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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】


by はるうみ
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世界ダウン症の日

昨日は3月21日

染色体21番が3本あるダウン症の日
と世界的になっているようです


その日に合わせて
食事会をする予定が
話が大きくなり
談話会?のような
イベントを私が
立ち上げる事になりました

ちょっとした
幹事気分だったのですが。。。



当日は予想を超えるご家族が
来場されて
借りていた場所は
沢山の人で埋め尽くされました

世界ダウン症の日_f0369637_22183097.jpg

常日頃、ママ友と顔を
合わせても
病院の行きかえりや
勉強会、リハビリ等
何かのついでに
話すことが多いので
ママ友同士の情報交換の場
そして、医療者との交流が
できるといいなと思って
イベントを企画しました


地域毎に色々な申請や
保育園、デイサービスの状況や
申請方法が異なることもあり
一番の味方は
行政の方や病院の方ではなく
実際にされてきた
先輩ママさんの意見が一番有効です


一番有効なアドバイスが聞けるのが
ママ友だと知ったのは
初めてママ友ができてからです

少しでも他のダウン症と告知され
不安なご家族に
情報を届けることができる機会に
なるといいな~


もちろん、自分自身も
情報をもらおうと思って
行った企画です


予想の2倍ほどのご家族が
参加され
雨の中でしたが
子ども達の笑い声、泣き声が
聞こえるアットホームな会と
なりました

世界ダウン症の日_f0369637_22191357.jpg

病院の先生に
性教育から就学、就労まで
話をして頂き


その時の皆さんの表情は
真剣そのもの!

世界ダウン症の日_f0369637_22164663.jpg

しかし
予想以上の人と子どもで
先生の声は聞こえづらく

慌てて、事務所にマイクを
借りに行っても
その部屋にはマイクはなく
皆様にはご迷惑おかけしました

リハビリの作業療法士の先生からは
歩行前にしておくといい事の話

二人の先輩ママからは
アクティブに動ける理由と
就学時のインクルーシブ教育に
ついて話をして頂きました


その他の時間は
ママ友同士で話をしたり
先生に質問する時間でした


それぞれが自由に時間を
使って自分の欲しい情報を
交換したり

久しぶりの再会で
お互いの育児状況を話したり
あっという間の時間です



そして、子ども達は自由に
遊んでいました

受付時に
子どもさんは
名札と年齢を書いて
つけてもらっていたので
成長した子ども達を
見ることもできるので
大人は、子供達を
観察する事もできました


今回の企画は
一人ではなかなか
できない事ばかりでしたが
沢山の方の
ご協力とサポートで
終日予定通りに過ごせました



最初は思うような場所が
見つからずに
悪戦苦闘して
場所を押さえてから

実行までは時間が短く
最後はバタバタしました


準備するものも
サポートしてもらったり

受付も
予想を超える人数で
資料が足りなくなって
途中でコピーしに行って
もらったりしました


わが家は
主人も一緒に岳と幸也を
連れての参加でした

私が受付や進行したりと
子どもの面倒は
主人と来て頂いたご家族に
みてもらい
本当に助けてもらいながら
過ごしました


用意周到とはいかなかったけど
終わってほっとしました


今回は、場所が狭かったり
企画すれば
沢山の方が来て頂くことが
できるという事がわかったので
来年は。。。


と欲張りにも
次の事を考えて
もっと楽しく沢山の方と
交流して
情報交換やお話できる場が
ほしい!!

と思ってます



今回の参加には
ご家族みんなで来られた方が
複数あり
ご主人の参加も多かったので
とても頼もしいな~
と思っています


また、今回はこれなかったけど
参加したかったです
という連絡も頂いたので
とても嬉しく思います



この場を借りて
皆様に感謝とお礼を
お伝えさせて頂きたいと
思います



ありがとうございました




そして、1日たって
改めて思うのは
子ども達が30人近く集まったけど
けんかはなく
過ごせたことは
ダウン症の子達だから
なのかと

子ども達に癒された部分もあり
この子達はすごいな~と

実感しました















Commented by Yumico Tanaka at 2018-03-23 18:51 x
熊本でのダウン症児を持つ家庭の会第一回開催、おめでとうございます!
全国的にどの都市でもこういう集まりが自主的に行われるといいなと思います。
20年前、アジア人に対する偏見を持つ政治家がでて風当たりが強くなったシドニーで、近所の日本人母の会を発起したことを思い出しました。ほんの4家族での集まりが、その後大きくなって自主的に広がっていったので私は手を引き、同時にダウン症の日本人家族の間でも交流を始めたのですが、これも4家族が集まり、いろいろと相談にのったり誕生日会や食事会をしたりして、その交流は長年続きました。
そのふたつを比べてみると、やはりダウン症の子供たちだからけんかなどなかった、というのは本当ですね。親同士の間でも、たとえ貧富の差が目にみえていても、まったく関係なく、同舟ということでの結束と、今後に対するそれぞれの思いやりがあり、本当に安心できるものでした。
長くなりましたが、今後のご発展をお祈りいたします!
Commented by wanwanharuumi at 2018-03-23 21:32
> Yumico Tanakaさん
こんばんわ

やっぱり、ダウン症の子達同士だとけんかしないんですね。不思議ですね。
親同士の交流は大事ですよね!!そこから、もらえる情報がとてもありがたいですよね。

今後、イベントが充実していくといいな~と思っています
by wanwanharuumi | 2018-03-22 22:19 | ダウン症 | Comments(2)