自分と家族の愛し方 sora1281.exblog.jp

自分と家族に安心を! ダウン症をもつ家族に安心して育児ができる情報を提供【安心育児ファミリーサポート】 たるみ解消リフトアップで、子育て中のママに安心と元気を提供します。


by はるうみ
プロフィールを見る
画像一覧
通知を受け取る

<   2018年 02月 ( 28 )   > この月の画像一覧

はらぺこあおむし

昨日
はらぺこあおむしの作者
エリック カール氏の展示会に
行ってきました

f0369637_00190928.jpg


岳ははらぺこあおむしが
大好きで
家にある本は
破けてはガムテープで
修理して
何度も修理しているけど
もうどうしようもない位に
ぼろぼろに
なってきていました


書いてある内容を
声に出して
読むことはできないけど
絵を見る事や
読んでもらうのは
大好きです


自分で本を拡げて
ページをめくって
行きます


最後にちょうちょになるのが
とても好きみたいで
何度も何度も見ていました


だから、展示場に
連れて行って
絵が飾ってあるのをみると
はらぺこあおむしのところから
動きたがりません



色が明るくとても
元気になる作品なので
せっかくなら
他の作品も
今回購入したいな~
と私は思っていたのですが


岳はやっぱり
はらぺこあおむしがいいと言って
他の作品には
目もくれません


はらぺこあおむしの
ぬいぐるみがあったので
岳に見せても
欲しい感じではなく

現在持っている本より
コンパクトな小さめの本を
見せても
気に入らないみたい

家にあるタイプの本より
大きな本で
厚紙タイプの本ではなく
一般的な紙の本が
気に入ったみたいでした


廊下には
はらぺこあおむしの作中に
でてくる
りんごや洋ナシが
壁に貼ってあり
岳に教えると
喜んで
暫く壁にくっついてました

f0369637_00210270.jpg

岳~!!
こっち向いて!!


と呼んでも無視(;´Д`)

f0369637_00212210.jpg


とても気に入って
壁と交信していました

何度も声をかけて
やっと振り向いてくれました

f0369637_00223221.jpg


昨日は、展示場に行くまでは
あまり歩きたがらずに
主人がずっと
抱っこして移動していました


しかし
はらぺこあおむしの展示場に
着いてからは
自分で動きたいみたいで
美術館の中を
ウロウロしていました


自分の行きたいところを
主人から
遮られると
怒って泣いてしまうので
度々泣き声が
聞こえてきます


いつもは
家の中の
小さな絵本の中でしか
見ない絵が
もっと大きな額に
入ったものや
ぬいぐるみ
大きな絵本をみて
とても刺激的だったようです


一人で歩くのも
楽しいみたいで
親の私から見ていると
ふらふら
よろよろして
どっかに行くんですけど

岳は一生懸命
歩くことそのものが
楽しかったり
新しいものの発見が
とても楽しいみたいです



岳にとっては
とても刺激的な一日に
なったようです


お気に入りの絵本を
帰ってきてからも
早速食い入るように
見てました






by wanwanharuumi | 2018-02-18 00:24 | 子育て | Comments(0)

初めての装具(装着編)

装具完成しました

f0369637_00242778.jpg

しかし。。。。



岳が早速嫌がってます



靴の中敷きではないので
クルブシより上まである
靴下をはいてから
インソールを
履くのですが

拘束される感じが嫌みたいです


f0369637_00245274.jpg


しかも
インソールは
室内でも履くので
外で履くには
インソールを履いて
更に靴を履きます


昨日仕上がってきて
室内でのリハビリ中に
15分位履いていました


最初にインソールを
履くときは
足を握って
ギュッと締めるからか
嫌がってました


履いてからは
忘れて暫く過ごしてました



これから
少しづつ慣らしていく為
時間を伸ばして
行きます



また、今回のインソールは
骨がまだ柔らかいので
重心が内側に偏っているので
偏平足にならないように


ということでの
装着なのですが


足の裏が床や地面に
触れて歩くことで
筋力が養われていくので


インソールを付けずに
歩くことも必要だと
話をしてもらって


少しずつ装着時間は
伸ばしていくけど
まずは外出時だけ


そして、保育園の園内で
装着してもらって
行動に制限が
かかるようなら
装着時間を短くするとか
今後は調整が必要です



作るのも時間が
かかりますが
実際に使いこなすのも
まだまだ時間がかかりそうです



岳の歩行が安定する為に
骨も筋肉も
大事にしたいところです



by wanwanharuumi | 2018-02-17 00:25 | ダウン症 | Comments(0)

