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自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
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カテゴリ:ダウン症( 64 )

落ち着かないリハビリ

4月に入ってからの
岳のリハビリ

私は気づかなかったのですが。。。

リハビリの先生から

保育園とかで
担任の先生かわりましたか?



と聞かれ


さ~???
元々、担任って感じでは
ないので皆さんで
見てもらってるので
どうでしょう?


と答えると



リハビリは40分
その時間の中で
いくつもの課題を
こなしていくので
だいたい一つが10分位


ボールプールに
マットをよじ登ったり
トランポリンに乗ったり
最後に座って
スプーンを持って食事の
練習をする
という感じ



4月になってから
岳が先月と違って
明らかに
落ち着きがなく
集中してリハビリが
できないのです

すぐに別の事を
やりたがったり
席をたってウロウロしたり
先生の指示も
なかなか聞いてくれません

f0369637_23532444.jpg


リハビリの先生は


4月になると
保育園などの先生が
新しくなったりして
環境の変化に
対応できていないと
そのストレスから
落ち着きが無くなることが
あるんですよ


とのこと




はぁ〰️( ; ゜Д゜)

全く、気づきもしないし
わからなかったです


確かに、担任はなくても
今までいた先生がいなくなって
新しい先生が
入ってきたり

間違いなく3月までとは
違う事があります


そんな変化も
関係ないというか
自分達大人は気にならない

そんなもんだと
思っているけど


子どもにとっては
著しい変化です

子どもにストレスが
かからない訳がない



そりゃ
岳達子どもからしてみたら
見慣れた大人ではない人が
いつもいて
この人は
自分に優しくしてくれたり
構ってくれる人なのか?

等、いつもと違うということは
ドキドキもするだろうし
そもそも安心していいのか?
わからない状況だったはず


大人にとっても
小さな変化も
子どもにとっては
一大事!!位の変化


リハビリも落ち着いて
できなくなる



言われてみれば
なるほど!!

っていう事で
変化には
敏感なんだな


と気づきました



4月に入ってから
週に1回ずつリハビリに
通っているけど
2回位が
落ち着きがなかったけど
その後は落ち着きました



そう知っていると
家での甘えや
聞き分けがない状態も
理解できたりするので
4月は要注意!!





by wanwanharuumi | 2018-09-22 00:36 | ダウン症 | Comments(0)

岳と二人で初デート

とうとうこんな日が
やってくるなんて。。。


まだまだ、先の事だと
思ってました(笑)


岳と二人で
コメダ珈琲店デビュー!!


今回、二人で扁桃腺摘出術を
するので
術前検査の為病院にきて
お昼ご飯を
食べてなかったので


どこがいいかな?


と考えて


単に私が行きたかった
お店に行きました



コメダ珈琲店
気になってたけど
ずっと行けなかったんですよ




しかも、昨日の
熊本は突然の豪雨

嵐のごとく
道は冠水して
大雨警報が出たレベル


病院を出るときは
ずぶ濡れになりながら
それでも
食事をしてない状態で
13時過ぎていたので
何がなんでも
食べるぞ!!

と私一人必死で


岳は、疲れて移動中に
寝そうになるので
歌って起こして
声かけ必死でした


お店に着いた時は
まだまだ雨脚も強かったけど
店内に岳を抱っこして
傘さして
突入!!


岳はサンドイッチは
食べたことがあったけど
ミックスジュースは
飲んだことなくて
その後のデザートに
目がキラキラ(*^-^*)

f0369637_00031646.jpg

楽しそうに靴を脱いで

座ったソファーの上で
何故かテンションが上がって
踊ってました


自分で食べるのは
もう少し難しいけど
なんとか、一緒にいれば
二人でお茶が飲めるように
いつの間にか
なってました



岳と二人で行くのは
いつも病院ばかり

私にとっても
岳にとっても
デートにはならず
親子水入らず
って感じでもなく。。。


でも、今日は
二人でサンドイッチを食べて
f0369637_00034758.jpg
生野菜サラダを食べて

ジュース飲んで
f0369637_00042171.jpg

デザートで
コメダ珈琲店のシロノワール
(デニッシュにソフトクリームが
のっていてメイプルシロップを
かけて頂きます)
を食べて
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岳をデザートを
食べれるなんて
楽しい時間でした

