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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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カテゴリ:ダウン症( 79 )

術後の岳

昨日の夜は
座薬の効力が時間切れになると
泣いて、眠れなくなるみたいで
再び座薬をいれてもらいました



お茶を飲んだら
喉が痛くて飲み込めない
その記憶が明確に
あるようで


お茶も嫌!!
リンゴジュースも嫌!!


痛み止めの液体を
飲んで

と言ってもそれも嫌がるので


現在点滴で過ごしてます



オムツに溜まったおしっこが
抗生剤の匂いがするので
岳そのものが
薬というか
病人の匂いがします



何とか気を紛らわせようと
YouTubeを見せて
アイスクリームを食べさせると
食べるので
冷たくて口どけのいいものは
食べられるみたいです



なんとか、食べられるものを
食べてもらうしかないです


でも、いつも色々食べてるのを
見ているので
食べないと心配してしまいます



そう思うと
子供が美味しそうに
食べ物を食べる姿っていうのは
見ているほうも
幸福感をもらうんですね


術後、泣きまくって
目が腫れていたので
点滴で浮腫んでいるのか?
単に目が腫れているのかわかりづらく

尚且つ術後に下あごも
腫れているので
見分けが付かなかったけど



朝から起きてみると
目も少し腫れがひいていたので
点滴での浮腫みでは
ないことで心臓に負担が
かかりすぎていない事が
確認できて安心しました



昼間は泣かずに過ごせるので
痛いけど
私が想像していたより
痛くないのかな?
なんて思っています



痛みって人により
感じ方も違うので
同じ痛みでもどう感じるかは
人次第

ダウン症だから
心配というより
岳の心臓の状態と
痛みのコントロールなので
まずは時間が解決してくれると
思って見ています



それにしても
痛くて泣いている子を
見るのは何もしてあげられないので
辛いですね

f0369637_13030209.jpg


抱きしめてあげる事だけ


でもその抱きしめてあげる行為で
落ち着いてくれるので
こちらも安心します



岳、頑張れ!!

by wanwanharuumi | 2019-01-12 13:03 | ダウン症 | Comments(0)

岳の入院

あけましておめでとうございます

あっという間にお正月も終わり
みんなお仕事や学校が
始まったと思います


我が家も新年早々の
大イベント!!

10月に予定していた扁桃腺の摘出術が
RSウイルスに感染したため
中止になったリベンジ

9日から入院になりました


今回は、寒い冬にも関わらず
岳は元気に過ごしており
無事に手術にたどり着きました


10時過ぎに
点滴の為岳の小さな手に
小児科の先生から針を刺してもらい
点滴開始

f0369637_16275341.jpg

待ち時間は
パソコンでYouTube🎵

f0369637_16282395.jpg

12時半に一緒に手術室に
緊張気味の岳

f0369637_16273791.jpg

年末から軽いぎっくり腰気味で
危うく寝込む寸前だった私

病院の簡易ベットはやはり辛く
岳は看護師さんに抱っこされて
手術室に向かいました


手術室に入ると
点滴から麻酔が入り


手がチクチクするよ~!!


て言われた後
びえーん!!
て泣いたのも一瞬

数秒後には寝てました


そして、私は一旦退室
病棟のお部屋に戻り

急いで食事


現在、病院ではインフルエンザが
流行っているので
面会謝絶

家族の見舞いもNGの為


付き添いには
食事が出ないので
自分で調達するしかなく
売店に買いにいくのと
家から持参したインスタントラーメン等で
しのぐ予定


ゆっくり食事はできないけど
岳と一緒に
ゆっくり眠れるはずと

思っています。。。。



手術は1時間もかからずに
終了の為
45分後に再度手術室に
お迎えにいくと


案の定泣いてました



40分位泣いていたけど

f0369637_16291370.jpg

しばらくすると泣きながらも
眠ってくれて
いびきも少なくなったようで
一安心
f0369637_16294648.jpg


ダウン症は筋力が柔らかいと
言われるけど

小児科の先生は

血管も柔らかそうね!!