初めての装具(採型編)

12月に装具の採型しました


やっと、立っているけど
足が不安定で
重心の乗せ方が悪いので
靴の中敷き(インソール)ではなく
足をしっかりサポートする
タイプの物になりました


まだまだ2歳児


なかなか、足も触らせて
くれないので
眠らせてから
型とりとなりました



眠らせてということで
経口投与かと
思ってたら
座薬でした


割と早く効くから。。。
とのことでしたが
部屋を貸してもらって
看護師さんから
お尻に入れてもらいました


電気を消して
真っ暗にして


ソファーに岳を寝せて
トントンしても

なかなか寝ない(*´Д`)



電気を消してるので
時間の感覚がなく

携帯をみると
ライトで起きてしまうので
時間がわからないまま
とにかく、寝るのを待つ


やっと、寝たので
時間を見ると
30分位たってました


時間がわからない感覚での
30分って
かなり長く感じます



それから採型
装具屋さんに
来てもらいました



実際の採型は
まるで、ギプス

濡らした包帯みたいな物を
巻いて固まったら
カットしてはずす

f0369637_22410854.jpg

それを片方ずつ

時間にして20分位でした


しっかり
足をサポートするので
実際できたら
履いてくれるのか?
心配です



あ~
やっぱり、子どもを
眠らせるのは
毎回大変です




by wanwanharuumi | 2018-02-16 22:41 | ダウン症 | Comments(0)

岳のシナジスの支払い

本日、シナジス注を
受けてきました


ダウン症、先天性の心疾患
慢性の肺疾患等
対象者は限られていますが
RSウイルスに感染すると
重症化しやすい子が対象です



体重によって
50mg、100mgの注射を
必要数打ちます


RSウイルスが流行する時期に
予防接種が存在しないので
実際の治療薬を
予防として投与しているみたいです


その為、医療保険適応なのですが
こちら、支払いが発生するんです


しかも
シナジスは高い!!!


熊本では市長村によって
支払い方法が異なるけど
一旦、支払って
払い戻しという
方法をとっている市町村が
多いのです



全国でも
一旦支払いをして
払い戻しをしているところは
少ないとのことです




その為、私も
本日支払ってきたのですが
弱5万位払うんです


払い戻しになるとはいえ
翌月には戻ってこないので
家計には
結構な負担です


そして、今日は
岳の体重が10キロを
超えなかったので
この金額で済みましたが
10キロ超えると
6万超えて支払いがあるんです



払い戻しにしてくれるのなら
建て替えせずに
すむようにして欲しい!!

と強く願うのですが



市町村、それぞれの
財政難だからでしょうか???



非常に面倒な手続き
しかも、建て替えるお金が
高額なので
それが理由で受けない人も
きっといるだろうな~

と思っています



この手続きさえなければ
いいのに~
と毎回思いながら
受けてます



役所に要望したら
いいのかな?
等考えていますが
時期的なこともあり
後1回くらいの受診予定です


シナジスに
限らないけど
入院費も払い戻しなら
最初から無料に
してくれ~!!!


