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by はるうみ
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金太郎

写真館で撮影って
楽しいですね


スマホで簡単に
写メは撮れるけど
なかなか現像までは
しないので
写真として
手元に残してるものって
かなり少ないです



写真館にいくと
衣装もレンタルできるので
いろんな服装で
撮影できます


今回、幸也は
自宅では
絶対あり得ない
金太郎さんに
なってきました
f0369637_00250218.jpg

写真館の素晴らしいところは
なかなかスマホでは
待ってていい笑顔を
撮影するのは
難しいけど
その一番いいショットを
スタッフの方達が
笑わせて
素敵な笑顔が
撮影できるところですね



後々、ウフフ
あの頃は可愛かったな~!!

とニヤニヤするのは
母親の特権かな?
と思っています




撮影した画像をみると
どれも可愛いので
困ります




いくつかの写真館で
撮影してみると
親でも見たことがないような
ショットを撮影してくれるところと
この位なら
親でも行けるよね
ていう感じのところがあります


また、撮影した画像を
全て見せて
選ばせるところと
ある程度画像処理して
選択肢を減らしてわかりやすく
してくれるところがあります


全ての画像がみたいか
どうかという客側の
要望もあるのでしょうが
それぞれ特徴的なので
自分の好みの写真館が
わかるようになります



すると節句やその後の
イベントの時に
どこで撮影するのか
好みがわかります




出産時のプレゼントで
頂いた無料チケットで
今回4社程
行ってきましたが
それぞれの違いがあって
面白かったです



1社だけでは
比較できませんけどね



とてもいい機会を頂いて
楽しく撮影できました



次は節句、七五三と
今後が楽しみです


f0369637_00254380.jpg

by wanwanharuumi | 2018-02-24 00:25 | 子育て | Comments(0)
先日から続く装具話


装具を装着して
家の中では
履いている時間も
伸びてきています


外履き用は
このインソールの上から
履かないといけないので
先日購入にいったのですが


現在、靴下を履いて
普通に靴を履けば
12.5cmが岳の靴のサイズ


しかし
このインソールを履いてから
更に靴を履くと。。。


病院で合わせた時には
14.5cmだったのですが
岳はマジックテープを
自分ではがしてしまうので
それでは
インソールが抜けたり
緩んでしまうので
マジックテープを
折り返してもらって
つけています


こんな感じ

f0369637_15403454.jpg


その為、病院で外履きを
履いたサイズから更に
分厚くなってしまって
しまいました



西松屋で
インソールを履いた上から
靴を履かせると
まず、足をぐいぐい
靴に入れるので
とても嫌がりました


しかし、靴を購入するため
15cmの靴にトライしましたが
全く入らず


0.5cm刻みで
思うような靴が
見当たらないのです
靴屋に行かなかったので
上手くサイズが
なかったみたいですが


インソールの外に履かせるので
靴の足を入れる部分が
大きく
がば~っと
開くタイプじゃないと
履けないのです



これいいな!
と思うとサイズはあっても
開口部が開かない
開口部が開くタイプは
サイズがない


何度も靴のコーナーを
うろうろして
岳の足に履かせてみて
なんとか見つけて
履かせることが
できたのは


アンパンマンの
16.0cm

f0369637_15410123.jpg


別にアンパンマンでなくても
よかったのですが
なんせサイズがないんです



岳はアンパンマンみて
喜んでいたので
インソールを履いても
外で楽しく遊べるなら
いいかな?
ってことで購入しました



暫くは
保育園で履いて
慣れてもらうように
していきます



インソールを履く時間は
今後調整が必要なので。。。



まずは、インソールと
外履き用の靴を
準備したので
これで、しばらく
岳の足の状況や
どの位履いてくれるのかを
見極めていきます


by wanwanharuumi | 2018-02-23 07:41 | ダウン症 | Comments(0)

マラソン大会

昨日は岳のマラソン大会でした

初めてのことで
岳が走れるのかな?
とか
どうやって走るんだろう?
とか
気にしながら
応援にいきました

午前中は雨の予報でしたが
朝、保育園に行く頃には
雨はやんでいて
夜中だけ降ったみたいです


しかし
路面が濡れているので
どうかな?
と心配していましたが

応援に行く頃は
晴れていました



保育園からは
マラソン大会はぜひ
応援に来てください
と声掛けがあったので。。。


f0369637_15371608.jpg



最初に
ラジオ体操から始まって

一体どこにいるんだろう?
と探すけど居なくて。。。



あら
岳はまだ出てきてないのかな?
と思って見まわしていると

保育園のスタッフさんから

岳ちゃん
一番前で体操してますよ!!