次回は、ケーキでも
食べて
お茶するか?
とか、私が楽しみに
なってきました


まぁ、案の定というか
ちゃっかり
塩まき散らし事件は
おきたんですけどね(笑)

手が届かないようにと
岳の反対側においた
塩を
私が見た時は
さかさまに持って
岳は必死に振ってました


お陰で
机の上は塩だらけ。。。
ふきん、2枚使っても
ふき取りきれず


魔除けか相撲の土俵入り
みたいに
塩振ってました

もう、あまりの驚きに
声にならないほど。。


そして、怒るより
笑っちゃいました


そのあと
デザートに乗ってた
さくらんぼを
食べさせると
ちゃんと
種だけ吐き出してくれました


すげぇ!!

と感心

そんな、こんなで
楽しい時間は
あっという間に過ぎ


また、豪雨の中
車までダッシュ!!


そして、帰ろうとすると
高速が通行止め(T_T)


頭が真っ白になり
どうしたもんかと
どうやって帰ろうと
考えていると
反対車線は大渋滞


渋滞を避けつつ
高速を使わず
どうやって帰るか?



すぐに乗ろうと思った
インターは通行止めだけど
一つ先からは行けるので
渋滞を避けながら
一つ先のインターを
目指して移動


その間、雨は振るし
岳は病院での検査疲れと
お腹も一杯で
寝てました


二人で
こんな時間を満喫できるのは
もっとも~っと
先の事だと
思ってたので


天候は悪くて
濡れたり、移動は
大変だったけど
今日はとっても
ハッピーでした

by wanwanharuumi | 2018-09-21 00:07 | ダウン症 | Comments(0)

見られてる( ゚Д゚)

ダウン症の子は
模倣が上手と
言われます


岳が小さい間は
そうかな?
と思ってましたが


最近は
本当に模倣が上手いな!!

と我が子ながら
感心します




まずは、手遊び


そもそも
YouTubeで
見せていたのは
童謡を聞かせよう
と思っていたからでしたけど


気か付くと
沢山の手遊びを
画面の中の歌と
一緒にできるように
なっていました



そして、先日驚いたのが

これ!!!

f0369637_01291339.jpg


見つけた時は

あ~!!!!!(;´Д`)


でついつい


こら~~(; ・`д・´)
ママのは触らない!

って言ったよね
と注意してると

岳は、泣き出しましたが

f0369637_01311857.jpg


よく考えると
鏡を見ながら
化粧をしようと
していたらしいのです



顔も黒くなってました
髭?まで書かれてました

f0369637_01324185.jpg


途中から私も笑いながら
ダメじゃん!!
っていいながら
しっかり記念撮影
しちゃいました




鏡を見て
化粧をする

どれを使ってる
ってちゃんと見てるんですよね




いや~
凄い!!!


後から思いましたが


完全に鏡に
かきかきされていて
アイライナーは
使い物にならず

どうやって
蓋を開けたんだ??

と驚きました



次からは
開けられないものを
と思って購入しました



今回使い物にならなくなった
アイライナーは
回して開けるタイプでしたので
上手に回して開けてたようです


いつの間に?
そんなことできるんだ!!

と私が驚く位



リハビリでの訓練では
細い棒状の物を回して
開けたりできたの
だろうか?
と思いますが


いつの間にか
できるように
なっていたみたいです


やっと最近
ペットボトルの蓋の
開け閉めができるように
なってきました


ママのお化粧は
男の子も女の子も
小さい子どもからすれば
とても面白そうに
見えるんでしょうね


顔の上に
色々塗っては
鏡で確認しているし
沢山の道具はあるし


触りたくて
仕方がないみたいです



模倣って
どんな事?
って思ってましたけど


こんなにちゃんと
親がやってる事をみてるんです


驚きでした(´゚д゚`)
しかも、模倣するって
これかぁ!!


