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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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勉強会(2)

勉強会記事のつづきです。

21番染色体は最も小さい染色体。
現在、その中に329の遺伝子情報が
含まれていて全体の1%程度。

その329の遺伝子情報は
中枢神経系の構造や機能
エネルギーや酸素代謝の
活性化に関与することが
近年の研究で発見されているようです。


酸素代謝とはダウン症の方が
早期老化することと関与しています。
例えば
一般の人だと10日で細胞が
生まれ変わるところ
ダウン症だと5日で
細胞が生まれ変わります。


すると、どうなるのか?

細胞が生まれ変わるのは
遺伝子をコピーしています。

わかりやすい例えが
紙面をコピーしたものを
さらにコピー
を何回も繰り返していくと
紙面がだんだん、汚れてきます。
その状態が老化だそうです。

想像すると怖いですよね。
紙面が汚れるのが思い浮かびます。

その汚れるスピードが速いので
ダウン症の方は
20歳位で白髪やしわが
でてきてしまう(早期老化)
となるのです。


また、先天的に心疾患が
ある場合が50パーセント位になります。
乳幼児期に手術した方でも
その後が健康かどうかというと
研究段階のようですが
やはり、疲れやすいとか
心拍が速いという状態が
あるようです。

ダウン症の方が歩いている状態で
心拍を計測すると
一般のジョギング程度の
心拍になっています。
そりゃ~
疲れますよね

姿勢の特徴は
・猫背
・出っ尻(腰の屈曲)
・顎の突き出し
・脚を拡げて歩く

等が筋緊張の低下によって
年齢とともに不適切な身体の
使い方と誤った行動学習によって
形成された特徴です。

ということは????

そうならないようにすれば
特徴的な姿勢には
ならないということです。

実際、講師の先生も赤ちゃん体操や
動作法等が有効と言われていましたので
できるだけ、体の使い方を
リハビリ等で正しく使えるように
練習していけばいいのだと私は
確信し、益々
うまく導いてあげればいいんだと
不安どころか楽しみになりました。

ダウン症児者への支援の基本目標
①健康と体力
②人とうまく関わる力
③学習援助
④青年期・成人期の不適応の気づき・対応

③学習援助は楽しむことを優先に
④家庭、仕事だけじゃなくて
趣味を楽しめる豊かな生活


なんだか、見れば見るほど
どれも一般の人にも
あてはまることだらけだなぁ
と思って、聞いていました。


いつの発育段階でも
無理に何かをさせるのではなく
楽しみながらさせること。
体力づくりも楽しく。
これは、私にも言えることですね。

体力づくりもしたいと
思いつつ
楽しくないと続かないですから。


そして、気づきました。
お母さんが楽しみながら
サポートしてあげれば
体力作りも学習も
遊びに楽しみに変わっていく
んですよね。


沢山のアイデアにより
ただの体力づくりを
遊びに変える!!
楽しくない勉強を
楽しんでもらえる工夫をする。

工夫がわからなければ
誰かに聞けば
いろんな知恵が頂けますよね。

そうやって、沢山の方の
アイデアや知恵が共有できる場所が
やっぱり必要だと
またまた痛感した時間でした。


なんとか、今後そのコミュニティ
を作成するぞ!!
と決意を新たにしたのでした。

意見交換のできる
コミュニティあるといいですよね。
その実現に向けて
動きますのでご協力お願いします。




by wanwanharuumi | 2016-10-10 13:11 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症勉強会

昨日ダウン症の勉強会が
済生会熊本病院のがんセンターの
会議室でありました。
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どういった内容なのかと楽しみにして
岳を連れて主人と3人で参加しました。

ダウン症の家族だけではなくて
支援される方も対象だったので
医療からみたダウン症ではなく
教育、心理学からみた
ダウン症についての説明で
とても興味深く聞くことができました。


染色体がうまく分離できずに
普通は2本が1椎になっているのに
3本が1椎になってしまっています。
21番の染色体が3本だとダウン症。
13番が3本だとパトー症候群。

21番じゃなくても3本になることは
あるけど、他の染色体だと
出生までいたらずに極めて短命でなくなる
ことが多いということまでは
聞いたことがありましたが、なぜ21番なのか
ということについては
初めて聞くお話でした。

染色体は大きいものから順に
番号が振られていて
21番染色体は
最も小さい染色体なので
生命維持に与える影響が
少ない(全ヒトゲノムの1%)ので
ダウン症の方がいるのです。

