自分と家族の愛し方 sora1281.exblog.jp

自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
プロフィールを見る
画像一覧
通知を受け取る
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30

カテゴリ:ダウン症( 73 )

ダウン症という告知を受けて
私も最初は
毎日泣いてばかり。。。


岳が病院に入院している時は
特に岳が隣にいない。。。
直接触れない。。。

思いは募るが
何もしてあげられない。。。
不安と絶望、とにかく
泣いていたのを
思い出します


病院に会いに行くときは
笑顔で行こうと
岳には笑って対応しよう
と決めていたので
必死でしたけど

行きかえりに泣いたことは
沢山ありました



私がママ友に初めて
会って岳以外のダウン症の
子どもを見たのは
半年たってから


もっと早くに知り合っていたら
と思う事も多々ありました



その為

私でよければ。。。

ということで
福田病院の赤ちゃんが
入院しているところには
ダウン症の子どもさんが
産まれて他のご家族に
会ってみたいという方が
いたら紹介してもらって
いいですよ!!

と伝えてあります




すでに、10人弱の方と
連絡を取ったり
お会いしたり
しています



そこで
どうやったら前向きに
なりますか?
また、なれましたか?


と最初に
聞かれることがあります




いつもお答えしているのは


すぐには、なりませんよ(笑)
ということです



現在の私を見たり
ブログを読んだり
されているので
とても明るくパワフルに
見えるようですが


最初の1年は
浮き沈みあり
特に最初の数か月は
泣いては笑い
泣いては悩み。。。



何が嫌なのか?
何が不安なのか?
どうしてダウン症では
ダメだと思うのか。。。


自問自答した日々でした




特に、岳は
最初1500g以下で
産まれたので
見た目が赤ちゃんらしく
なるには
数か月かかり

初めてみたときは
頭が握りこぶしかミカン位の
サイズしかなくて
手の指なんて
枝みたいに細く
この子は生きていけるのだろうか?
と死の覚悟もしました


その為宇宙人みたいで
一般的な
赤ちゃんとして
可愛い!!
と思って見るまでに
時間がかかったのを
覚えています



そうしていると
少しずつ、笑ってくれたり
寝返りしたり
遅くても成長して
本人が動くように
なってきたり
1年位すると

可愛い!!

なんとかなる!!
なんとか、私がしていこう!!


と思えるように
なっていました



最初の1年は
無我夢中で
毎日の母乳やミルクに
必死でした


特に、初めての子ども
という事もあり
母乳で育てたい願望があり


結構頑張って
助産院さんにも通って
母乳のみで行こうと
しましたが
結局ミルクと併用で

8か月位で熊本地震により
簡単に断乳となりました
その後は
余り太らないし
食べむらもあるし
ミルクをやりながら
離乳食をあげてました



本当に母乳は人それぞれで
母乳のみで
育ったダウン症の子どもさん
ミルクのみで育った子どもさん
色々です


みんな違うんだな
と思う事ばかりです




今思うと
必死な時間があったから
脇目もふらずに
子どもと向き合った時間の
お陰で
こうやって
なんでもありだな!!
と思える今があります



毎日の積み重ねで
子どもが大きくなり
成長を実感できてくると
な~んだ!!
結局、ダウン症でも
そうじゃなくても
変わらないじゃん

と思えるように
なると勝手に前を
向いていることに
気づく感じです



子どもの為に
と思って
何ができるかを考えて
療育を開始したり
リハビリを開始したり
少しづつ他のママ達と
会うようになってくると
こんなに沢山ダウン症の子ども達が
いるんだと
安心できます