と教えてもらって
よく見ると
確かに一番前で
みんなと一緒に
ラジオ体操?
してました


手をあげたり
しゃがんだり
見よう見まねで
なんだか楽しそうに
体を動かしてました



そして、運動は続き
屈伸、アキレス伸ばし
肩回し等
一通り終わると
みんなで保育園の前の
道路沿いまで
でてきました

f0369637_15361234.jpg


そして
年齢別に
名前を呼ばれて
順番に走ります


一番小さい子は
3,40m先で
折り返して帰ってきます


てっきり、岳は
充分に走れないし
一番下の年齢の子と
一緒に走るのかな?
と思ってみていると

岳と同じ年齢の子達と
一緒に出てきました



私の勝手な思い込みですよね


保育園の方は
岳を同じ年齢の子と
一緒に扱って頂いていることに
感謝でしたし
自分が岳の能力を
過少評価してるな
と実感した瞬間でした


そして
でてくると
それぞれ名前を呼ばれて
スタート地点に
並ぶのですが


体操までは
とてもご機嫌のようでしたが
私がその後会いに行くと
抱っこしてほしいのか?
近寄ってきて
幸也を抱っこしているので

抱っこできないよ~


と断ると
泣いて保育園のスタッフに
抱っこされてました

f0369637_15365353.jpg

そのまま、スタート地点も
半泣きででてきて

f0369637_15381931.jpg

よーいドン

の掛け声とともに
みんな走り出すのに

おっっ!!!


と思ってみていると
一緒に走り出したけど
私に寄ってきて
鼻水垂らしながら

抱っこ~!!


と言ってましたが
スタッフに抱っこされて
折り返し地点に
移動して
なんとか返りは
少し歩いてました


で、途中からは
スタッフ二人がかりで
手を繋いで
返ってきて
なんとかゴールが
できました


その後、年齢が上がっていくと
保育園の周りを1周回って
帰ってきてました



こうやって
岳も成長してくんだな
と見ていて
来年はどのくらいできるように
なるかな?
と未来に思いをはせて
他の子ども達を見ていました




最後はご近所の応援してくださった
皆様と保護者や子ども達が
みんなで走りにでかけました


帰ってくると
お疲れ様メダルを
みんなもらって
嬉しそうにしていました


f0369637_21241329.jpg


岳は首にかけてもらうと
嫌みたいで
外して
その辺に

ポイっ!!

て捨ててました

f0369637_15392531.jpg

上手く走れても
走れなくても
みんな一緒に楽しく
過ごせたので
よかったです



地域の皆様にも
応援してもらって
岳も来年は
泣かずに過ごせると
いいな~(#^.^#)


by wanwanharuumi | 2018-02-22 00:05 | ダウン症 | Comments(0)

岳のランチ

先日家族で
ランチしてきました


子ども連れだったので
和室があると
ネットにあったので
予約したのですが
残念ながら
その日、和室は
予約が入っていたのですが

他の席はあるようなので
予約しました


その時に
お子様ランチは
予約が必要とのことだったので
大人は行ってから
決めるけど
岳の分は注文しておきました




当日、行ってみると
岳の席には
当然、可愛いランチョンマットと
スプーンとフォークが
用意されていました

f0369637_23034033.jpg


そして

出てきたのが
このボリュームのお子様ランチ!!