と言ってました
それは、弾力がないので
針を刺すのは刺しにくいという
事みたいだけど


ダウン症だから。。。


と一口にいっても色々


岳は心臓に穴が
空いているので
点滴は心臓に負担をかけない程度に
落とさないと
浮腫んでしまった過去が
あるので

術後も心配はつきません


しかも
院内でインフルエンザが流行って
いるので術後感染にも
充分に気をつけたいところ!!



まだまだ
安心とは言えないけど
まずは、無事に手術まで
こぎつけて
手術も終わったので
ほっとしました




遅くなりましたが
いつもブログを
読んで頂いている皆様
ありがとうございます


ダウン症の岳の成長
そして、下の子幸也の日々の成長等
さらには
私の心境の変化や
夫婦間でのやりとりも
つづっております


今年もよろしくお願いします








by wanwanharuumi | 2019-01-10 16:30 | ダウン症 | Comments(0)
主人が朝から
岳を電車に乗せよう

と言って


主人は新幹線に乗る為に
新八代駅に
車を停めていたので


自宅近くのJRの駅から
二駅乗って6分の旅に
出かけていきました


初めて自分で駅まで歩き
何度か抱っこをせがむけど
主人が頑張って岳を
応援して歩いて行ったみたいです


自宅から大人の足で
7、8分程度
子どもというか
岳だと20分はかからずに
着いたみたいです

f0369637_16062415.jpg

それから
電車に乗って
あっという間
たった6分ですが
いつもとは
違う光景に岳の目は
キラキラ!!
f0369637_16063737.jpg

駅で電車を待ってる間
何がくるのかわからずに
でもいつもと違う事に
どきどきワクワク
そんな表情です

f0369637_16065257.jpg


電車を踏切で
通っていくのをみると


後1回!!


と岳はいつも
いうのです


自宅近所では
本数が少ないので
すぐに次の電車をみることが
できないので


今は通らないんだよ!!


と言っています


今回は、自分が乗っているので
どうだったのか?



電車から降りると
主人と朝マックしに
行ったみたいです



朝マックなんて
初めての体験


主人からは
美味しそうに喜んで
食べてたよ!!

と報告がありました

f0369637_16072532.jpg

真剣な表情で
食べてますが
楽しかったようです🎵


初めてだらけの体験で
保育園まで送ってもらい
沢山遊んで帰ってきました



私が夕方迎えに行って


今日はがたんごとんの
電車に乗ったの?


と聞いても
あまり反応がなかったのですが


日に日に
いろんなチャレンジや体験が
今後の岳の成長につながると
楽しみです


最近、幸也の影響もあり
言葉も増えてきてるので
日々の変化を
楽しみにみています











by wanwanharuumi | 2018-12-18 16:08 | ダウン症 | Comments(0)

マスクできるの?

今日も私の勝手な
できない眼鏡を
打ち砕いてくれた
岳です



冬になると予防も兼ねて
マスクの着用をお願いします

と保育園から案内がきてました



昨年もでしたが
マスクをずっとはめておく
というのは
難しいので
できるように
なってからでいいです!!


と言われていたので
昨年は準備したけど
使う事はなく


今年も気にしてなかったのですが。。。


今日、保育園にお迎えに行くと
なんと( ゚Д゚)びっくり


岳がマスクを着けています

f0369637_22561992.jpg

スカジャンにマスクって。。。
ヤンキーか!!

と突っ込みたくなるけど(笑)
可愛いので、笑っちゃいます


お友達や年上の子が
つけているので
自分もと思っているのか?



保育園の先生が

みんなつけてるので
かぜひかないように
つけます!!