人それぞれ、思い方や考え方も
違うけど
ダウン症という
告知を受けた日から
暫くは
どう考えていいのかわからず
どん底に落ちた気分がします


でも、考えようによってが
それ以上に
落ちる事はないので
後は上昇するだけなので
今思うと
死への準備までできて
よかったと思います



人間誰しも
死ぬのに
日頃は意識しないで
明日も明後日も
あると思ってますけど
同じ日は二度とないし
みんな死に向かって
進んでいるのです




岳は産まれてから
沢山の事を
考えるきっかけを
くれています

今も、考える事は
まだまだあるけれど
最初に思った不安などは
減りました


何故なら、不安は
わからないからおきるので
何が不安なのかを
突き止めたら
次は情報収集することで
不安は解消させるのですから。。。




でも、自問自答するのは
とても大事なことです
自分が思ってた
普通というカテゴリーや
人と違うということを
考える事で
世界感がかわってくるので。。。



現在、告知後まもなく
落ち込んでいる方も
時間が解決することに
なるので
無理やり前向きに
と考えずに今自分が

なにをどう感じているのか?
自問自答して
世界感を
拡げていくきっかけに
してください


毎日を大事に
子どもと向き合って
過ごすこと
笑って過ごすことで
自分も明るくなれますよ




















by wanwanharuumi | 2018-11-06 13:03 | ダウン症 | Comments(0)

岳、卒業

熊本地震でまだまだ
揺れていた28年の5月

岳は8か月になった頃に
託麻台病院のリハビリに
通い始めました



初めて受診した日は
地震で揺れて
ドキドキしながら
先生の話を聞いたのを
思い出します

f0369637_23221102.jpg


今日は
なんと運動面を支えて
安定した歩行が
できるまでになった
理学療法の卒業と
なりました



階段の上り下りを
安定してできるように
なったことが
卒業のポイントでした

f0369637_23224693.jpg

行き始めた時は8か月
まだ、寝返りも
完全にすることができない
本当に赤ちゃんの状態でした

f0369637_23232893.jpg

自分で座ることが
できないので
台に持たれるようにして
座るという事を
習ったりしました

f0369637_23241401.jpg


それから、あっという間の
2年半!!


階段を自分で
登り降りできるまでに
成長したことを
振り返ると
凄まじい成長を
遂げたな~と
感慨深くなります

f0369637_23250655.jpg


健常児では
あっという間にできることが
時間をかけ
一つ一つの動作や動きを
教えていくと
割と早く習得できるように
なっていくので
リハビリは大事ですね


そして
岳はそもそも、動きたいという
意欲があったので
成長も早かった気がします


現在、下の子の幸也が
歩けるようになって
岳と同じように
階段を上り下りしようと
しているので
恐ろしく成長スピードが
早く感じます


そして
教えなくても勝手に
できるように
なっていってるので
いつの間に
できるようになったの?
と驚きますが


岳の時には
座った、つかまり立ち
一人で立った、歩いた
一つ一つが本当に記念日の
ようです



岳が産まれてすぐに
見たダウン症のママが
書かれていた漫画に
ひとつひとつが記念日
と書かれていたけど

その時は

ふ~ん
そうなんだ



と思ってましたけど
本当に記念日が沢山です



携帯の写メのアルバムを覗くと
ついつい撮ってしまった
沢山の画像で出てきます



3年間は
あっという間だった
気がしますし
親としても
必死でがむしゃらに
やってきました


岳にとって
これはいいのではないか?
と私が思う事は
かなり沢山やってきたので
現在、少し
ほっとした感じです



一段落といったところでしょうか?



理学療法は一旦終了で
新しく言語療法が始まります



これから、言葉が
でるようになってくれるのを
楽しみにリハビリを進めて
いきます




次のステップが
始まった気分です




歩くという事が
安定してできるように
なったので
ついつい運動面でも
次はジャンプとか
片足でとかまだまだ
先を望んでしまうけど
今後は
遊びの中で沢山の事を
覚えていってほしいです




主人と相談して
クリスマスプレゼントは
ストライダーにしよう!!
と早速考えてます

















by wanwanharuumi | 2018-11-02 23:26 | ダウン症 | Comments(0)

