人気ブログランキング |

自分と家族の愛し方 sora1281.exblog.jp

自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
プロフィールを見る
画像一覧
更新通知を受け取る
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

カテゴリ:ダウン症( 85 )

岳の眼鏡

岳も幸也も
私が眼鏡をかけているので
気になるからか
眼鏡がすきです


とはいえ、目が悪くない人が
眼鏡をかける事は
しないので私の眼鏡も
本人達はには
かけないでね!
と言ってました



ダウン症の子どもで小さいときから
眼鏡をかけている子を
よく見かけるので
岳が2歳になってから
定期的に眼科に通って
視力検査になれるように
してきました


半年に1回位の受診で
検査に慣れる目的と
視力に支障があった時に
早期発見できるのを
目的にして!!



今回眼科の定期健診では
なんとかあのCマークをみて
同じようにCマークの空いている部分を
岳に示してもらうことで
検査らしきものが
できるようになりました


そして、顎をのせて片目で
穴を覗いてみて
覗いた先の風船をみる検査も
今回は岳が上手にできました


すると、遠視っぽいので
目薬をして時間をおいてから
再度詳細な目の検査をすることに



実際は、目薬で瞳孔が開いた状態になり
詳細な検査をしてみると
やっぱり遠視があるようなので
眼鏡をかけることになりました


遠視と聞くと
老眼かと思っていると
ピントを合わせる力が
足りないようなので
治療用の眼鏡をかけて
ピントを合わせる力を
付けていくようです



早速、病院で検査して
眼鏡が必要とわかった当日に
眼鏡を作成に行って

f0369637_11540970.jpg

岳が自分で選んだフレーム
決めるまでに
時間は5分もかかりませんでした

即断は、親譲りなのか?(≧∇≦)


あっというまに
できあがってきました



眼鏡にそもそも興味が
あったせいか
意外とお気に入りで
岳は眼鏡をかけてます

f0369637_11553571.jpg

嫌がるのかと
思いきや
よく見えるのでしょうか?

起きてから寝るまで
上手にかけてます

f0369637_11561220.jpg

治療するには
早い方がいいと
先生も言ってましたが
3歳にして眼鏡!!



将来的に
眼鏡なしで生活できると
いいのですが。。。



私も学生の頃は
眼鏡に憧れていましたが
今考えると
眼鏡なしで生活できるほうが
楽ですよね



岳の眼鏡生活が始まりました




by wanwanharuumi | 2019-06-06 11:56 | ダウン症 | Comments(0)

髪を切るのも成長

今回は、4月からの新学期の備え
伸びた髪をカットに行きました


最初は、私が抱っこして
カットしていたのが
前回は一人で座っていることが
できるようになり
今回は。。。



もちろん、一人で座って
f0369637_13270872.jpg

ちゃんと顔をあげていることができ
美容師さんに褒められる位
上手に座ってることが
できました


前回は、座っていたけど
私が必死で頭が
下がらないように
携帯でYouTubeを見せながら
頭の角度を調節していました


ところが、今回は
私がなにかをすることもなく
自分でじっとしてました

f0369637_13275582.jpg

回を重ねるごとに
上手にしてくれているので
美容師さんも
一緒に成長を感じて
くれています


そして、面白いのが
大きな鏡を前に
自分を見てニコニコしてるんです



自宅にはこんなに大きな
鏡ないですもんね

f0369637_13305050.jpg

鏡をみるってことが
わかって髪をきった後は
ニコニコしながら
頭をさわってました
残念(。>д<)
その時の写メ撮り忘れでした


毎月行くわけではないので
美容室にいくと
成長が見えるので
毎回楽しいです

この位短くなりました

f0369637_13313636.jpg

そして、帰りに
二人でお気に入りの
チョコレート屋さんに
行ってきました(笑)


by wanwanharuumi | 2019-03-27 13:31 | ダウン症 | Comments(0)

みんなの子ども会

昨日3月21日は
春分の日でもありますが
染色体21番が3本ってことで
世界ダウン症の日でもあります


自分達でこの日に企画した
みんなのこども会というイベントを
無事に終了できました

f0369637_16102231.jpg

晴れたら、外で
子ども達に遊んでもらおうと
計画していたのに
なんと雨。。。

当日は、だんだん晴れてきて
昼過ぎからは
外でも十分に遊べるくらいの
天気にまで回復してくれました

スタッフは晴れ女が
多かったので
(私もかなりの晴れ女
なんといっても、名前が晴海で晴れてるし)


晴れる!!

