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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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ダウン症の日 ~思い返すと葛藤の日々~

3月21日は
ダウン症の日です


染色体の21番が3本
あることから
この日になっているようです



この日に
みんなで集めれたら
いいなと
思って初めて今回
企画しています


勉強会等で
集まって
他のママ友と話すのは
現在の状況と
それに合わせて
どうしてる?とか
何かいい方法ある?
とか。。。


2時間なんて
本当にあっという間で
フリートークにしていると
時間が過ぎるのは
とても早いです


勉強会にしても
その日の内容は
決まっていますが
1時間はあっという間です



それで、もう少し
ゆっくり話ができると
いいな~と
思っての3月の企画です



私が初めてのママ友が
できたのは6か月になってから

もっと早く会ってたら
心強かったのに。。


最初の半年の
心細さは
暗闇の中を手探りで
進んでいるような感じでした




岳は1500gで生まれたので
入院していて
両親ともに
話があります

と言われても
主人がなかなか時間が
取れなかったので
私が退院のときに
ダウン症の可能性が高いので
遺伝子検査をします

との話だったので
それから結果がでる1か月は

本当に苦しかったです



私自身は
退院しても
搾乳した母乳を
毎日届けるので
岳に会いに行くのですが
最初は
顔をあわせるのも
辛くて。。。


でも、岳が何か悪いことを
しているわけではないのに
涙が溢れてくるんです


まだまだ、小さくて
抱っこもできない位
小さくて。。。

保育器の中で
一生懸命に大きくなろうと
しているのに
私は何故だか
涙が止まらなくて。。



どうして?
ダウン症だと何故自分は
泣くんだろう?

どうやって育てていいいのか?
そもそも、大人になるまで
育つんだろうか?


私にできるのだろうか?


まず、生きてくれるのか?
それが心配で。。。

実母からはいつ死んでも
いいように心の準備だけは
しておくように!!
あんたがしっかりしなさい!!


と言われたのを
覚えています



一生懸命に大きくなろうと
している岳には
笑って過ごしてあげたいと
思いつつなかなか
笑えなくて


本当に結果が出るまでは
違っていて欲しい
だけど、ダウン症だと
どうなるのか?

なぜダメだと思っているのか?



考えても考えても
答えはでなくて
泣いてばかりいたのを
思い出します



実際に結果がでるころには
ダウン症でも
そうじゃなくても
毎日、毎日の子育ては
オムツを変えて
授乳して
寝かせて、抱っこして
と特別なことは
ないので
それをまず、こなしていって
毎日大きくなって
成長してくれたらいいな

と思うところまでは
来ていました


でも、岳はまだ入院していて
私はまだ実家にいて
主人は八代に住んでいたので
みんなバラバラだったので
まずは一緒に暮らしたいね!!


と言っていたのを
思い出します



私が毎日の積み重ねが
大事でまずは
上手に授乳してくれるように
私も岳も練習が必要だったので
実際に毎日接していると
日々の生活が一杯で
ダウン症だから。。。

というのを思って
泣くことは減っていきました




なにより、最初に
自分の中で決めたこと



それは、他の子と
岳を比べて
卑下しない!!!
岳の成長のみを
見ていこう


ゆっくりでも
成長していくなら
それを見届けよう

笑って過ごそう


てことでした




後は、できる限りの
サポートを
してあげたいと思いました



でも、なかなか
ネットで調べても
わからないことだらけですよね



それで、初めて会った
ママ友には
その日に療育手帳の申請や
療育のデイサービスを
受けるには等
教えてもらい
それから申請類を
して色々教えてもらいました


なにより
自分の子より
大きなダウン症の子を
まじまじと
見るのは初めてだったので


あれ???
意外と普通?

特に違和感ないし
大きくなるんだ~!!


あら、大丈夫!
なんとか、なるかも?
と思えてきたのでした





実際にその地元の
役所で申請されているので
詳しいことが
よくわかり
ネットでは
わからなかったことが
申請して初めてわかったり
することだらけ



そして、病院と療育の違い
沢山のサポートがあること
お金をかければ
民間のサポートを
受けられたり

その辺は
健常児も同じですよね


結局、病気や事故で
いつ死ぬかわからないのは
ダウン症も健常児も同じ

成長が確かに
遅いけど
成長しないわけではないこと


2歳にもなると
ダウン症だからということで
悩むことは
なくなりました


健常児でも
子育ては色々悩むことが
あるので同じなんですよね



ゆっくりという意味が
最初はわからなくて


2年もすると
理解できます



そして、家族みんなが
岳の笑顔に癒されていることに
日々驚きます



怒ったり、すねたり
悲しんだり、喜んだり
ちゃんと喜怒哀楽も
あるし、可愛いです

食べ物も
まだまだ歯は
足りなくても
食べてくれるし


それでも
性教育やその年齢時の
悩みなどは
でてくるので
ママ友からの
アドバイスは
とても有効です



ダウン症の日の企画
取りあえず
やってみます


どうなったかは
後日報告します(#^.^#)



by wanwanharuumi | 2018-02-14 11:47 | ダウン症 | Comments(0)