岳の寝相

岳は10月の扁桃腺摘出術が
RSウイルスの為
延期になりました



ダウン症だから
というわけではないけど
岳は扁桃腺が大きく

今思えば
無呼吸症候群ぽい
所はいろいろありました


でも、完全に診断がついてから
3か月あまり




無呼吸症候群とは
全く思っていませんでした



小さいときから
鼻や耳の管は細いからね
とは聞いてましたので
寝ている時の
寝息というかいびきが
がーがー言っていても
そんなもんか。。。

と思ってました


寝ていても
夜中にぽこっと
起きて目が開いてて
驚いたり
寝てるのに動き回ったり

男の子だし
寝相が悪いのも
こんなもんかな?
と深く考えていませんでした




ところが
診断がついてから
改めてみていると
本当に呼吸できていなくて
きついんだろうな。。。


と今まで以上に
私が思ってしまいます



主人が出張で
幸也は下で寝ている時

岳と二人でベッドに
いると驚くほど
動くんです


岳が動くようになってから
ベッドは危ないってことで
マットレスのみ
敷いて寝ているのですが
ベッドと壁の間に隙間があるのです


そこに
挟まって寝てました

f0369637_14422738.jpg


見つけた後は
ベッドの中央に移動させたけど


無呼吸時は
体が無意識で呼吸を
しようと動いたりしてる
みたいです


結論、しっかり眠れてないので
日中眠かったり
落ち着きが無くなったり
集中力がなくなったり

もちろん、寝ている間に
でうホルモン量も
少ないので
成長率が低かったり。。。

色々支障があるみたいです



1月に摘出術に再度
チャレンジするので
その前後は
体調を万全にもっていきたい
ところです



何も知らない時は
そんなにキツイなんて
思ってなかったけど
呼吸ができてなくて
いつもうつ伏せで寝てたり
無意識で
呼吸できる体制を
とろうとしているのか
と思うと。。。



早く手術して
ゆっくり寝かせてあげたいと
思ってしまいます



寝相が悪い
ではなくて
呼吸が苦しいと
思うと本当に
いたたまれません


岳がぐっすり眠れる日は
もうすぐ
とはいうものの
現在は
ドキドキして見守ってます



私の喉も完全ではないので
術後もしばらく時間が
かかるけど
睡眠は大事なので
手術を楽しみにしています

by wanwanharuumi | 2018-10-27 12:20 | ダウン症 | Comments(0)
ダウン症に限らないけど
感覚過敏な人達がいます


感覚過敏って???
と最初思ってましたけど


触った感覚で
手や足の触れたものが
ざらざら(砂や石)
ベタベタ(スライムや粘土)
聞こえる感覚で
小さな音(時計の針の動く音)
大きな音(声や花火等)


それぞれが過敏というか
本人にとっては
拷問のように
不快らしいです


岳は、昨日
スライムを触って
リハビリ中に遊んでいました


触った感じは
嫌いじゃなかったみたいです
しっかり触る分には
いいみたいですが
少し残ったべたべた感は
嫌みたいで
机にこすりつけて
取ろうとしていたみたいです



そのうち
調子に乗って
引っ張りまくって
びろ~ん
となった状態が楽しかった
みたいで
何度も何度も
していると
そのまま伸び切った
スライムを髪へ



あ~!!!!!



と叫んだ時には
すでに遅く。。。



べったりと髪について
しまいました

f0369637_13565369.jpg

リハビリの先生は
慌てて
髪から取ろうと
してみたものの
着いたスライムはとれません



岳は今まで
テンション高くて
ノリノリでしたが
一気に下がって
しょんぼり。。。

f0369637_13570676.jpg


私はというと
あるよね~!!
と思いながら
けらけら笑ってしまいました



どうやって取るのか?



取れるだけとって
取れない分は。。。
さて、どうしよう



髪切りに行く?
とか考えてましたけど




今どきはネットで検索と
いう素晴らしいツールが
あるので
早速、スマホで検索


なんと簡単にお風呂で
シャンプーすれば簡単に
取れるとのこと


じゃ、なんの問題もない!!
と判断



始終わらってましたけど
岳と先生は心配そう。。。


岳は何がおこったのか
いまいち
わからないみたいで
とても不安そうでした



髪にスライムが
着いたんだよ

髪には、つけたら
ダメだよ

というと
髪がきになるようで
触ってみてました



時間がたつにつれ
少しずつ固くなってくるので
岳も驚いたようです




子どものときって
髪にガムをつけたり
いろいろあるので
多少は
仕方ないと思っています



なぜなら、私自身
頭に生卵をぶつけて
めちゃくちゃ怒られたのを
覚えています

やってみたかったんです



でも、頭臭くて
大変だった気がします


いい事だけじゃなく
失敗も含めて
いろんな経験って大事だと
思うので
髪についてしまった
スライム事件も
私は楽しんでしまいました











by wanwanharuumi | 2018-10-25 13:57 | ダウン症 | Comments(0)

ママのまねっこ

先日、岳が
あるのは記事に
しましたが


最近でも色々やってくれます



というか
私がすることに
興味深々



眼鏡をかけているので
眼鏡を
かけてみたいらしく

私から外して
自分でかけます



眼鏡の上下が逆なので
反対だよ!!


