
ネット上でのコミュニティを
作成することを
目標にしようと思って
現在にいたります。


わからない事をきける人が
いる安心感。
同じことを共感できる人
がいることがどれだけ心強いか。。。
ダウン症の子どもさんを持つ
ご家族は一番最初の告知が
一番辛い時間だと思います。

育てていくうちに
意外となんでもできるし
そんなに心配するほどでも
ないじゃん!
って思えてくるんです。
可愛いからまぁいいや!!
と思えるようになるまでに
少し時間がかかるんですよね。


私はママ友に助けられた事が
沢山あり、今後も頼りにしています。
だから、同じようなママを
一人でも元気づけたいと
思って、ネット上に
ダウン症のコミュニティを作成しようと
計画しています。


そして、出産後1年たった今は
本当にただただ、可愛いわが子です。
成長が遅くても
ちゃんと大きく成長してくれていて
こんなこともできたんだぁ~
て毎日感動しちゃいます。


最初の一番辛い時期を
身近に感じることのできるママ友
を知らずに過ごしてきました。
だから、できるだけ多くの辛い時期を
一人で抱え込んでるママを
元気にしたいと思っています。














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by wanwanharuumi | 2016-10-03 01:57 | ダウン症 | Comments(0)

勉強会後のランチ会

ダウン症の勉強会が
病院主宰で月1で
松橋療育園で定期的に
行われています。
(一般の受講はできないので
病院受診している人が対象です。)

内容は、毎回テーマが決まっていて
子どもへの遊びを通しての
アプローチだったり
利用可能な保険制度の仕組み
だったりします。

本日は、洋服の着脱について
教え方でした。

岳は、やっとお座りができるように
なったので、これからですが
最初は、ズボンや
丸首Tシャツ等から始めます。


で、終わってから
ママ達とランチしながら
さらに、色んな情報交換会に
なりました。

ママ友情報は、的確です。
こんな事で困っていると
いうと、誰かがアドバイスを
くれます。

しかも、7、8人も集まれば
パワフルです。
しかも、本日は
チビッ子も離乳食組が
多かったので
離乳食での問題等
病院では聞けない話が
聞けました。

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なんせ、みんな様々なんですよね。
どうやって、もぐもぐさせるのか?
だったり。。。
何を食べさせてるか?
他の人のアドバイス欲しいですよね。


ほんの少しヒントになることを
聞くだけ、また共感できる
仲間がいることは
本当に心強いですね。


本日は、北は大津町から
南は天草までの参加となりました。


リアルのランチ会は
いつも元気をもらいます。

でも、今後意見交換が
ネット上にてできれば
もっと心強いと思って現在
ホームページを
検討しています。


なかなか、外出に抵抗を感じる
状態の子どもさんもいるとは
思いますが、色んなママがいるので
きっと、元気になれますよ!

ぜひ、御覧になってる方で
興味のある方は
ご連絡下さいね!

wanwanharuumi@yahoo.co.jp
岩永晴海



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by wanwanharuumi | 2016-09-29 22:07 | ダウン症 | Comments(0)