そして、成長は遅くても割と
支援を必要としない状態で
生活ができることもあり
肢体不自由や自閉症の方より
支援を必要としないとも
言われていたようです。


また、以前は医療が現在より発達
してなかったため、ダウン症の方は
20歳前後で亡くなっていた為
医療としての研究以外の教育や心理面
からの研究は少なかったようです。

その為、ダウン症に特化した教育方法や
指導方法、支援の方法は確立したものは
存在しないし
まだまだ研究途中のようです。


現在は、医療の進歩によって
一般の方もですが
ダウン症の方の平均寿命も飛躍的に
伸びているので
成人してからのデータを
研究されているのは非常に
少ないとのことでした。


教育や療育の原則では
①「できること」を増やすこと
②関わりにくさがある場合
ダウン症だからという固定概念ではなく
柔軟に対応すること
③発達段階に合わせた関わりをもつ
④粘り強く関わること

というのがポイントでした。


これって、一般的な子育てと
ほとんど同じなんだなぁ
と思って聞いていました。

確かに、子どもが何を
伝えているのか
わからないとき等は
ひとつひとつ
対応するのは、面倒ですが
それを丁寧にこなしていくことが
大事だったりしますよね。


今まで聞いたダウン症の勉強会というと
医療からみた合併症だったり
知的な遅れの話が多く
親としては、でどうしたらいいの?
とかそうなんだ!
という現状把握が多かったです。

今回は、教育や心理面からみた
ダウン症ということで
私はとても勉強になる時間と
なりました。

ダウン症だから、決まった性格や行動
とするという事ではなく
対応した結果の積み重ねや
支援者の判断によって
頑固や融通がきかないと
判断されやすいとのことです。

ですから、親は支援者は
柔軟な対応を求められるようです。
体については、特徴的なことが
多々ありますが、適切な時期に
対応できる体の動かし方や
回りのサポートがあれば
色々な事ができるようです。

とても、将来が明るく楽しみだと
思いました。
その発達時期にできる限りの
ことをしてあげて自立できるように
促してあげれば、可能だということですから。


一緒に行っていた主人は
質疑応答にて
「自転車には乗れますか?」
と質問していました。

趣味でかなり自転車に打ち込んでいる
主人ですので
あら~、そんな事聞いて。。。。
なんて思っていましたが(笑)


ダウン症の子は身体的特徴に
筋力が少なく猫背に
なりやすい等があるので
自転車(ロードバイク)に乗れば
かなり健康面は充実すると
考えてくれたようでした。

個人差はあるものの
乗れる子もいると
聞いた主人は2歳位に
なったら早速自転車の練習を
一緒にするぞ!!
と張り切っています。


とても、将来に期待ができる
勉強会だったので、家族3人で
出席していい時間を過ごせました。


今回の勉強会の内容はとても
濃ゆくてぜひ沢山の方に知って
頂きたかったので、続きを
また記載したいと思います。












by wanwanharuumi | 2016-10-09 16:33 | ダウン症 | Comments(0)

子どもの足をよくみて!

子どもが裸足で遊んでいると
どういう状態で床に
足が着いているのか
見ることができますね。

自分でも思う事ですが
正しい歩き方って
きちんと習ったことがないです。

だから、とても綺麗な格好をして
ハイヒールを履いてる女性が
ヒールを引きずって歩いていたり
すると残念に思います。

あ〰😒
もったいない。

格好よく、歩いてくれたら
見とれちゃうのに。。。

なんて、おやじ紛いの目線で
見ちゃうんですけど。


重心移動の仕方とか
大人は、意識すると
変化できたりします。



でも、子どもは
特に歩き始めたばかり
だと意識してなんて無理❗❗


よく見ると
つま先立ちして歩いてたり
跳び跳ねるようにして
歩いてたり
引きずって歩いてたり
足の甲を引きずってたり
何かしら、変な歩き方を
していると癖なのか?
て思ってしまいがちです。