って教えてもその辺は
どうでも
いいらしいのです。。。

f0369637_15393756.jpg


気になって
自分もかけてみたいんだ
そして
自分で同じように
かける事が
できるんだ

と感心してます




しかし
一方で私の視力は
かなり悪く度が強いので
目が痛くなったり
悪くなるんじゃと
心配して

内心、早く返せ~!!


と思いながら


うんうん、眼鏡上手に
かけれたね(*^^*)
じゃ、ママに返してね



と言ってますけど
毎回ドキドキしてます




そして
先日は
これ!!

f0369637_15402192.jpg

私がしてると
自分もしたいというので
顔に貼ってあげると
大喜び

f0369637_15404957.jpg

楽しそうに
ポーズをとってくれます

f0369637_15411740.jpg

ピタピタって
いいながら
頬に手を当てる
という事を
していると
幸也も一緒にやってくれます

もちろん
岳は顔に貼ってるので
頬に手をあてると
ニコニコして
楽しんでる?
喜んでます




最後は
幸也!!


私の財布兼ポーチを
いつのまにか
自分がかけて歩いてます

f0369637_15421704.jpg

ちゃんとみてるんですね
おもしろいように
なんでもまねしたがる
チビッ子達


そんな姿に
癒されます



私が一番
ぷっ!!( *´艸`)

て笑いながら癒されてます


by wanwanharuumi | 2018-10-14 15:45 | ダウン症 | Comments(0)

海水浴デビュー

7月の旅行で
絶対に行きたかったところ


二つ目は


海水浴!!


沖縄は海が綺麗だし
マリンスポーツも
沢山あるしので

自分がしたいのは
置いといて。。。


チビッ子達に
海を満喫してもらおうと


行く前から
下調べと準備をしてました



まず、7月という季節柄
日差しが強いので
昼間には
連れて行かない方がいい

次に
長袖のアウター
ラッシュガードは必須

そして
足元は裸足では
危険なので
靴とかサンダル必須


準備万端と
一人ウキウキして
楽しみに待ってました


当日は
午前中に
買い物行って

夕方から
今回のメインイベント!!!


海に行く~


駐車場に着いたら

チビッ子達に
日焼け止めを塗って


幸也には
水遊び用パンツを
履かせて


主人と岳は
準備してきた

水着、ラッシュガード、靴


いざ、海へ
GO!!!



駐車場から海までが
直線にして100M位?



砂浜の上を歩いて
幸也は抱っこして


あれ~!!(´゚д゚`)
主人はそのまま幸也を

ジャボーンっ



ギャー!!!!!!!


f0369637_15543309.jpg


って大泣き
いやいや、そこは
優しく海に
入れてあげて下さいよ


と伝える事もできない位
あっという間の出来事



岳はというと

f0369637_15552724.jpg

なんか
保育園で水遊びも
経験してたからか

f0369637_15560627.jpg
怖がることなく
自ら
海水で顔を
バチャバチャして
遊んでます

f0369637_15571361.jpg

最初は波に
足を取られそうになるけど
靴のお陰で
水を吸って
重くなり
思うように動かせないみたい


その為、靴は
脱がせました

f0369637_15580828.jpg

岳は
かなり楽しかったみたいで
一人で大はしゃぎ

f0369637_15592524.jpg

別にパパ抱っこ〰️
という事もなく


写メとったり
動画撮ったり

見てるだけで
私も楽しくなってきます


波も
あまり気にならないのか
水面をバチャバチャ

f0369637_16014546.jpg
(写メには岳の手と
横顔だけ写ってますが。。)



凄い!
充分に楽しめてるじゃん

て、岳が
楽しんでくれてることが
嬉しくなります


周りに人が沢山いたり
プールやお風呂と
違って海は広い
とわかってるのか
いないのか?