と思っております


by wanwanharuumi | 2018-02-15 22:37 | ダウン症 | Comments(0)
3月21日は
ダウン症の日です


染色体の21番が3本
あることから
この日になっているようです



この日に
みんなで集めれたら
いいなと
思って初めて今回
企画しています


勉強会等で
集まって
他のママ友と話すのは
現在の状況と
それに合わせて
どうしてる?とか
何かいい方法ある?
とか。。。


2時間なんて
本当にあっという間で
フリートークにしていると
時間が過ぎるのは
とても早いです


勉強会にしても
その日の内容は
決まっていますが
1時間はあっという間です



それで、もう少し
ゆっくり話ができると
いいな~と
思っての3月の企画です



私が初めてのママ友が
できたのは6か月になってから

もっと早く会ってたら
心強かったのに。。


最初の半年の
心細さは
暗闇の中を手探りで
進んでいるような感じでした




岳は1500gで生まれたので
入院していて
両親ともに
話があります

と言われても
主人がなかなか時間が
取れなかったので
私が退院のときに
ダウン症の可能性が高いので
遺伝子検査をします

との話だったので
それから結果がでる1か月は

本当に苦しかったです



私自身は
退院しても
搾乳した母乳を
毎日届けるので
岳に会いに行くのですが
最初は
顔をあわせるのも
辛くて。。。


でも、岳が何か悪いことを
しているわけではないのに
涙が溢れてくるんです


まだまだ、小さくて
抱っこもできない位
小さくて。。。

保育器の中で
一生懸命に大きくなろうと
しているのに
私は何故だか
涙が止まらなくて。。



どうして?
ダウン症だと何故自分は
泣くんだろう?

どうやって育てていいいのか?
そもそも、大人になるまで
育つんだろうか?


私にできるのだろうか?


まず、生きてくれるのか?
それが心配で。。。

実母からはいつ死んでも
いいように心の準備だけは
しておくように!!
あんたがしっかりしなさい!!


と言われたのを
覚えています



一生懸命に大きくなろうと
している岳には
笑って過ごしてあげたいと
思いつつなかなか
笑えなくて


本当に結果が出るまでは
違っていて欲しい
だけど、ダウン症だと
どうなるのか?

なぜダメだと思っているのか?



考えても考えても
答えはでなくて
泣いてばかりいたのを
思い出します



実際に結果がでるころには
ダウン症でも
そうじゃなくても
毎日、毎日の子育ては
オムツを変えて
授乳して
寝かせて、抱っこして
と特別なことは
ないので
それをまず、こなしていって
毎日大きくなって
成長してくれたらいいな

と思うところまでは
来ていました


でも、岳はまだ入院していて
私はまだ実家にいて
主人は八代に住んでいたので
みんなバラバラだったので
まずは一緒に暮らしたいね!!


と言っていたのを
思い出します



私が毎日の積み重ねが
大事でまずは
上手に授乳してくれるように
私も岳も練習が必要だったので
実際に毎日接していると
日々の生活が一杯で
ダウン症だから。。。

というのを思って
泣くことは減っていきました




なにより、最初に
自分の中で決めたこと



それは、他の子と
岳を比べて
卑下しない!!!
岳の成長のみを
見ていこう


ゆっくりでも
成長していくなら
それを見届けよう

笑って過ごそう


てことでした




後は、できる限りの
サポートを
してあげたいと思いました



でも、なかなか
ネットで調べても
わからないことだらけですよね



それで、初めて会った
ママ友には
その日に療育手帳の申請や
療育のデイサービスを
受けるには等
教えてもらい
それから申請類を
して色々教えてもらいました


なにより
自分の子より
大きなダウン症の子を
まじまじと
見るのは初めてだったので


あれ???
意外と普通?

特に違和感ないし
大きくなるんだ~!!


あら、大丈夫!
なんとか、なるかも?
と思えてきたのでした





実際にその地元の
役所で申請されているので
詳しいことが
よくわかり
ネットでは
わからなかったことが
申請して初めてわかったり
することだらけ



そして、病院と療育の違い
沢山のサポートがあること
お金をかければ
民間のサポートを
受けられたり

その辺は
健常児も同じですよね


結局、病気や事故で
いつ死ぬかわからないのは
ダウン症も健常児も同じ

成長が確かに
遅いけど
成長しないわけではないこと


2歳にもなると
ダウン症だからということで
悩むことは
なくなりました


健常児でも
子育ては色々悩むことが
あるので同じなんですよね



ゆっくりという意味が
最初はわからなくて


2年もすると
理解できます



そして、家族みんなが
岳の笑顔に癒されていることに
日々驚きます



怒ったり、すねたり
悲しんだり、喜んだり
ちゃんと喜怒哀楽も
あるし、可愛いです

食べ物も
まだまだ歯は
足りなくても
食べてくれるし


それでも
性教育やその年齢時の
悩みなどは
でてくるので
ママ友からの
アドバイスは
とても有効です



ダウン症の日の企画
取りあえず
やってみます


どうなったかは
後日報告します(#^.^#)



by wanwanharuumi | 2018-02-14 11:47 | ダウン症 | Comments(0)

幸也のお座り

幸也が一人で
お座りが
できそうです


弱2週間前から
たまに自分で
お座りができるときが
あるのですが


自分の足をどうもっていって
いいのかわからずに
座りたいけど
座れない
だけど四つん這い以上に
足は立ちたいみたいで


勢い余って
前に頭からゴン!!!
て毎回ぶつけています

f0369637_19465049.jpg

お座りが片足は
上手く曲がるけど
もう片方が
曲がらないみたいで
四つん這いか座っているのか
わからない状態で
不安定なため
横にもゴロン!!