でも、実は靴が原因だったり
足の筋肉や筋の成長に
何かしら異常がある事も多いんです。


子どもの靴って、履き心地じゃ
選べないから
デザイン性で選んだりしちゃいますが
足の状態にあったものを
選ばないと子どもに変な癖がついたり
しちゃいます。

いつも、子どもの足や靴
等についてとてもいい記事を
書かれていて
納得することの多い内容です。

ぜひ、読んで下さい。


で、足の筋肉や筋に異常が
ある場合は専門的な方に
診断いただくのが一番ですが
そういう専門家に巡り会えなかったり
しますよね。


私は、病院だけじゃなくて
複数の専門家の方に
岳の体は、色々見て頂いています。

の記事にも記載していますが
本当に知らないだけで
後々、歩行が困難になる場合もあるので
マッサージ等をして頂いています。

その専門家のおひとりのHPです。


ちなみに、つま先立ちで歩いて
いるときはアキレス腱が硬くなっている
状態の事が多いとのこと。
足の甲をすねのほうにしっかり曲げて
アキレス腱を伸ばしてあげると
改善してくるようです。

まずは、床をどのようにして
歩いているのか観察してみてください。



by wanwanharuumi | 2016-10-06 11:00 | 子育て | Comments(0)

子育てへの思い

まだ、岳が入院していて
授乳の練習をしていた時の事です。


私は、岳が話しかけると
目を開けてくれたり
何かしらの反応があるので
赤ちゃんだから
なにもわからないと思ったことは
ありません。


むしろ、言葉は覚えていないし
表現方法はまだ未熟でも
しっかりと語りかける側の意思や
思いはわかるものだと思っています。

ダウン症かもと言われてから
色々と調べていると
子どもは親を選んで産まれてくる
と言われていましたし
思いは通じているんだという
確信もありましたので。


だから、赤ちゃんに対する声かけは
大人のコミュニケーションと同じように
いやそれ以上に言葉も早く理解
して欲しくて沢山話かけていました。


だから、オムツ替えの時は
「 オムツ替えるよ~ 」
とか
授乳したミルクの量を計測
するために体重計にのせるときには
「 今から体重計のるよ 」
とか、状況説明はもちろん
いつも話しかけていました。
うるさい位に。。。
つい、擬音語や擬態語が増えて
しまっているんですけどね。


入院中の授乳練習には
現在入院しているお母さんや
退院したけど子どもが入院している
お母さんのどちらかなのですが
なんせ、この授乳時間
なんていうんですか?

暗いんです!!

看護師さんとは話をされるんですけど
お母さん同士の会話もなく
子どもに話しかけている
お母さんも少ないんです。

色々な状況の赤ちゃんがいるし
NICU(新生児特定集中治療室)では
お母さんのお腹の中にいる状態に
近くしてあるので
暗い、静か、そして保育器に
入っているので授乳はできません。
授乳できるようになるのは
GCU(継続保育室)になってからで
保育器からは出て
普通にベッドで赤ちゃんが
一人で寝るようになってからです。

深刻な状況の方もいますし
色々ですが
それと子どもへの声掛けは
別ですよね。

どのように声掛けしていいのか
わからない
他の人がいるから、恥ずかしい
と思われているのかは
わからなかったのですが
ずっと不思議だなぁと
思っていました。


また、助産院さんに通っていた時は
その場所で子どもさんとそのお母さんに
会うのですが
この時にも
オムツを替えるときにも
声掛けをしない
お母さんがかなり
いるのを見かけました。


それで、子ども(赤ちゃん)との
コミュニケーションを
どうしていいのかわからない人も
いるんだ
ということに気づきました。
私は、過去に心理カウンセラーとして
人に関わってきたこともあり
子どもも同じ対象であると気づきました。

いつも、沢山話しかけて
沢山笑いかけていたので
岳は現在1歳になりましたが
基本ニコニコしています。
よく笑ってくれます。

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もちろん、できるだけ笑って
岳に接しようと思って
意図的にやってきたことでも
ありますが。。


改めて、そんなささいな事
笑って、沢山話しかける事や
笑って、お世話してあげる事を
他のどうしていいのか
わからないお母さん方に
お伝えできれば
もっと楽しく子育てできるのでは?
心理カウンセラーとしての
私がお手伝いできるのではと
考えています。



子育ては大変ばっかりではなく
笑って、楽しく、可愛いわが子を
見守っていけるものですよね。





by wanwanharuumi | 2016-10-05 23:49 | 子育て | Comments(0)

咳が止まらない

岳が、昨日の夕方から発熱して
19時には40度の熱❗

先月10日位に風邪ひいて
発熱した後から
鼻水と咳が止まらない。。。

鼻水は、先日の記事 にも
記載しましたが
電動鼻水吸引器を購入して
かなり、改善していました。
鼻水は細目に取ってあげて
鼻が通っているほうが
感染しにくいので

吸引大事です!!