とにかく

水遊びとは
違う環境なので

楽しんでくれるで
あろうかと
どうなるかな?
と思って
見てたけど


な~んだ、岳
結構、やるじゃん(*^-^*)
と誇らしく思えました


そして
逞しいな~
とニヤニヤしてしまいます




しかし、幸也は
その後
主人が抱っこしてても
もう全くダメで
泣きっぱなし(>_<)

f0369637_16023078.jpg

そして
想像していなかった事が



チビッ子が震えながら
遊んでる(´゚д゚`)


岳は
口がガタガタしてる~

どうしよう



そうなんです
日差しが強いと
日焼けどころか
焼けどになっちゃうから
という事で
17時から
海に入ったのです


沖縄の夏は17時でも
まだまだ明るく
日差しもやっと
落ち着いたところで
ちょうどよかったのですが

そうはいっても17時

風が冷たくなってきて
子どもには
かなり冷えてきた
みたいなので


30分で撤収!!



私は必死に撮影と
タオルやら
車に帰るまでのサポートやらで

海水浴は終了!!




浮き輪で遊ぶとか
砂浜で砂遊びとか
描いていたイメージは
あっという間に終わりました



海に入った~!!
寒い、帰る~!!



と慌ただしく
海水浴デビューは
終了したのでした




次回は
風の冷たさも
考慮しつつ
海辺でもっと
遊ぶ準備をしていきます


幸也も怖がらずに
遊んでくれると
もっと楽しいかな?
と期待してしまいます










by wanwanharuumi | 2018-10-09 16:04 | ダウン症 | Comments(0)
3日から扁桃腺摘出の為
入院でした


それまでに
幸也の預け先の手続き
一時預かりと乳児院


退院後の自宅安静時に
幸也がいると
安静にならない!!

と思い退院後の1週間
幸也を一時保育で預けるため
申請や手続き
送迎も自分でできそうに
ないので
ヘルプを依頼したり

岳の入院にあたって
心臓に穴が空いているので
循環器からの
紹介状をもらいに行ったり
とにかく準備に追われた
この1か月近く


前日の夜
私もなんとか入院できそう
という気の緩みと
近づいてくる手術

今回は全身麻酔なので
術中の記憶がなくなります

帝王切開は腰椎麻酔で
意識があったのですが
今回はないので
今頃になって
緊張というか恐れがあって
ドキドキしていると


岳は前日の夕方から
なんだかぐずぐずで
19時には熱が39.4度

f0369637_21233155.jpg

え???
なんで、今!!
と驚きと焦り


夕方車降りてから
ぐずぐずだな~と
思っていると
熱か~

やっと岳が
ぐずっていた理由が
わかりました


9度も超えてたので
慌てて座薬を入れて
様子を見る事に


その後もなかなか
眠れないみたいで
泣きながら
呻き声を出していて

大丈夫か?
明日????


と心配していました

夜中1時にまだまだ熱が
高いのでもう一度
座薬を入れて
やっと岳は眠りにつきました


入院できるんだろうか?
熱が下がってると
いいな~と
思ってて心配しつつ
夜が明けました


朝から
一番に岳を触ってみて
なんとか
熱が下がってそうなので
安心して
体温を測ると
37度

なんとか
そのまま、14時に病院に
いって病棟にあがりました


看護師さんが
色々聞きに来ると
すぐに昨日熱があった事
咳をしていることを
話して入院できるのか?

そして、手術できるのか?

尋ねると


医師の診察をしてもらいますね


という事で
小児科の先生が
来室されました


昨日の状況と
3日15時の時点で
なんと!!
38度(;´Д`)


あれ?
朝は下がってたのに
また、上がってる((((;゜Д゜)))

先生が状況を把握されてから
検査をしよう


ということになり
インフルエンザとRSウイルス


岳は鼻の中に
細い綿棒を入れられて
大泣き

そりゃ、痛いですもんね



そして。。。


待つこと15分
先生がやってきて




RSウイルスが陽性でしたよ
手術は無理だね(´゚д゚`)


ガーン


なんか、除夜の鐘か
何かが頭の中で
鳴り響きました



先生、今日は朝から
熱が下がっていたので
明日熱が下がったら
手術できますか?


と更に聞いてみたけど。。。


RSウイルスが確定しているので
熱が下がっても
手術は無理です


はぁ~( TДT)
困ったなぁ


その後は
私の手術をどうするか?
という事になりましたが


現時点でも
イガイガして
発熱しそうなので


手術します!!

てことにしたけど


岳を誰に見てもらうのか?
幸也とは分離しなくては!!