ってびっくり



色々、覚えさせるときに
模倣させるといいんだ!!
とこちらも
改めて勉強になります


無理やりさせるより
模倣してもらうほうが
本人も楽しいみたいですよ


by wanwanharuumi | 2018-09-18 15:17 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症家族の集い

久しぶりにダウン症家族が
集まるとのことで
参加してきました


4か月の赤ちゃんをつれての
参加の方から
小学校6年生の子どもさんまで
年齢層も広く


お住まいも
県南天草や御所浦から
県北菊陽まで


お昼からの集まりで
ご飯を食べたりしながら
親はそれぞれに
色々な話をして

子ども達は
勝手に遊んでいました



初めて、集まりに参加させて
もらったときは
我が子より大きな子の成長を
直接みることができて
本当にみんな成長も
それぞれなんだな~

走ったり、話したりも
できるようになれるんだ

なにより、成長して
大きくなるんだ~と

安心できたことを
思い出します


何もない健常児だと
気にならない事や
知らない間にできるように
なっていることがあったり

周りにも子ども達がりので
成長過程も気にならないけど



ダウン症の子を
見る事がないので
まずは、成長するという事さえ
実感できずにいました


集まり等に
参加すると
結構沢山の子どもさんが
いる事に驚きます


その後は
先輩ママと話をすれば
今後の学校のことや
我が子の成長を
一緒に喜んで貰えたり

後輩ママと話をすれば
こんな時期は
何をしたら成長に
効果的等
話はつきません


子ども達の観察
我が子がその中で
どうすごすのか?

そして、親との交流
情報交換

今後の開催時に
せっかく集まったら
何かイベント的に
するならどうしようか?
と話をしたり


ご飯を食べたり
食べさせたり


あっという間の
時間でしたが
岳と二人で
リハビリ以外で
久しぶりに外出して
気分転換にもなりました


自宅では
主人が幸也と過ごして
いましたが
二人で楽しく
問題なく過ごせたようです


そして、集まりの間の
岳はというと。。。。

誰かと一緒に遊ぶという
感じではなく
もくもくと
一人
おもちゃで遊んでいました

f0369637_15383199.jpg

遠目に見ながら
ほぉ~
一人でこうやって遊ぶのは
家だけでは
ないんだな!!

と思って見守っていました


集まってみると
色々なことが
わかるので
面白いです





by wanwanharuumi | 2018-09-10 15:38 | ダウン症 | Comments(0)
これ以上お腹の中では
赤ちゃんが大きくならないみたい

しかも、心拍が低下してきたので
緊急帝王切開です


産まれて出てきたのは
1426g
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頭がみかんぐらいのサイズ
我が子の指は枝みたいに細く


なんとか産声は聞けたけど
私が直接子どもを見に行けたのは
産まれた日の翌日

看護師さんに車イスを
押してもらって
会いに行きました


臨月までお腹に入れておけなかった
罪悪感、不安、緊急だった驚き
そんな複雑な気持ちと出産した
喜びで迎えた岳の出生


ダウン症では??
その後、確定診断がつくのは
まだ後の事。。。

出産したときは
喜びとあまりの小ささに驚きました


そして、まだまだズリバイが
始まったばかり
歩けるのかな?
と心配していました

ゆっくりでも成長するけど
可愛さと少しの不安が
入り混じった1歳の誕生日



保育園に行き始め
歩き始めた岳

結構色々できるじゃん
成長が遅いことも
少し楽しめる余裕がでてきて
弟ができ、お兄ちゃんらしくなって
笑いと弟の新生児の世話で
私の体力がなくなってた
2歳の誕生日