と思ってたけど
外の芝生は前日の雨で
外での遊びは無理と判断での準備
急遽、場所変更をして
セッティングにあたふたしました


ボランティアは
想像以上に集まり
本当にありがたかったです


子ども達と一緒に
生バンドで踊ったり。。。
フードコーナーも

ほぼ、完売!!
f0369637_16105117.jpg


カレーにフランクフルト
ポテトに焼きそば
子ども達には
綿菓子やポップコーンは
大好評!!

生バンドでみんなで踊って
準備体操

f0369637_16131245.jpg

ゲームで楽しんで
抽選会には
米やトマト、バスタオル
受け渡しには
アンパンマン達(笑)

f0369637_16111679.jpg


ヨガや口の周りのマッサージは
助産師さんや言語聴覚士さん

作業療法士さんからは姿勢について
お話があったり。。。


専門家の方にも
色々ご協力頂き
子どもだけじゃなくて
親も充実した
時間になるようにと
企画しました


本当に狙い道理
皆さんが楽しんで頂けたので
とても嬉しく思っています


生バンド演奏から
スタッフをボランティアとして
参加させて頂いた児童デイサービス
パステールさんには
本当に何から何まで
お世話になりました


また、
準備は大変でしたけど
子ども達の喜んでる顔

沢山のご家族の笑顔を
見る事ができたので
スタッフも一安心でした



最初にコメンテーターとして
お話頂いた方も
突然の実行委員からの
無茶ぶりにもかかわらず
上手にお話して頂いて
素晴らしいできでした



だって、司会進行の私が
いうのも変ですけど
みんな時間通りにスムーズに
やって頂けるので
予定通りにできました

これって、簡単そうに見えて
難しいので
本当に皆様に感謝です


スタッフはそれぞれの
持ち場で必死に
過ごしたので
実際になにがあってるのか
わからなかったり
出演者を見かけても
いなかったり。。。


なんせ、担当業務に
没頭してやりきりました


なにより、今回笑顔で
終了して
帰りの片付けまで
皆様に手伝って頂けたので
とてもいい企画として
喜んでいただけました



子ども達は
UASやパプリカで
大はしゃぎで
始終笑顔の絶えない会に
なったので
f0369637_16121456.jpg

大成功!!!!



ほっとしているところです


私は。。。

司会進行
頑張りました(*^-^*)


by wanwanharuumi | 2019-03-22 16:13 | ダウン症 | Comments(0)

イベント計画

昨年の3月に
初めて3月21日がダウン症の日
という事を知り
何人かでランチする予定が

公民館の1室を借りて
結構大きな座談会になりました



今年はもう少し大きな?
イベントを計画中


地域の市役所からの協力を
得られて、会場を無料で
借りられたので
大きなイベントになってきました


外では、障害がある子もない子も
一緒になって子ども達が
いくつかのゲームをして
遊べるようなイベント!!

その間、室内では
小さな子どもさんやママさん達に
ヨガや言語聴覚士さんからの
ベビー向け体操を
一緒にできるように準備


障害歯科の先生や
小児科の先生
助産師さんにお世話になった
GCUの看護師さんが
きているので
色んな相談事も可能


午後には作業療法士さんからの講和や
なんと生バンド演奏もあり

療育のデイサービス施設のスタッフさんにも
来て頂いてゲームを
子どもと一緒に楽しんでもらったり


楽しい事間違いなし!


親御さん同士で話をしたり
大切な家族の時間にして欲しいと
思っています



準備は想像以上に大変で
チラシ作成したり
市役所を通じて
教育委員会に配布依頼したりと
初めての経験もさせてもらって
沢山の方の協力を頂き
少しずつイベントが
形になってきています



軽食も準備してあるので
お昼ご飯を気にせず
過ごせます


久しぶりに
お会いできる方も多いと
思うので
今から私も楽しみです



当日、私が司会しているので
必ず見つけられると思うので
ぜひ、声かけて頂けるとうれしいです

f0369637_22590428.jpg

by wanwanharuumi | 2019-03-06 22:59 | ダウン症 | Comments(0)

マラソン大会

2月も半分過ぎて
極寒かと思いきや
意外と暖かい日

岳にとっては
2回目となる
マラソン大会でした
f0369637_14402678.jpg


去年の岳は
泣いてやっとゴールにたどり着く
という状態だったので
今年は
どうなることやら?
と不安もあるけど
楽しみに見学しました


まず、スタート地点で
最初に名前を呼ばれて
いつもは
声を出して

あい!!