と言い聞かせて
マスクを付けたようです


おやつの時間は
一旦はずして
またその後につけるという対応


まだまだ、マスクなんて
できないと
思ってました

言い聞かせで
そこまでやってくれるとは
思ってませんでした



ごめんね~岳!!
やっぱり、何でもできるのね(*´Д`)



勝手にできないと思ってた私



できると信じて
なんでもさせてみるって
大事だわ!!
また、子どもの可能性を
甘くみている私


言い聞かせも通じるなんて。。。


毎回驚きです
保育園やお友達の効果って
本当に凄いです


今日も感心
しっぱなしの一日でした





by wanwanharuumi | 2018-12-17 22:58 | ダウン症 | Comments(0)

初めてのステージ

朝早くに集まって
人権フェスに出演してきました


ステージに上がるのは
初めてだったのでは?
と思って見ていると


いつもの先生やお友達が
一緒にいるからか
特にいつもと変わらず
踊っていた岳



ステージの袖から
見ていたけど
楽しそうに
踊っています



ステージを正面から
見れると思っていたら
一緒にステージ袖に
いったので
正面からはどんな感じか
見えなかったのですが。。。


控え室になっていたホールには
他の
保育園なども一緒で
みんな一列に並んだりして
出番を待っていますが


岳はお祖母ちゃんが
一緒のお出かけだったので
いつも一緒には
いかないお祖母ちゃんが
一緒というだけで
いつもと違ったテンションで
甘えて離れません

f0369637_15514031.jpg

幸也を連れて行くと
幸也は保育園の
お兄さん、お姉さんから
一緒に遊んでもらえて
ホールを走りまわっています
f0369637_15520261.png


出演の出番なんて
みんなわかっているのか?
いないのか?


いつでも
子ども達は自由です
その時に
やりたいように
過ごしています



出番待ちだから
じっとおとなしくして
なんてことはなく。。。


幸也は本番では
寝てしまったので
ステージ袖で
見てました


岳はノリノリで
踊っていたので


ステージとか関係なく
日頃から
練習が本番のようで
本番が練習のようで

楽しんでいるのが
一番よかったです



子ども達の楽しそうな
笑顔は見ているだけで
パワーをもらいます


by wanwanharuumi | 2018-12-08 17:24 | ダウン症 | Comments(0)

一人でお座り

岳の髪が伸びてきて
美容室にいってきました

12月になるので
新しい年に向けて。。。


ちょっと、気が早いけど
髪が目にかかる長さに
なってきたので



前回までは
私が抱っこして座って
必死で携帯でYouTubeを
見せながらじゃないと

髪を切らせて
くれなかったので



今回はどうかな?
と成長を楽しみにしてました



椅子には
台を敷いて
一人で座ってくれました



おおっ!!
一人で座れるね~(*´▽`*)


と嬉しそうに
私が眺めていると
ケープをかけても
じっとしていてくれます

f0369637_16081650.jpg

これなら、イケる???
とりあえず、本人の好きな
YouTubeを見せながら
待っていると


担当美容師さんがきても
じっと座っています



すると
上手に着々と切ってくれます



岳は何をされているのか
あんまりわかっていないけど
一人で座っているので
カットするほうも
しやすいみたいで
作業はどんどん
進んでいきます

f0369637_16084442.jpg


襟足をバリカンかけても
大丈夫だったので
10分満たない時間だけど
騒がず、椅子にじっと
してくれたおかげで
とてもスムーズに進み
あっという間に完了



本人は終わるとご満悦!!


グー!!


と言いながら
ポーズをとってくれました

f0369637_16090359.jpg



親として
わ~
一人で座って髪を切ることが
できるようになったって
凄いな~!!

なんて、感慨深くみてました


そもそも
お座りできるようになるまでに
時間がかかり
腹筋が弱いので
すぐに丸くなってしまってた
過去が懐かしく思えます




すっきりして
かなりお兄さんの
雰囲気になり


子どもっぽさが抜けて
男の子らしくなりました



3歳になると
できる事が増えるな~
と思って嬉しくなります



その後、二人で
ランチして帰りました

ランチ中も
お利口にしてくれた
岳さんです

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by wanwanharuumi | 2018-12-03 16:11 | ダウン症 | Comments(0)
ダウン症という告知を受けて
私も最初は
毎日泣いてばかり。。。


岳が病院に入院している時は
特に岳が隣にいない。。。
直接触れない。。。

思いは募るが
何もしてあげられない。。。
不安と絶望、とにかく
泣いていたのを
思い出します


病院に会いに行くときは
笑顔で行こうと
岳には笑って対応しよう
と決めていたので
必死でしたけど

行きかえりに泣いたことは
沢山ありました



私がママ友に初めて
会って岳以外のダウン症の
子どもを見たのは
半年たってから


もっと早くに知り合っていたら
と思う事も多々ありました



その為

私でよければ。。。

ということで
福田病院の赤ちゃんが
入院しているところには
ダウン症の子どもさんが
産まれて他のご家族に
会ってみたいという方が
いたら紹介してもらって
いいですよ!!