弟と喧嘩して
二人ともに
こら~!!!(; ・`д・´)
と叫び叱り

して欲しくない事
(危険な事や汚れる事等)
いたずらも増えてきて
駆け足になり追いかけまわしては

子育てに疲れがでてきて
笑いと共に完全に
ダウン症とか忘れて
毎日の子育てに追われている
3歳の誕生日


食べ物も大人と同じものを
食べるようになり
歩いて移動もできて

今どきな
YouTubeをみたいといい
携帯を扱う悪ガキに
成長しております



言葉が出なくても
ゼスチャーや指差しなどで
コミュニケーションはとれて
岳が言いたいことは
何とか伝わってます

会話ができると
もっと楽しいだろうな?
と思って
今後楽しみにしています


今でも不安がないと言えば
嘘になります


子どもの自立が親の役目
と思っていますが
それは
ダウン症だろうと健常児
だろうと関係ないなぁ~
と思います


学校にだけ任せていても
自分で生きていける力を
養うことは不十分なので
どうしたらいいのか?
どんな力を養ったらいいのか?

その為には
親として何ができるのか?


いつも考えています


まだ3歳
やっと3歳
もう3歳

悩み、葛藤、夫婦間での話し合い
とりまく環境
色々な事を経験して
走ってきた感じがします

まだまだ、未熟な親で
勉強させてもらう事が
多いとは思いますが
最初のころに感じていた
不安はなくなりました


どうしてあげたいのか?
その為にはどうしたらいいのか?

できる方法を探す
という思考に切り替えて
過ごせるようになりました



本日のバースデーケーキには
岳の似顔絵が入っていました

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よくできてるし
岳も喜んでれたので
大成功!!
みんな笑って過ごせました

f0369637_21264402.jpg


岳、お誕生日
おめでとう


そして


産まれてきてくれて
ありがとう!!



by wanwanharuumi | 2018-09-07 21:33 | ダウン症 | Comments(0)

岳の関係者

デイサービスの受給者証の
更新の為
ケアマネージャーと
現在利用している
保育園、デイサービスの担当者
そして保護者での
現状調査がありました


この1年の振り返りと
今後の方針決定



弟ができた事?
保育園に行き始めた事?
それまでの療育の結果?


どれもが相乗効果になって
岳は1年間で
大きな成長を見せてくれました


まず、歩くようになった事
日に日にしっかりしてきて
現在は
駐車場から保育園までは
歩いて通っています


食事形態も
離乳食を卒業して
普通食を食べています

小さく切ってあげる事は
必要ですが
外食しても
お子様ランチか
大人の分を分けて
食べる事が
可能になりました


発語は
あ~、ば~
とかしか話さなかったけど
最近は不明瞭だけど

サラダ、リハビリ、おやゆび
かぼちゃ、たけ
等かなり聞き取れる単語が
増えてきました



その他、保育園やデイサービスでの
岳の事を聞くと
驚くことが多くて
驚きます


お友達同士で遊んでいたり
先生に変顔したり
自分でご飯を食べたり
自分で洋服を脱いだり着たり


お陰様です
と皆様にお礼を
言ってきました



沢山の方に
愛されて成長していることを
実感します


そして、本人が
一番楽しそうにしてくれて
いるので安心します



今後の目標は
ルールを理解するというのが
入ってきました

他者との関わりが
今後増えていく中で
暗黙のルールを理解することも
とても重要になってくるので
すこしづつ
覚えてくれると
いいな!!
と思っています



滑り台は順番に待つとか
人を見てると
わかるだろ!!
と思う事も子どもは
障がいがあってもなくても
学んでいくのですが
繰り返しの回数が
少し多くなるんだと
思います



模倣はとても上手ですが
親思う必要な事だけしてくれたら
いいのに。。。
とこっちの勝手に
思ってしまうけど

よくても悪くても
まねするので
ダメ!!というのも
覚えていくことが
必要です



昨年1年は
生きていく為に必要な
ことがかなりできるように
なってきましたが

今後は人との関わりとか
理性といったことを
学習していく1年になりそうです



子どもと一緒に
普通とは?
とか理性の部分も
一緒に考え直したり
また、できることが増えて
楽しくなりそうな
気がしてます



保育園の園長先生に


子育ては楽しまなきゃ!!


と言われ
できなくて当たり前
子どもと一緒に
悪戦苦闘もしながら
親も前進するんだ

笑って過ごそう!!