と返事するのに
今日は恥ずかしそうに
小さな手を
こっそりあげてました

f0369637_14410142.jpg

そして、順に他の子達も
呼ばれて
全員終わると

よ~い、ドン!!

の掛け声とともに
誰かが走り出すと
岳も走り出しました

ゴールがわかっているのか?
先生たちがゴールで
まっているので
そこに向かっているのか?

状況理解しているのか?
不明ですが


ゴールに向かってちゃんと
走ってました

f0369637_14413388.jpg

途中で
気が付くと
最初に走っていて
止まりそうになって
どこに行っていいのか
わからないみたい


前から写メを撮りたいのも
あるけれど
つい、自分が走ってしまい
一緒に走って
ゴールしました

f0369637_14421239.jpg

距離的には
50m位でしょうか?


泣かずにちゃんと
走っていたので
一年で成長したな~
と感激しました


ゴールした子には
メダルとお菓子を
もらったのですが

早速お菓子が気になる様子

f0369637_14423454.jpg

ゴールからスタート地点まで
一緒に戻りました
途中でこけてしまい
泣いてましたが
お菓子だけは
離さない岳(笑)


その後は
長い距離を
年上の子達が
保育園の周りを
走ります

走り終わった子達は
応援するのですが

岳はその間
お菓子を食べようと
必死で袋を
ガサガサ


まだ、食べないよ~!!
と言われていましたが
ガサガサとずっとお菓子と格闘

子ども達が走り終わった後は
隣接している
就労の人達も走ります


コスプレして

f0369637_14444105.jpg

走ってくれたスタッフさんを
見ながら
子ども達も
喜んで応援しています


その間も
子ども達は応援しているけど
岳はお菓子とまだ格闘


気が付くと
お菓子の袋を開けて
一人で食べてました(゜o゜)

当然、お昼前なので

ご飯の後ね!!

と先生に言われて
ましたけど
さっさとおせんべいを
ポリポリ。。。


とうとう、先生達に
取り上げられてしまい
ばつが悪そうに
していました


あっという間に
終了したマラソン大会


ゴールまでご機嫌に
走っていけたこと
お菓子の袋を自分で
開けたこと


岳の成長を改めて
実感できました

f0369637_14433441.jpg

そもそも産まれた時に
歩くのは3歳位が
早い方だと聞いて
いたけど
2歳ではしっかり歩き
小走りにはなった岳


ゆっくりだけど
思っているより
早いスピードで
成長しているのを実感します


でも、日頃は
まだこれもできないとか。。
できない事ばかりに
気が取られてしまうけど
何かができるように
なっていくって
素晴らしい!!
と思うこの頃


子どもの成長につれて
親は欲張りだな!!
と思います


今ある事を十分に
感謝することって大事と
実感するマラソン大会でした



いいお天気に
恵まれて
よかったです(*^-^*)






by wanwanharuumi | 2019-02-21 14:44 | ダウン症 | Comments(0)
3か月ごとに
検査している岳の
心臓の超音波検査


これが本当に苦痛でして。。。


小さな子供のうちは
検査時にじっとできないから
てことで眠らせてから
検査をします


眠らせてからといっても
ほっといたら寝ないので
睡眠薬を飲んで
寝せるけど
なかなか寝ない


この寝せるのを
苦労して色々試したけど
本当に疲れてました


そして、寝てしまうと
今度は起きないという事が
最近はあって
毎回岳も私も疲れて
大変な検査でした



そろそろ、じっとしてられる
だろうから
薬なしで大丈夫かな?


と思ってましたが
なかなか先生が睡眠薬なし
とは言ってくれなかったのです


今回、やっと
睡眠薬なしで
アンパンマンの動画を
見ながら検査をすることが
できました~(*^^*)


もう、検査の内容より
薬なしでできた事に感動!!