私のほうが、鼻水悪化して
副鼻腔炎になって
頭、頬、歯まで痛む始末。
あ〰😒
最悪と凹んでいたところ。


昨日から、湿った咳を
岳がし始めて
かなりきつかったみたいで
ずっとうなされていたので
解熱剤の座薬使いました。

すると、1時間もせずに
効いてきて
しっかり夕御飯は食べてました。
私としては、一安心しました。
その後は、暫く遊んでましたけど
朝までぐっすり眠ってくれました。


朝から、咳が気になり
肺炎やRSウイルスに
感染してなければいいなと
思って、病院に受診しました。

胸のレントゲンと採血!
もちろん、岳が泣きまくる
パターンですが
検査しないと状況不明の為
頑張ってもらいました。


その結果、細菌感染してるとの事。
軽い気管支炎。
胸部のレントゲンにて
うっすら白く炎症起こしていました。

でも、今は食欲もあり
水分補給もできるので
抗生剤を点滴してもらって
帰る事になりました。



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明日は、台風直撃とか言ってるし
入院は家族の予定が全て
狂っちゃうし
なにより、岳が自由に動けないし
できるだけ避けたい。
お家が一番です。


で、やっぱりダウン症で
筋力が低緊張で弱いのが
ネックみたいです。

咳しても、筋力が弱いので
吐き出しきれなかったり
するので、残った雑菌とかが
体に残るので
治るのも時間がかかってしまう!

体を動かすのに
必要な筋力は鍛えられても
心臓や呼吸に必要な
体のの中の筋力は
なかなか鍛えられないですよね。


ダウン症のお子さんは
咳が十分にできないので薬で
咳を抑えると余計に
痰が排出できないので
悪化することがあるので
眠れない位酷くなければ
自宅で様子見でいいとのこと。

ただし、ぐったりしていたり
肩で息をしていたり
水分がいつもの半分以下とか
栄養補給がいつもの半分以下
だと病院受診をしたほうが
いいようです。


ひとつの受診時の判断基準
ですよね。
これを聞いていると
状況を冷静に判断できるので
自宅でも
慌てることがありません。


受診した際には
いつも、受診時の判断基準を
少しづつ先生から
教えて頂くようにしています。



そして、本日自宅に戻ってから
ご飯、味噌汁、豆腐を食べて
多少熱もありましたが
ぐっすり眠っています。

早く治りますように。。。









by wanwanharuumi | 2016-10-04 11:16 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症の告知

1年前、出産後に
岳の主治医の先生から

「 ご両親にお話しがあります 」

と言われて、主人は仕事で忙しいため
二人そろっての話を聞けるのは
出産から1週間たった私の退院の日でした。

「 心臓に穴が開いていること。
ダウン症の可能性が高いので
染色体検査をします。 」

との内容の話でした。


実は、産まれてすぐに主人が
保育器にいる岳の写真を撮影してくれて
いたのですが、黄疸治療が終わって
アイマスクが外れた時の写真の顔を
まじまじと見て

もしかして
ダウン症???

と突然思い、ネットで検索して
特徴等を見ては


違うよね。

と何だか予感は感じていました。


40歳での出産だったので
高齢出産になるので、途中で先生に
色々聞いたけど、エコーでも
特に問題はなく
1426gと小さく産まれた事
だけでもショックが大きかったのに
染色体検査と聞いて

やっぱり。。。
そうだったんだ。。。

とショックで泣き崩れました。
その日、私は退院で迎えに来てくれて
一緒に話を聞いた主人は
私の実家に車で送ってくれる間
泣き続ける私の手を握り締めて
運転してくれました。


その日は、ずっと泣いていた記憶
しかありません。
泣きすぎて、頭が痛くなるほど。
当然翌日は、泣きすぎて
顔は張れて、気分も悪く
帝王切開の痛みもあり
岳のことを考えるだけで
泣いていました。


そのうち、自分がなんで泣いているのか
わからなくて。
なんで、ダウン症だと
悲しいんだろう?
と考え続けました。

ダウン症って
どんな症状があるのか?
今後、どうなるのか?
検索して沢山の記事を見ても
何ひとつ安心できず。。。
そもそも、成人まで元気に
生きているのだろうか?
とか、全くわからないので
とにかくネットとにらめっこ
し続けました。


普段は、人と違ってもいい
と思っていたのに。
洋服でも、アクセサリーでも
人としても普通といわれるより

変わってるね!