て転がります




岳の時は
お座りどころか
四つん這いになるのに
時間がかかり
リハビリを開始した位の
時期でしたので
本当に早いな

と実感します



そして、よくよく見ていると
一日のうちでも
午前と午後では
少しづつ動ける動作が
変化していたりします



それにしても
自分の思うように
体が動かない為
一人で
大泣きしている幸也です




そして、前や横に
転がるんですが


毎回何かにぶつけたのか?
と心配してしまう位

大泣きで


ゴンっ!!



て音がします
この音も結構
大きいのでびっくりします



一体どこにぶつけたのか
毎回心配で
確認します

あちこちで
動いて転がるので
全く目が離せません




見てる方は
転がる姿も
微笑ましいけど
本人はぶつけたり
転がったり
思うようには
いかないせいで
これでもか??(ノД`)・゜・。
て感じで泣いてます




こんなに動けるように
なる為の欲求があるのに
普通に動けていると
なんの感動もないのです

しかし、自分の思うように
体が動くって
素晴らしい事です




オリンピックも
あってますが
本来、体は自由に
自分の思うように
動かすことが
できるし
できた時は嬉しいですよね


動くことが当たり前に
なっていて
動かせる喜びも
なにも感じていないことを
思い出します


お座りするにも
沢山の筋肉や体幹を
使ってるんですね

自分の体が動くことに
もう少し
意識を向けて
動くことを改めて
楽しんでみると
体って凄いな!!
と思います



そして、幸也が安定して
座れるのは
もう少し先になりそうです

by wanwanharuumi | 2018-02-13 19:47 | 子育て | Comments(0)

新アイテム

先日主人が台北に
出張に行って
美味しい中国茶を
買ってきてくれました


桂花烏龍茶
金木犀が入っていて
とてもいい香りの烏龍茶です



それで
折角お茶を入れるなら
温度にもこだわって
入れたいね!

て事になり

新アイテムを購入しました



それが
こちら(*^-^*)

f0369637_00094442.jpg

ティファールの
温度設定可能な
電気ポット



早速、桂花烏龍茶を
80度に設定して
飲んでみました

烏龍茶とは思えない
まろやかな味わいで
香りは少なかったです


次に
沸騰してから
飲んでみると
香りはするけど
いつもの重たい感じの
烏龍茶


70度では???



と温度によって
香りや味わいが
とても変化して
面白いです




緑茶も温度で
味が変わるのは
知っていましたが


一度沸騰させたお湯を
少し冷まして
飲んでみる程度でした


しかし、このポット
60度から100度まで
7段階に分かれて
温度設定ができるんです



その為
一度沸騰してから
冷ますのではなく
沸騰する前に設定温度で
湧き上がるので
お湯の味というか
お茶を淹れた時の
味や香りの違いが
明確にわかります




お茶の入れ方や温度で
検索すれば
記載されている記事は
沢山見つけることが
できますが



自分の好みを
探すのは
とても楽しいです



ジャスミンティーは
どの温度が好きとか

緑茶はこの温度とか。。。


まだ、購入したばかりで
試してみたのは



桂花烏龍茶でしたが
これから
家にあるお茶を
それぞれ試して
味わっていきます




ただ飲むだけじゃなくて
まるで
実験みたいに
温度設定して

香りや味を
比べながら
自分の好みを
探っていきます




主人と飲み比べながら
食後にまったり
会話しながら
過ごしました



なかなか、ちびっ子さん達が
寝なくて
隙間時間なのですが。。。



温度設定のできる
ポットのお陰で
かなりお茶が
楽しくなります




地震後から
香りをあじわう
紅茶やジャスミンティーなどは
ほっこりしながら
お気に入りで
楽しんでいたのですが


このポットのお陰で
ますます
お茶が楽しめそうです




ちょうど、電気ポットを
購入しようと
思っている方には
かなりお勧めです



お茶がとても
楽しくなりますよ



気分もほっこりします
寒い冬に
暖かいお茶で
楽しみながら
リラックスできるって
いいですよ~(#^.^#)

by wanwanharuumi | 2018-02-12 00:13 | 自分自身の愛し方 | Comments(0)