と伝えてあります




すでに、10人弱の方と
連絡を取ったり
お会いしたり
しています



そこで
どうやったら前向きに
なりますか?
また、なれましたか?


と最初に
聞かれることがあります




いつもお答えしているのは


すぐには、なりませんよ(笑)
ということです



現在の私を見たり
ブログを読んだり
されているので
とても明るくパワフルに
見えるようですが


最初の1年は
浮き沈みあり
特に最初の数か月は
泣いては笑い
泣いては悩み。。。



何が嫌なのか?
何が不安なのか?
どうしてダウン症では
ダメだと思うのか。。。


自問自答した日々でした




特に、岳は
最初1500g以下で
産まれたので
見た目が赤ちゃんらしく
なるには
数か月かかり

初めてみたときは
頭が握りこぶしかミカン位の
サイズしかなくて
手の指なんて
枝みたいに細く
この子は生きていけるのだろうか?
と死の覚悟もしました


その為宇宙人みたいで
一般的な
赤ちゃんとして
可愛い!!
と思って見るまでに
時間がかかったのを
覚えています



そうしていると
少しずつ、笑ってくれたり
寝返りしたり
遅くても成長して
本人が動くように
なってきたり
1年位すると

可愛い!!

なんとかなる!!
なんとか、私がしていこう!!


と思えるように
なっていました



最初の1年は
無我夢中で
毎日の母乳やミルクに
必死でした


特に、初めての子ども
という事もあり
母乳で育てたい願望があり


結構頑張って
助産院さんにも通って
母乳のみで行こうと
しましたが
結局ミルクと併用で

8か月位で熊本地震により
簡単に断乳となりました
その後は
余り太らないし
食べむらもあるし
ミルクをやりながら
離乳食をあげてました



本当に母乳は人それぞれで
母乳のみで
育ったダウン症の子どもさん
ミルクのみで育った子どもさん
色々です


みんな違うんだな
と思う事ばかりです




今思うと
必死な時間があったから
脇目もふらずに
子どもと向き合った時間の
お陰で
こうやって
なんでもありだな!!
と思える今があります



毎日の積み重ねで
子どもが大きくなり
成長を実感できてくると
な~んだ!!
結局、ダウン症でも
そうじゃなくても
変わらないじゃん

と思えるように
なると勝手に前を
向いていることに
気づく感じです



子どもの為に
と思って
何ができるかを考えて
療育を開始したり
リハビリを開始したり
少しづつ他のママ達と
会うようになってくると
こんなに沢山ダウン症の子ども達が
いるんだと
安心できます


人それぞれ、思い方や考え方も
違うけど
ダウン症という
告知を受けた日から
暫くは
どう考えていいのかわからず
どん底に落ちた気分がします


でも、考えようによってが
それ以上に
落ちる事はないので
後は上昇するだけなので
今思うと
死への準備までできて
よかったと思います



人間誰しも
死ぬのに
日頃は意識しないで
明日も明後日も
あると思ってますけど
同じ日は二度とないし
みんな死に向かって
進んでいるのです




岳は産まれてから
沢山の事を
考えるきっかけを
くれています

今も、考える事は
まだまだあるけれど
最初に思った不安などは
減りました


何故なら、不安は
わからないからおきるので
何が不安なのかを
突き止めたら
次は情報収集することで
不安は解消させるのですから。。。




でも、自問自答するのは
とても大事なことです
自分が思ってた
普通というカテゴリーや
人と違うということを
考える事で
世界感がかわってくるので。。。



現在、告知後まもなく
落ち込んでいる方も
時間が解決することに
なるので
無理やり前向きに
と考えずに今自分が

なにをどう感じているのか?
自問自答して
世界感を
拡げていくきっかけに
してください


毎日を大事に
子どもと向き合って
過ごすこと
笑って過ごすことで
自分も明るくなれますよ




















by wanwanharuumi | 2018-11-06 13:03 | ダウン症 | Comments(0)