と決めた時間になりました




関係者の皆様
今年度もよろしくお願いいたします









by wanwanharuumi | 2018-04-11 16:48 | ダウン症 | Comments(0)

ごっこ遊び

先日の熊のたけまさくん
岳の隣に座らせるだけ
だったのですが


今日は更に
バージョンアップした事を
やってました


ぬいぐるみに
岳が食べ物に見立てた
消しゴムを
食べさせていました


あらら~
そんなこともできるのね?
ちゃんと、わかってるんだ!!
と思ってみていると



今度は、おもちゃの
おたまにすくった何かを
食べさせたりも
していました

f0369637_22504311.jpg


え???
そんなこともできるの?
驚きです



昨日、保育園の保護者会で
最近の保育園での様子を
教えて頂きました

保育園では、みんなで
ごっこ遊びを
したりしているとのこと

岳もしているらしくて
びっくりでした


昨日聞いた話だったので
やっているところを
直接みることができると
嬉しいですね

今日のリハビリでの出来事
だったのですが
私が
まじまじと覗きこんで
みてました


うわ~
本当にしてる!!
(゜ロ゜)


と思って見守ってました


いつのまにか
食べ物ではない物を
食べ物とみたてて遊ぶとか
できるようになったんだ
と成長を感じます


小さなことですが
その変化を見届けて
成長を喜んでいけるのは
とても嬉しいです



幸也はあっという間に
成長してしまうんでしょうけど


これだから
子育ては辞められない(*≧∀≦*)
楽しい!!



by wanwanharuumi | 2018-04-06 23:05 | ダウン症 | Comments(0)

岳とたけまさくん

最近岳は食事中に
食事だけもくもくと
食べてくれなくなりました


色んな事に興味があるので
食事中に手遊びしようと
言い出したり
音楽を流せと
言ったり
とにかく食事に集中して
食べません


これも、成長のひとつだな
と思ってみています


しかし、下の歯がはえそろわない
こともあり
かみ合わせが悪いんでしょうね

しっかり噛んで食べなくて
口の中で
食べ物をチューチュー
吸ったり
口の中に入れたままにしたり
してなかなか食事が
進まなくなってきました



どうやって、岳に食べさせるか
試行錯誤しながら
時間をかけて食べてます


これに、下の幸也が
自分もおっぱいくれ~と
泣き出したりすると
余裕がなくなってきている
私は、
あ~もう!!(; ・`д・´)

となりながら
時間を見て
イライラしちゃいます


保育園に行く時間だったり
幸也の授乳だったり
お風呂だったりと
次に何をして
と時間に追われてしまっているので。。。


すると、岳が
隣に熊さんをおいて!!
と自分の隣の椅子を
指さして

何か一生懸命
しゃべってます


うまく聞き取れずに
言葉は明確では
ないけど
伝えたいことはわかります


熊さんは
岳の出生体重と身長で
できているもので

f0369637_22421901.jpg

私は飾っておこうと
思っていたけど
折角なら岳に
遊ばせたら?


という主人の提案により
現在岳の所有になってます

で、岳の隣のハイチェアに
座らせると
ご飯を食べさせろ!!

というのです


f0369637_22425207.jpg

なんだ?
なんかごっこ遊びなのかと
思いながら

熊さんの前にスプーンとやって
じゃ、次は岳ね

というと
ご飯を食べてくれます



主人にきくと
岳の隣に
熊のたけまさくんを座らせて
熊さんに食べさせてから
岳が食べるって
してみせたみたいです


それを覚えてて
私に要求してきた岳

f0369637_22432359.jpg


食事をしてもらう事より
こんなことが
できるんだ~と
感心してしまいました



まだまだ、食事に時間は
かかるけど
楽しくこれで
食べてくれるなら?
と思って熊さんに
食べさせながら
やってみてます



手遊びや音楽は
食事が終わってから
と言ってがまんさせてるので
熊さんにはしばらく
頑張ってもらいます



by wanwanharuumi | 2018-04-04 22:43 | ダウン症 | Comments(0)