f0369637_23040589.jpg


ちょっと、びっくり( ゚Д゚)
岳は大喜びで
食べていきます



たぶん初めての
エビマヨ
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エビフライ


後は
ハンバーグにから揚げ
生野菜

ポテトにおにぎり
茶碗蒸し



岳の大好きな絵本に

おべんとうばす


というのが
あるのですが
出てくる食べ物に
よく似てるんです



ハンバーグにエビフライ
おにぎりさん



喜んで食べてました


しかも
大人が注文した料理に
ついている
味噌汁やかぼちゃサラダ
里芋等
少しずつとはいえ
それも食べてしまうので



だんだん、食べ過ぎを
心配してしまいます



デザートには
岳用にアイスもきて
ニコニコしてました



喜んで食べてくれるのは
とても嬉しいですけど

岳達は
成長するにつれて
太りやすいみたいなのです
しかも、糖尿病の因子も
持っている率が
高かったり。。。



その為
小さな子供の時から
食べ過ぎは注意なのです



以前は
夜ご飯の後に
フルーツを食べてましたが
太りやすいので
やめておいた方が
いいとのことで
夜はフルーツ禁止に
しています



沢山食べ過ぎていると
胃拡張になってしまって
成長期や大人になってから
胃を小さくしようとしても
とても難しいので
最初からやり過ぎない
という事には
気を付けています


とはいえ
喜んで食べると
ついついこちらも
やり過ぎてしまうのです



その為
日頃は18時位に
岳には夕ご飯を
食べさせるのですが
その後の時間に親が
食べるときは
お祖母ちゃんに1階で
岳の面倒を
見てもらってます

同居しているので
ありがたいことです

この間に
自分達は2階で食事してます



一緒にいると
また食べる
と言い出すので。。。



しかし
今回のランチ
岳はよく食べました


しかも
は美味しかったです


by wanwanharuumi | 2018-02-21 00:12 | ダウン症 | Comments(0)

王様幸也

幸也はなんとか
一人でお座りが
できるように
なってきました


しかし



突然バランスを崩して
頭を床に

ゴ~ン!!


てぶつけて
泣き出します

痛いというより
びっくり( ゚Д゚)
驚いて泣き出すみたいです




床面が畳だと
その衝撃もかなり
吸収されるのでしょうが
今どきの家屋は
床はフローリングか
マットがひいてある程度


結構、頭への衝撃が
心配なので


以前に岳に購入していた
帽子?王冠?

を被せてみました

f0369637_22315744.jpg

可愛い王様です!


動きに多少の制限が
あるかもしれないけど
頭を床に激しくぶつけるより
いいかな?
と思いまして。。。




安定して
座れるようになると
外す予定です



後は、つかまり立ちの時が
また、転倒するので
必要になるかと
思っています



余りにも
勢いよくぶつけると
心配ですから



王冠をはめても
構わず
遊んでくれるので
見てる方は安心です


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でも、やっぱり
邪魔そうですけどね(笑)





by wanwanharuumi | 2018-02-20 10:03 | 子育て | Comments(0)
装具の支払い


装具屋さんに一旦全額支払い
これがまた。。。


高くて驚きます(;´Д`)

オーダーメイドですし

申請すればお金は
戻ってくるのですが



この戻ってくるけど
申請が問題



自分の保険が社会保険なので
協会けんぽに申請
しかし
ここで全額は返金させず
ある一定の決まった額が返金


そして、残りの金額は
さらに子ども医療の対象になるので
市町村の窓口に
申請に行っての返金と
2段階での手続きになります


しかも、この2段階申請は
一度にはできないのです



先に協会けんぽに申請して
その後その金額の決定通知が
届いてから
市町村にその決定通知書を
持参してから
手続きとなります


は~(*´Д`)


まだまだ小さい子どももいて
申請が大変なのに

そのなに暇じゃありません
といいたいところです(笑)


とぼやいても
誰も変わりには
やってくれませんし

何より面倒なだけではなく
時間もかかります


返金されるといっても
全額返金となって
お金がもどってくるのは
何か月先のことやら??


なんだか
市民に優しくない制度だな
と思ってしまいます



今回の申請ついでに
協会に昨年申請した
高額医療の手続きで

昨年の8月の決定通知が
まだこないので
問い合わせをしてみました



12月に一度
問い合わせた時には
病院からの医療費の
(自分達の支払いは3割ですが
残りの7割を病院は
協会けんぽや国保連合会に
毎月請求をしています)

請求がまだ届いていないので
処理に時間がかかります


との回答を頂いていたので




再度問い合わせを
してみたところ

まだ、病院から請求が
されていない
とのことだったので


では、病院に私から問い合わせ
してみますね


と言ってみると


協会けんぽの方から
問い合わせて下さるとの
ことでした



たしかに、対象の病院は
最初幸也が入院したときは
保険証が
できていなかったので
後日精算しにいったので
1,2か月遅くなっても
仕方ないな
と思ってましたけど


8月分の請求が
未だに協会けんぽに
届いていないのは
忘れられていたのでは?