最初、動画を見ながら
真向いに座っているので
あらら。。。


とこっちはドキドキしていると


あおむけに寝て
首だけ動画を見ておく
という態勢がとれたので
一安心


そして、先生が声をかけながら
検査を進めて
無事に終わるまで
じっとしていてくれたので
病院受診は1時間かからずに
終了しました



今まで
寝せるという作業の為に
睡眠薬を使い
必死で
病院の中をウロウロする
病院の外をウロウロ

授乳室で電気を消して
無理やり寝せる等

毎回苦労してきましたが


岳の成長により
3歳半にして
睡眠薬を卒業できました



卒業となると
大変だった寝かせると
いう作業も懐かしく
そして微笑ましく思えるので
人って勝手ですけど



短かったようで
長かったこの検査時の
苦悩がなくなると
ほっと一安心


気が付くと
岳がそれだけ成長したことに
感謝です


現在、心臓に穴は
開いているけど
手術をする必要がなく
経過観察になっているので
ほっとしています



そして
今回は扁桃腺摘出後に
心臓に負担がかかっていないか?
という確認も兼ねていて
問題なかったので
手術も無事に終了と
太鼓判をもらってようで
嬉しく帰ってきました






by wanwanharuumi | 2019-01-30 15:39 | ダウン症 | Comments(0)

術後の岳

昨日の夜は
座薬の効力が時間切れになると
泣いて、眠れなくなるみたいで
再び座薬をいれてもらいました



お茶を飲んだら
喉が痛くて飲み込めない
その記憶が明確に
あるようで


お茶も嫌!!
リンゴジュースも嫌!!


痛み止めの液体を
飲んで

と言ってもそれも嫌がるので


現在点滴で過ごしてます



オムツに溜まったおしっこが
抗生剤の匂いがするので
岳そのものが
薬というか
病人の匂いがします



何とか気を紛らわせようと
YouTubeを見せて
アイスクリームを食べさせると
食べるので
冷たくて口どけのいいものは
食べられるみたいです



なんとか、食べられるものを
食べてもらうしかないです


でも、いつも色々食べてるのを
見ているので
食べないと心配してしまいます



そう思うと
子供が美味しそうに
食べ物を食べる姿っていうのは
見ているほうも
幸福感をもらうんですね


術後、泣きまくって
目が腫れていたので
点滴で浮腫んでいるのか?
単に目が腫れているのかわかりづらく

尚且つ術後に下あごも
腫れているので
見分けが付かなかったけど



朝から起きてみると
目も少し腫れがひいていたので
点滴での浮腫みでは
ないことで心臓に負担が
かかりすぎていない事が
確認できて安心しました



昼間は泣かずに過ごせるので
痛いけど
私が想像していたより
痛くないのかな?
なんて思っています



痛みって人により
感じ方も違うので
同じ痛みでもどう感じるかは
人次第

ダウン症だから
心配というより
岳の心臓の状態と
痛みのコントロールなので
まずは時間が解決してくれると
思って見ています



それにしても
痛くて泣いている子を
見るのは何もしてあげられないので
辛いですね

f0369637_13030209.jpg


抱きしめてあげる事だけ


でもその抱きしめてあげる行為で
落ち着いてくれるので
こちらも安心します



岳、頑張れ!!

by wanwanharuumi | 2019-01-12 13:03 | ダウン症 | Comments(0)

岳の入院

あけましておめでとうございます

あっという間にお正月も終わり
みんなお仕事や学校が
始まったと思います


我が家も新年早々の
大イベント!!

10月に予定していた扁桃腺の摘出術が
RSウイルスに感染したため
中止になったリベンジ

9日から入院になりました


今回は、寒い冬にも関わらず
岳は元気に過ごしており
無事に手術にたどり着きました


10時過ぎに
点滴の為岳の小さな手に
小児科の先生から針を刺してもらい
点滴開始

f0369637_16275341.jpg

待ち時間は
パソコンでYouTube🎵

f0369637_16282395.jpg

12時半に一緒に手術室に
緊張気味の岳

f0369637_16273791.jpg

年末から軽いぎっくり腰気味で
危うく寝込む寸前だった私

病院の簡易ベットはやはり辛く
岳は看護師さんに抱っこされて
手術室に向かいました


手術室に入ると
点滴から麻酔が入り


手がチクチクするよ~!!


て言われた後
びえーん!!
て泣いたのも一瞬

数秒後には寝てました


そして、私は一旦退室
病棟のお部屋に戻り

急いで食事


現在、病院ではインフルエンザが
流行っているので
面会謝絶

家族の見舞いもNGの為


付き添いには
食事が出ないので
自分で調達するしかなく
売店に買いにいくのと
家から持参したインスタントラーメン等で
しのぐ予定


ゆっくり食事はできないけど
岳と一緒に
ゆっくり眠れるはずと

思っています。。。。



手術は1時間もかからずに
終了の為
45分後に再度手術室に
お迎えにいくと


案の定泣いてました



40分位泣いていたけど

f0369637_16291370.jpg

しばらくすると泣きながらも
眠ってくれて
いびきも少なくなったようで
一安心
f0369637_16294648.jpg


ダウン症は筋力が柔らかいと
言われるけど

小児科の先生は

血管も柔らかそうね!!