岳、卒業

熊本地震でまだまだ
揺れていた28年の5月

岳は8か月になった頃に
託麻台病院のリハビリに
通い始めました



初めて受診した日は
地震で揺れて
ドキドキしながら
先生の話を聞いたのを
思い出します

f0369637_23221102.jpg


今日は
なんと運動面を支えて
安定した歩行が
できるまでになった
理学療法の卒業と
なりました



階段の上り下りを
安定してできるように
なったことが
卒業のポイントでした

f0369637_23224693.jpg

行き始めた時は8か月
まだ、寝返りも
完全にすることができない
本当に赤ちゃんの状態でした

f0369637_23232893.jpg

自分で座ることが
できないので
台に持たれるようにして
座るという事を
習ったりしました

f0369637_23241401.jpg


それから、あっという間の
2年半!!


階段を自分で
登り降りできるまでに
成長したことを
振り返ると
凄まじい成長を
遂げたな~と
感慨深くなります

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健常児では
あっという間にできることが
時間をかけ
一つ一つの動作や動きを
教えていくと
割と早く習得できるように
なっていくので
リハビリは大事ですね


そして
岳はそもそも、動きたいという
意欲があったので
成長も早かった気がします


現在、下の子の幸也が
歩けるようになって
岳と同じように
階段を上り下りしようと
しているので
恐ろしく成長スピードが
早く感じます


そして
教えなくても勝手に
できるように
なっていってるので
いつの間に
できるようになったの?
と驚きますが


岳の時には
座った、つかまり立ち
一人で立った、歩いた
一つ一つが本当に記念日の
ようです



岳が産まれてすぐに
見たダウン症のママが
書かれていた漫画に
ひとつひとつが記念日
と書かれていたけど

その時は

ふ~ん
そうなんだ



と思ってましたけど
本当に記念日が沢山です



携帯の写メのアルバムを覗くと
ついつい撮ってしまった
沢山の画像で出てきます



3年間は
あっという間だった
気がしますし
親としても
必死でがむしゃらに
やってきました


岳にとって
これはいいのではないか?
と私が思う事は
かなり沢山やってきたので
現在、少し
ほっとした感じです



一段落といったところでしょうか?



理学療法は一旦終了で
新しく言語療法が始まります



これから、言葉が
でるようになってくれるのを
楽しみにリハビリを進めて
いきます




次のステップが
始まった気分です




歩くという事が
安定してできるように
なったので
ついつい運動面でも
次はジャンプとか
片足でとかまだまだ
先を望んでしまうけど
今後は
遊びの中で沢山の事を
覚えていってほしいです




主人と相談して
クリスマスプレゼントは
ストライダーにしよう!!
と早速考えてます

















by wanwanharuumi | 2018-11-02 23:26 | ダウン症 | Comments(0)

