人気ブログランキング | 話題のタグを見る

自分と家族の愛し方 sora1281.exblog.jp

自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】


by はるうみ
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31

欲しかったのは安心感!!!

岳がダウン症の告知を
受けた時ショックでした。

そして、なにより不安でした。
何が不安なのか
それさえわからない位。。。


1年以上たって
思い返せば

ダウン症だからどうなるのか?
そもそも、成長して生きていけるのか?
私が育てられるのか?
心臓に穴が開いていると
聞いたけど
生きていけるのか?

等、不安の種は尽きなかったが
なにより、ダウン症について
知らない事ばかりなので
わからない事がなにより不安でした。

だから、ダウン症についての
情報が知りたかったのです。
それは、医学的な事より
もっと、ざっくりしたもの。

普通の家庭で育てていけるのか?
どういう生活をしているのか?
一般的な健常児と言われる子達と
比べて何が違うのか?

そして、少しづつネットで検索するに
つれて一般的なダウン症の症状は
沢山書いてあるけど
うちの子は
岳はどういう症状があるのか?
それを知りたいと思いました。


しかし、ネット上にも記載しているのは
先天的に持っている症状だけではなく
成長して途中出てくる症状も
あるとのこと。
その為、生まれてすぐの状態では
わからない事も沢山ある。

そういわれると
そうなんですかぁ~
と思うけど生まれてすぐの時は
じゃ、うちの子には
将来どんな疾患がでるんですか?
と聞きたくて仕方がなかったんです。


だから、今はわからない。。
って言われるんですけど。
知りたかったんです。

この子の症状を今、すぐ!!



そして、冷静に考えて
はっ!!!
となりました。

健常児と言われる子も
いや、自分自身でさえも
今、事故にあって体が不自由に
なってしまうかもしれない。
明日、病気が発覚して
死んでしまうかもしれない。

結局、わからない事ばかりなのだと。


理解するのに時間が
必要でした。

そして、早くに少し大きくなった
ダウン症の子どもさんに会いたかった。
ちゃんと成長できて
どうなるのか実際にみたり
育てていらっしゃるママから
実際の生活についての
状況を聞きたかった。

だから、ネットで調べて
いろんな方のブログを見たりしました。
直接、会えるのがよかったのに
岳は未熟児で生まれたので
なかなか、外出は怖くて
人に会えなかったのです。

とりあえず、不安で不安で
沢山の情報を知りたかった。
医療関係者ではなく、ママさん方と
話がしたかったんです。


そして、少しでも
不安を解消したかった。。。。





そんな、思いがあったから
1年以上たって
岳が大きくなって無事に成長
できたから、1年前の私と
同じ思いをする人を少しでも

安心して欲しい

岳の事を知って欲しいと
思ってブログを書き始めました。
こんなに、大きくなれるよ!!
って自身をもってお伝えしたい。

沢山のママと繋がれるように
ダウン症を持つママが
安心できるように近日中に
facebook内に
非公開のグループを作成します。

私が不安で潰れそうだった1年前
私のような先輩がいることを
私自身に教えてあげたい。
情報やママ友と繋がることができる
環境を作りたい。

その為に、私の前職
医療現場で働いていた時に
仲良くして頂いた
先生や看護師、社会福祉士や
リハビリの先生、助産師
ベビーマッサージの専門家や
療育の先生方から聞いた
色々な情報をブログ内で
お伝えしていきます。


最初の子育てって誰もが
初体験だらけで不安です。
でも、ダウン症の子ってなると
兄弟がすでにいるのに色々な不安を
抱えます。


そんな中で病院では教えてくれない
日常の小さな不安を解消して
安心感をお届けします。



心理カウンセラー
岩永 晴海


欲しかったのは安心感!!!_f0369637_00372659.jpg
1才2ヶ月にして、絵本を読み聞かせてもらう岳❗









by wanwanharuumi | 2016-11-18 00:39 | ダウン症 | Comments(0)