等考えて家族と
話し合いながら
急な対応に追われています




子どもの体調は
本当に変化しやすいですよね


細心の注意を払っていても
この通り


イベントや何かの予定が
あると体調を壊しやすいので
本当に周りが振り回されて
対応に追われます


まさか、岳が体調を
壊すとは。。。。

かなり、最近は体調を
壊さなかったので
安心していました


子どものあるあるですよね


家族が
本当に必死になってます


by wanwanharuumi | 2018-10-04 06:40 | ダウン症 | Comments(0)
7月の旅行


鹿児島空港について
さて時間があるので
どうしよう


で、ラウンジで一旦
時間を潰す事に


ラウンジは
大人が仕事で
パソコン使ったり
フライト前にゆっくり
飲酒している人が多い

家族連れは
見かけず


そんな中
我が家の二人は絶好調!!


ジュース飲んだり

f0369637_23005253.jpg

おかき食べたり

f0369637_23011789.jpg

マイペースな二人

私の方が
大丈夫かな?
と期待と不安でドキドキ


登場口で
待っている間も
チビッ子達は絶好調

f0369637_23020746.jpg
あっちチョロチョロ
こっちチョロチョロ


時間が近づいてくると
子どもが一緒なので
優先登場で
先に飛行機へ


3歳未満は料金が
かからないが
親の膝の上に乗っとくこと


ネットでチケットを予約して
カウンターで
発券しなかったので


縦並びだったのを
席が空いていた為
隣同士にして
頂きました

その後もCAさんから
色々親切にして頂きました


人が沢山乗ってきて
狭いスペースで
チビッ子二人
泣かずに過ごせるのか???


おっ!!
問題ないみたい

と思っていると
飛行機も動きだし
慌てて幸也には
こっそり授乳して
離陸に備えます


授乳して飲み物を
飲み込んでると
上手い事耳抜きできると
聞いていたので。。。


岳は?というと
隣でなんの問題も無く
じっとしています

主人は朝5時まで
寝てないこともあり

岳を抱っこできない位
寝てしまっていたので

f0369637_23044433.jpg

シートベルトサインが
消えたのを確認して
一人で座らせて
もらえました


岳は一人で
席に座ってシートベルトで
固定してもらい
CAさんから本を借りたり

f0369637_23055214.jpg

ジュースをもらったり

f0369637_23061896.jpg

私の心配をよそに
フライト中を
満喫していました

f0369637_23064974.jpg

あららら
意外と問題ないのね

と拍子抜けした気分


楽しい時間になり
本当に安心しました



そして、無事に
沖縄につくと
お天気も晴れ!!


空港内の動く歩道?
に岳は大興奮



動くのが不思議
なんでしょうけど
この笑顔です


耳抜きとか
フライト中の大きな音とか
心配していたけど
ダウン症で
耳管が細いし。。。


とか、ありましたが
特に
問題なくて
満喫できたので
ひとつ課題をクリア
した気分でした


これで
飛行機は大丈夫なんだと
自信がつきました




そして~
この日の夜は
沖縄名物の
ステーキやさんに行って
盛り上がったのでした


夜は
幸也が興奮しすぎて
寝ないという
アクシデントが
ありながらも
1日目は過ぎていきました













by wanwanharuumi | 2018-10-01 23:58 | ダウン症 | Comments(0)

自分からできちゃうもん

10月に岳と私
二人で扁桃腺摘出術します


6月に私が
扁桃腺が腫れて入院して
退院後も
喉が痛くて
実家に行ってるときに
受診した耳鼻科で

私に対しての
手術のことや
扁桃腺は今どきは
黄砂やPM2.5とか
色々な要素から
元々、扁桃肥大の人は
腫れやすい


と言った話等の流れで


子どもは扁桃が
大きくて
夜はいびきをかく
というところから


小さい子どもは
基本的にいびきは
あんまりかかないよ!!



え????
そうなんですか?