と思ったから
病院に問い合わせを
してもらいました





すると
病院が来月協会けんぽに
請求します

との事でした



保険証が
できていなかったので
後日精算後の対応が
病院側でできていなかった
のだと思います



高額の支払いは
協会に届いてからさらに
2,3か月かかるとのこと


そして、その決定通知をもって
さらに市町村の子ども医療への
手続きが必要なので


本当にいつになったら
返金されるのかと
心配になります


必要な申請をしていても
今回のように
スムーズに返金の処理が
できないこともあります


もうすこし
市民に返金手続きとか
しなくても
医療費が無料と
いうのであれば
最初から病院の窓口での
料金徴収が
なくなればいいのに


と改めて感じるでき事でした


















by wanwanharuumi | 2018-02-19 16:16 | ダウン症 | Comments(0)

はらぺこあおむし

昨日
はらぺこあおむしの作者
エリック カール氏の展示会に
行ってきました

f0369637_00190928.jpg


岳ははらぺこあおむしが
大好きで
家にある本は
破けてはガムテープで
修理して
何度も修理しているけど
もうどうしようもない位に
ぼろぼろに
なってきていました


書いてある内容を
声に出して
読むことはできないけど
絵を見る事や
読んでもらうのは
大好きです


自分で本を拡げて
ページをめくって
行きます


最後にちょうちょになるのが
とても好きみたいで
何度も何度も見ていました


だから、展示場に
連れて行って
絵が飾ってあるのをみると
はらぺこあおむしのところから
動きたがりません



色が明るくとても
元気になる作品なので
せっかくなら
他の作品も
今回購入したいな~
と私は思っていたのですが


岳はやっぱり
はらぺこあおむしがいいと言って
他の作品には
目もくれません


はらぺこあおむしの
ぬいぐるみがあったので
岳に見せても
欲しい感じではなく

現在持っている本より
コンパクトな小さめの本を
見せても
気に入らないみたい

家にあるタイプの本より
大きな本で
厚紙タイプの本ではなく
一般的な紙の本が
気に入ったみたいでした


廊下には
はらぺこあおむしの作中に
でてくる
りんごや洋ナシが
壁に貼ってあり
岳に教えると
喜んで
暫く壁にくっついてました

f0369637_00210270.jpg

岳~!!
こっち向いて!!


と呼んでも無視(;´Д`)

f0369637_00212210.jpg


とても気に入って
壁と交信していました

何度も声をかけて
やっと振り向いてくれました

f0369637_00223221.jpg


昨日は、展示場に行くまでは
あまり歩きたがらずに
主人がずっと
抱っこして移動していました


しかし
はらぺこあおむしの展示場に
着いてからは
自分で動きたいみたいで
美術館の中を
ウロウロしていました


自分の行きたいところを
主人から
遮られると
怒って泣いてしまうので
度々泣き声が
聞こえてきます


いつもは
家の中の
小さな絵本の中でしか
見ない絵が
もっと大きな額に
入ったものや
ぬいぐるみ
大きな絵本をみて
とても刺激的だったようです


一人で歩くのも
楽しいみたいで
親の私から見ていると
ふらふら
よろよろして
どっかに行くんですけど

岳は一生懸命
歩くことそのものが
楽しかったり
新しいものの発見が
とても楽しいみたいです



岳にとっては
とても刺激的な一日に
なったようです


お気に入りの絵本を
帰ってきてからも
早速食い入るように
見てました






by wanwanharuumi | 2018-02-18 00:24 | 子育て | Comments(0)

初めての装具(装着編)