とか

人と違って
いいじゃない!

と違っていることを
褒められたと感じる自分だった
のですが
子どもは同じじゃないと嫌!
というか、違う事を受け入れられない
自分を

なんでダメなの??

と自問自答していました。


成長にしても知的障害にしても
検索すればするほど
また、他の方が記載しているブログ
を見ても全く喜べないのです。


そもそも、小さいので
まず大きくなるんだろうか?
育てていけるのだろうか?
と不安と混乱であっというまに
時間は過ぎて
検査結果が出ました。


検査結果が出るまでに
ネットでさらに
検索してみたりするけど
全く先の見えない感じでした。


何より、40歳で出産だったので
最初から高齢出産になるのは
わかっていました。
子どもが欲しいといったのは
私だったので
主人に対して
どうしても悪かったなぁ~
という罪悪感で一杯になっていました。

二人きりで話した時に

「 ごめんね!
私のせいで。。。 」

とどうしても謝っておきたかったんです。

主人は

「 自分達のところに
生まれてきてくれたんだから
大事に育てよう。
誰のせいでもないよ。 」

と言ってくれました。
お陰で、少しだけ心が軽くなった
気がしました。

頭では、わかっているんです。
どちらの責任でもないことが。
でも、そのときは
やっぱり私のせいだ!!
と思ってずっと気になっていたんです。

主人は、本当に色々調べて
成人になるときまでの
未来設計まで考えてくれていました。
私はというと、そんな先の話ではなく
毎日入院しているわが子を見ると
小さく生まれていたので
大きくなってくれることが
一番の喜びでした。

大きくなってもらうには
私の母乳が必要だったので
必死で搾乳しました。
搾乳後、病院に届ける。
病院にいって、直接母乳を
あげられるようになると
通院もとても嬉しくて
楽しみになりました。

オムツを変えたり
他の人が毎日24時間やっていることが
まだできていなかったので
通院してわが子の顔を見ている時が
とても充実していました。

で、毎日通院しながら
まずは、他者と比べない!
岳は岳のペースで一歩ずつ
大きくなってもらおう。
岳の成長だけを
しっかり見つめていこう
って日々実感していきました。


そうやって、日々暮らしていき
感染しやすいから
と言われていたので
冬の間は家と病院だけで
外出することはありませんでした。

その為、他のお子さんとかの成長も
知らずにネットだけで
沢山のブログを読んだりしていましたが
リアルでママ友に会いたいなぁ
と思って月日が経過していきました。

3月になって
初めて一緒に二人の
ダウン症のママさんに
お会いでしました。

もっと早く、会えたらよかった!!
とつくづく後悔しました。
申請手続きや今後の療育の進め方等
ネットで検索してもわからないことを
沢山教えて頂きました。

お会いした時間は
あっという間で
2~3時間は瞬く間に
過ぎていきました。

今までの状況や同じ思いを
していることを
お互いに話ができるだけで
また、共感しあえる人がいるのは
とても心強いものです。

しかも、自治体で申請は異なることが
あったり、ネットだけではわからない事を
教えて頂きました。


その時に、ネット上でも
リアルな現場の状況がわかるように
したいよね!

とママ友と話しをしたのを
きっかけに、私は
ネット上でのコミュニティを
作成することを
目標にしようと思って
現在にいたります。


わからない事をきける人が
いる安心感。
同じことを共感できる人
がいることがどれだけ心強いか。。。
ダウン症の子どもさんを持つ
ご家族は一番最初の告知が
一番辛い時間だと思います。

育てていくうちに
意外となんでもできるし
そんなに心配するほどでも
ないじゃん!
って思えてくるんです。
可愛いからまぁいいや!!
と思えるようになるまでに
少し時間がかかるんですよね。


私はママ友に助けられた事が
沢山あり、今後も頼りにしています。
だから、同じようなママを
一人でも元気づけたいと
思って、ネット上に
ダウン症のコミュニティを作成しようと
計画しています。


そして、出産後1年たった今は
本当にただただ、可愛いわが子です。
成長が遅くても
ちゃんと大きく成長してくれていて
こんなこともできたんだぁ~
て毎日感動しちゃいます。


最初の一番辛い時期を
身近に感じることのできるママ友
を知らずに過ごしてきました。
だから、できるだけ多くの辛い時期を
一人で抱え込んでるママを
元気にしたいと思っています。














by wanwanharuumi | 2016-10-03 01:57 | ダウン症 | Comments(0)