いびきしてても
無呼吸になってなければ
いいけどね


っていうところから
受診になりました

そして、岳は
検査の結果で
手術決定になったのです



岳は
初めての耳鼻科では
なかったのですが

私が受診した病院では


診察台に私と
一緒に座って
頭を抑えられると
何をされるかわからない為


耳を見るだけ!!
と言っても
嫌がってないてました


泣いている子どもの
耳や鼻、喉をみるのは
一苦労ですが


そこは慣れた先生と
看護師さん

ささっと
要領よく
耳や鼻そして
喉をみていました

終わると
大泣きしていた岳に
先生が手に
アンパンマンの
印鑑を押してくれました




せっかくもらった印鑑も
訳がわからず
岳は嫌がってましたが
次第に回数を重ねると
喜んでました


耳鼻科の診察って
終わると
9割位の確率で

ネブライザー
吸入しますよね



岳もすることに
なったのですが。。。



最初は泣いて
嫌がって座らない

だいたい
吸入時間が3分間


その間に
看護師さんが
岳に頑張れ!!

て応援して

ぬいぐるみであやしたり
おもちゃのマラカス振ったり


泣き止まない岳に
とうとう看護師さんが
チアガールのように
マラカスもって
踊ってくれたり。。。

私もネブライザーを
岳のとなりで
してましたけど


嫌がって
吸入どころでは
なかったのです



しかし
2回目、3回目と
病院に通ううちに

見よう見まねで
落ち着いて
私をみて
自分もネブライザーを
するように
なってきました


そして
慣れたのか
ネブライザーが終わると
ちょうど先生が
席を外して
不在だった診察台に

f0369637_23353688.jpg

自分から座って。。。

動きません

一人で診察台に
座るんだ

f0369637_23362454.jpg

と驚きでした




とうとう?!


最近は
一人で座って

ネブライザーを
持って
なんとか3分間

持ちこたえられるように
なりました


f0369637_23373267.jpg

確かに
最初、岳が大泣きしていた日

隣で1歳未満の子どもさんが
両親に付き添われて
嫌がらずに
上手に
ネブライザーしてました



うわ~
こんなに小さい子どもさんも
上手に吸入してる!!

と感心したのを
思い出しました



岳も一人で
できるまでに
なったので





慣れって凄い!!!!









by wanwanharuumi | 2018-09-27 00:16 | ダウン症 | Comments(0)

落ち着かないリハビリ

4月に入ってからの
岳のリハビリ

私は気づかなかったのですが。。。

リハビリの先生から

保育園とかで
担任の先生かわりましたか?



と聞かれ


さ~???
元々、担任って感じでは
ないので皆さんで
見てもらってるので
どうでしょう?


と答えると



リハビリは40分
その時間の中で
いくつもの課題を
こなしていくので
だいたい一つが10分位


ボールプールに
マットをよじ登ったり
トランポリンに乗ったり
最後に座って
スプーンを持って食事の
練習をする
という感じ



4月になってから
岳が先月と違って
明らかに
落ち着きがなく
集中してリハビリが
できないのです

すぐに別の事を
やりたがったり
席をたってウロウロしたり
先生の指示も
なかなか聞いてくれません

f0369637_23532444.jpg


リハビリの先生は


4月になると
保育園などの先生が
新しくなったりして
環境の変化に
対応できていないと
そのストレスから
落ち着きが無くなることが
あるんですよ


とのこと




はぁ〰️( ; ゜Д゜)

全く、気づきもしないし
わからなかったです


確かに、担任はなくても
今までいた先生がいなくなって
新しい先生が
入ってきたり

間違いなく3月までとは
違う事があります


そんな変化も
関係ないというか
自分達大人は気にならない

そんなもんだと
思っているけど


子どもにとっては
著しい変化です

子どもにストレスが
かからない訳がない



そりゃ
岳達子どもからしてみたら
見慣れた大人ではない人が
いつもいて
この人は
自分に優しくしてくれたり
構ってくれる人なのか?

等、いつもと違うということは
ドキドキもするだろうし
そもそも安心していいのか?
わからない状況だったはず


大人にとっても
小さな変化も
子どもにとっては
一大事!!位の変化


リハビリも落ち着いて
できなくなる



言われてみれば
なるほど!!

っていう事で
変化には
敏感なんだな


と気づきました



4月に入ってから
週に1回ずつリハビリに
通っているけど
2回位が
落ち着きがなかったけど
その後は落ち着きました



そう知っていると
家での甘えや
聞き分けがない状態も
理解できたりするので
4月は要注意!!





by wanwanharuumi | 2018-09-22 00:36 | ダウン症 | Comments(0)