装具完成しました

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しかし。。。。



岳が早速嫌がってます



靴の中敷きではないので
クルブシより上まである
靴下をはいてから
インソールを
履くのですが

拘束される感じが嫌みたいです


f0369637_00245274.jpg


しかも
インソールは
室内でも履くので
外で履くには
インソールを履いて
更に靴を履きます


昨日仕上がってきて
室内でのリハビリ中に
15分位履いていました


最初にインソールを
履くときは
足を握って
ギュッと締めるからか
嫌がってました


履いてからは
忘れて暫く過ごしてました



これから
少しづつ慣らしていく為
時間を伸ばして
行きます



また、今回のインソールは
骨がまだ柔らかいので
重心が内側に偏っているので
偏平足にならないように


ということでの
装着なのですが


足の裏が床や地面に
触れて歩くことで
筋力が養われていくので


インソールを付けずに
歩くことも必要だと
話をしてもらって


少しずつ装着時間は
伸ばしていくけど
まずは外出時だけ


そして、保育園の園内で
装着してもらって
行動に制限が
かかるようなら
装着時間を短くするとか
今後は調整が必要です



作るのも時間が
かかりますが
実際に使いこなすのも
まだまだ時間がかかりそうです



岳の歩行が安定する為に
骨も筋肉も
大事にしたいところです



by wanwanharuumi | 2018-02-17 00:25 | ダウン症 | Comments(0)

初めての装具(採型編)

12月に装具の採型しました


やっと、立っているけど
足が不安定で
重心の乗せ方が悪いので
靴の中敷き(インソール)ではなく
足をしっかりサポートする
タイプの物になりました


まだまだ2歳児


なかなか、足も触らせて
くれないので
眠らせてから
型とりとなりました



眠らせてということで
経口投与かと
思ってたら
座薬でした


割と早く効くから。。。
とのことでしたが
部屋を貸してもらって
看護師さんから
お尻に入れてもらいました


電気を消して
真っ暗にして


ソファーに岳を寝せて
トントンしても

なかなか寝ない(*´Д`)



電気を消してるので
時間の感覚がなく

携帯をみると
ライトで起きてしまうので
時間がわからないまま
とにかく、寝るのを待つ


やっと、寝たので
時間を見ると
30分位たってました


時間がわからない感覚での
30分って
かなり長く感じます



それから採型
装具屋さんに
来てもらいました



実際の採型は
まるで、ギプス

濡らした包帯みたいな物を
巻いて固まったら
カットしてはずす

f0369637_22410854.jpg

それを片方ずつ

時間にして20分位でした


しっかり
足をサポートするので
実際できたら
履いてくれるのか?
心配です



あ~
やっぱり、子どもを
眠らせるのは
毎回大変です




by wanwanharuumi | 2018-02-16 22:41 | ダウン症 | Comments(0)

岳のシナジスの支払い

本日、シナジス注を
受けてきました


ダウン症、先天性の心疾患
慢性の肺疾患等
対象者は限られていますが
RSウイルスに感染すると
重症化しやすい子が対象です



体重によって
50mg、100mgの注射を
必要数打ちます


RSウイルスが流行する時期に
予防接種が存在しないので
実際の治療薬を
予防として投与しているみたいです


その為、医療保険適応なのですが
こちら、支払いが発生するんです


しかも
シナジスは高い!!!


熊本では市長村によって
支払い方法が異なるけど
一旦、支払って
払い戻しという
方法をとっている市町村が
多いのです



全国でも
一旦支払いをして
払い戻しをしているところは
少ないとのことです




その為、私も
本日支払ってきたのですが
弱5万位払うんです


払い戻しになるとはいえ
翌月には戻ってこないので
家計には
結構な負担です


そして、今日は
岳の体重が10キロを
超えなかったので
この金額で済みましたが
10キロ超えると
6万超えて支払いがあるんです



払い戻しにしてくれるのなら
建て替えせずに
すむようにして欲しい!!

と強く願うのですが



市町村、それぞれの
財政難だからでしょうか???



非常に面倒な手続き
しかも、建て替えるお金が
高額なので
それが理由で受けない人も
きっといるだろうな~

と思っています



この手続きさえなければ
いいのに~
と毎回思いながら
受けてます



役所に要望したら
いいのかな?
等考えていますが
時期的なこともあり
後1回くらいの受診予定です


シナジスに
限らないけど
入院費も払い戻しなら
最初から無料に
してくれ~!!!


と思っております


by wanwanharuumi | 2018-02-15 22:37 | ダウン症 | Comments(0)