岳の寝相

岳は10月の扁桃腺摘出術が
RSウイルスの為
延期になりました



ダウン症だから
というわけではないけど
岳は扁桃腺が大きく

今思えば
無呼吸症候群ぽい
所はいろいろありました


でも、完全に診断がついてから
3か月あまり




無呼吸症候群とは
全く思っていませんでした



小さいときから
鼻や耳の管は細いからね
とは聞いてましたので
寝ている時の
寝息というかいびきが
がーがー言っていても
そんなもんか。。。

と思ってました


寝ていても
夜中にぽこっと
起きて目が開いてて
驚いたり
寝てるのに動き回ったり

男の子だし
寝相が悪いのも
こんなもんかな?
と深く考えていませんでした




ところが
診断がついてから
改めてみていると
本当に呼吸できていなくて
きついんだろうな。。。


と今まで以上に
私が思ってしまいます



主人が出張で
幸也は下で寝ている時

岳と二人でベッドに
いると驚くほど
動くんです


岳が動くようになってから
ベッドは危ないってことで
マットレスのみ
敷いて寝ているのですが
ベッドと壁の間に隙間があるのです


そこに
挟まって寝てました

f0369637_14422738.jpg


見つけた後は
ベッドの中央に移動させたけど


無呼吸時は
体が無意識で呼吸を
しようと動いたりしてる
みたいです


結論、しっかり眠れてないので
日中眠かったり
落ち着きが無くなったり
集中力がなくなったり

もちろん、寝ている間に
でうホルモン量も
少ないので
成長率が低かったり。。。

色々支障があるみたいです



1月に摘出術に再度
チャレンジするので
その前後は
体調を万全にもっていきたい
ところです



何も知らない時は
そんなにキツイなんて
思ってなかったけど
呼吸ができてなくて
いつもうつ伏せで寝てたり
無意識で
呼吸できる体制を
とろうとしているのか
と思うと。。。



早く手術して
ゆっくり寝かせてあげたいと
思ってしまいます



寝相が悪い
ではなくて
呼吸が苦しいと
思うと本当に
いたたまれません


岳がぐっすり眠れる日は
もうすぐ
とはいうものの
現在は
ドキドキして見守ってます



私の喉も完全ではないので
術後もしばらく時間が
かかるけど
睡眠は大事なので
手術を楽しみにしています

by wanwanharuumi | 2018-10-27 12:20 | ダウン症 | Comments(0)
ダウン症に限らないけど
感覚過敏な人達がいます


感覚過敏って???
と最初思ってましたけど


触った感覚で
手や足の触れたものが
ざらざら(砂や石)
ベタベタ(スライムや粘土)
聞こえる感覚で
小さな音(時計の針の動く音)
大きな音(声や花火等)


それぞれが過敏というか
本人にとっては
拷問のように
不快らしいです


岳は、昨日
スライムを触って
リハビリ中に遊んでいました


触った感じは
嫌いじゃなかったみたいです
しっかり触る分には
いいみたいですが
少し残ったべたべた感は
嫌みたいで
机にこすりつけて
取ろうとしていたみたいです



そのうち
調子に乗って
引っ張りまくって
びろ~ん
となった状態が楽しかった
みたいで
何度も何度も
していると
そのまま伸び切った
スライムを髪へ



あ~!!!!!



と叫んだ時には
すでに遅く。。。



べったりと髪について
しまいました

f0369637_13565369.jpg

リハビリの先生は
慌てて
髪から取ろうと
してみたものの
着いたスライムはとれません



岳は今まで
テンション高くて
ノリノリでしたが
一気に下がって
しょんぼり。。。

f0369637_13570676.jpg


私はというと
あるよね~!!
と思いながら
けらけら笑ってしまいました



どうやって取るのか?



取れるだけとって
取れない分は。。。
さて、どうしよう



髪切りに行く?
とか考えてましたけど




今どきはネットで検索と
いう素晴らしいツールが
あるので
早速、スマホで検索


なんと簡単にお風呂で
シャンプーすれば簡単に
取れるとのこと


じゃ、なんの問題もない!!
と判断



始終わらってましたけど
岳と先生は心配そう。。。


岳は何がおこったのか
いまいち
わからないみたいで
とても不安そうでした



髪にスライムが
着いたんだよ

髪には、つけたら
ダメだよ

というと
髪がきになるようで
触ってみてました



時間がたつにつれ
少しずつ固くなってくるので
岳も驚いたようです




子どものときって
髪にガムをつけたり
いろいろあるので
多少は
仕方ないと思っています



なぜなら、私自身
頭に生卵をぶつけて
めちゃくちゃ怒られたのを
覚えています

やってみたかったんです



でも、頭臭くて
大変だった気がします


いい事だけじゃなく
失敗も含めて
いろんな経験って大事だと
思うので
髪についてしまった
スライム事件も
私は楽しんでしまいました











by wanwanharuumi | 2018-10-25 13:57 | ダウン症 | Comments(0)