と言ってました
それは、弾力がないので
針を刺すのは刺しにくいという
事みたいだけど


ダウン症だから。。。


と一口にいっても色々


岳は心臓に穴が
空いているので
点滴は心臓に負担をかけない程度に
落とさないと
浮腫んでしまった過去が
あるので

術後も心配はつきません


しかも
院内でインフルエンザが流行って
いるので術後感染にも
充分に気をつけたいところ!!



まだまだ
安心とは言えないけど
まずは、無事に手術まで
こぎつけて
手術も終わったので
ほっとしました




遅くなりましたが
いつもブログを
読んで頂いている皆様
ありがとうございます


ダウン症の岳の成長
そして、下の子幸也の日々の成長等
さらには
私の心境の変化や
夫婦間でのやりとりも
つづっております


今年もよろしくお願いします








by wanwanharuumi | 2019-01-10 16:30 | ダウン症 | Comments(0)
主人が朝から
岳を電車に乗せよう

と言って


主人は新幹線に乗る為に
新八代駅に
車を停めていたので


自宅近くのJRの駅から
二駅乗って6分の旅に
出かけていきました


初めて自分で駅まで歩き
何度か抱っこをせがむけど
主人が頑張って岳を
応援して歩いて行ったみたいです


自宅から大人の足で
7、8分程度
子どもというか
岳だと20分はかからずに
着いたみたいです

f0369637_16062415.jpg

それから
電車に乗って
あっという間
たった6分ですが
いつもとは
違う光景に岳の目は
キラキラ!!
f0369637_16063737.jpg

駅で電車を待ってる間
何がくるのかわからずに
でもいつもと違う事に
どきどきワクワク
そんな表情です

f0369637_16065257.jpg


電車を踏切で
通っていくのをみると


後1回!!


と岳はいつも
いうのです


自宅近所では
本数が少ないので
すぐに次の電車をみることが
できないので


今は通らないんだよ!!


と言っています


今回は、自分が乗っているので
どうだったのか?



電車から降りると
主人と朝マックしに
行ったみたいです



朝マックなんて
初めての体験


主人からは
美味しそうに喜んで
食べてたよ!!

と報告がありました

f0369637_16072532.jpg

真剣な表情で
食べてますが
楽しかったようです🎵


初めてだらけの体験で
保育園まで送ってもらい
沢山遊んで帰ってきました



私が夕方迎えに行って


今日はがたんごとんの
電車に乗ったの?


と聞いても
あまり反応がなかったのですが


日に日に
いろんなチャレンジや体験が
今後の岳の成長につながると
楽しみです


最近、幸也の影響もあり
言葉も増えてきてるので
日々の変化を
楽しみにみています











by wanwanharuumi | 2018-12-18 16:08 | ダウン症 | Comments(0)

マスクできるの?

今日も私の勝手な
できない眼鏡を
打ち砕いてくれた
岳です



冬になると予防も兼ねて
マスクの着用をお願いします

と保育園から案内がきてました



昨年もでしたが
マスクをずっとはめておく
というのは
難しいので
できるように
なってからでいいです!!


と言われていたので
昨年は準備したけど
使う事はなく


今年も気にしてなかったのですが。。。


今日、保育園にお迎えに行くと
なんと( ゚Д゚)びっくり


岳がマスクを着けています

f0369637_22561992.jpg

スカジャンにマスクって。。。
ヤンキーか!!

と突っ込みたくなるけど(笑)
可愛いので、笑っちゃいます


お友達や年上の子が
つけているので
自分もと思っているのか?



保育園の先生が

みんなつけてるので
かぜひかないように
つけます!!

と言い聞かせて
マスクを付けたようです


おやつの時間は
一旦はずして
またその後につけるという対応


まだまだ、マスクなんて
できないと
思ってました

言い聞かせで
そこまでやってくれるとは
思ってませんでした



ごめんね~岳!!
やっぱり、何でもできるのね(*´Д`)



勝手にできないと思ってた私



できると信じて
なんでもさせてみるって
大事だわ!!
また、子どもの可能性を
甘くみている私


言い聞かせも通じるなんて。。。


毎回驚きです
保育園やお友達の効果って
本当に凄いです


今日も感心
しっぱなしの一日でした





by wanwanharuumi | 2018-12-17 22:58 | ダウン症 | Comments(0)