新年度の岳

岳は保育園の
春休みがあったので
12日ぶりに登園しました


昨日から始まった保育園


今年度から
自分で荷物を持つ練習を
始めたので
リュックを背負わせての
登園でした


歩いて移動できるように
なったのは嬉しいのですが
ふらふらとどこにでも
行ってしまうし

手を繋いでいても
するっと抜けてしまうので
リュックに紐をつけようかと
真剣に考えています


それも考慮しての
リュックなのです



飛び出して
事故にでもあったら
悔やんでも
悔やみきれませんから

リュックの中身は
岳のオムツを2つ
入れておきました

体力づくりにも
なるかと思って
少しずつ重くしようと
考えているのでそのうち
お尻ふきも
入れてみます



昨日はなんとそのリュック
かなり気に入ったのか
久しぶりに登園した
保育園で
お昼までずっと
背負ったままで
過ごしたようです


保育園では
いつもどんなことをして
遊んでいるのだろう?
と不思議になるのです


それは、帰りの車の中で
靴を脱いでもらうと
砂に交じって石ころも
でてくるから。。。

さらに、昨日は
お風呂に入る時
岳のオムツから
桜の花がらがでてきました

どうやったら、オムツに
花がらが着くのか
全くわからないのですが
毎日楽しく
過ごしているようです


午前中に病院や療育の後に
保育園にいくので
時間は短いし
休みも多いのですが

一般の子に交じって
年長さんや年中さんなど
年上の人とも一緒に
遊んでいるので
岳にとっては
学びも大きいのだと
思います


昨日の帰りは
一人で門から出ると
駐車場の車に向かって
保育園の園庭を
振り返らずに
さっさと歩いてどんどん
行ってしまいます


ちょうど、私は先生と
今日の出来事などを
話たりしていたので
岳の後ろ姿を
追いかける形になりました

一年前からは
想像もできなかったこと


歩けるようになって
本当に行動できることが
増えて楽しいようです


後ろ姿を頼もしく思い
成長したな~と
今年は始まったばかりなのに
感慨深く一人
後ろ姿に感動して
自宅に帰ってきました



今年の成長、楽しみです
私も岳と共に
器が大きく成長できるよう
精進します



by wanwanharuumi | 2018-04-03 14:42 | ダウン症 | Comments(0)

新聞記事の一コマ

ダウン症消防士に脚光

f0369637_16345364.jpg


こんな記事を見つけました
海外の方ですが

女性で尚且つ
ダウン症の方が消防士


記事をみて
嬉しくなりました


こうやってダウン症でも
色んな事ができるんだ
という驚きと尊敬


まず、知的レベルが高い事への
驚きと何でもできるんだ
と改めて感じます


日本ではどうなのか?
という事になると
知的レベルの
問題だけではなく


制度的な問題が
色々ありそうです


誰しもが
自分のなりたいものを
夢見て実現可能な世界って
素晴らしいと思います


なりたいと思っても
語学が付いていかなければ
難しいこともあるので
何がどのくらいできるのか?


できて当たり前
という事ではなく
何ができて何ができないのか?
事実を捻じ曲げることなく
親子ともども
見ていく力が必要です


その次に
制度等に乗っ取って
実現可能なのか?
という事の見極めが
必要です


ダウン症に限らず
できて当たり前と思って
我が子を見ていると

どうしてできないの?
というマイナスな
感情がわいてきますが



何一つできて当たり前な事はない
と思ってみていくと
何でもできる!!
と思えてきます



岳が産まれてから
そんなことを
ひしひしと感じるように
なりました


家事ができる事
体が動かせること
自由な発言ができる事


どれもが素晴らしいことです


そう思うと
日頃、イライラしちゃうことなんて
ちっぽけな事だと
思うのですが。。。



まだまだ、日頃は
0歳児と2歳児に
イライラいてしまう日々です(笑)



by wanwanharuumi | 2018-04-02 16:35 | ダウン症 | Comments(0)