ママ友ランチ

最近のランチは
小さな子供が一緒なので
かなり場所を選ぶように
なりました


食事内容で選ぶのではなく
子どもが一緒に
過ごせるかどうか?


岳は大人と同じものを
食べるようになったので
お子様ランチがあれば
頼めばいいけど
幸也は泣くし
できれば座敷が嬉しい


しかし、私一人で
二人の子どもを連れていくのは
かなり難しい( 一一)




しかし、今は
子連れママが安心して
ランチできるような
お店が増えてきてます



見えるところに
キッズスペースがあり
授乳スペースが
用意してあったり
トイレが
子ども用の座る
便座が用意してあったり


本日お邪魔したお店は
キッズスペースに
スタッフが2名位常駐していて
ママ達が食事の間
見ていてくれます

f0369637_23153049.jpg


なんて、素敵(*´Д`)

f0369637_23160166.jpg

お陰で子どもそっちのけで
ゆっくりお話しできました

しかも、スタッフが
子どもと遊んでくれるので
私一人でも
チビッ子二人を連れて
お出かけできました


キッズスペースが
かなり広くて
ボールプールがあったり
子ども用のベッドも
置いてあるし


滑り台や本
おもちゃも
置いてあるので
子どもは親がいるのを
確認しながら
遊んでいます

f0369637_23163010.jpg


少しづつですが
このようなお店が
増えてきているのは
とても嬉しいです



お陰で、本日お邪魔した
は子ども連れのお客さんで
一杯でした



岳には
ご飯もののお子様ランチは
初めて食べさせたのですが
しっかり食べてくれました

こちらのお店では
大人もメニューは同じ
子どもは量が
少な目になってました


先日は
お子様うどんランチだったので
どのくらい食べるか
わからなかったのですが。。。



しっかり、ドライカレーと
スープと副菜まで
食べてました


f0369637_23170079.jpg


生野菜は無理でしたが。。。



家での食事も
楽しいですけど
外での食事だと
家では食べない
新しいものを
食べたり
食べる量を測ったり
色々、知ることができます


そして
自分でどのくらい
食べることができるのかを
知るきっかけにもなります


ランチって
楽しいですよね



独身時代は
料理を楽しむ為
子どもが一緒だと
子どもの成長を
観察できる場だったり


そして安心して
預けられるところがあると
ママ友との
会話に花が咲きます







by wanwanharuumi | 2018-02-11 00:04 | 自分自身の愛し方 | Comments(0)

晩白柚

熊本県八代の特産物に
柑橘類では一番大きなサイズ

晩白柚があります



八代では
外側の分厚い皮を
剥いた状態で
売られていることも
あるのですが。。。



一般的には
直径25㎝位のサイズの
グレープフルーツの巨大版
といった果物です


実は
割とぽろぽろしていますが
かなりの大きさなので
食べ応えがあります



私も八代に嫁いでから
美味しい食べごろを
教えてもらいました



かおりもよく
日持ちするし
皮が柔らかくなったら
食べごろとは
食べ時の説明書に
記載があったりするのですが


冷所におくと1か月位は
持ちます


日が長くなるほど
甘味が増すのです


しかも、外側の皮が
かなり柔らかくなるまで
放置していくと
甘くなるのですが

その目安が
思っていた程度を
遥かに超えていて



この位
そこが少し平に
なったくらいでは

f0369637_22524019.jpg

まだ酸味が強いので


皮が柔らかく
触ったら
ぶよっとなる位だと
甘くなります




一般的に
フルーツは
新鮮なうちに
食べるので
買ってすぐに
食べるか

キーウイや洋ナシのように
暫く待って
柔らかくなってから
食べるものもありますが
1か月以上待つものは
かなり少ないですよね



つい、待ちきれずに
食べてしまうので
酸味が強いうちに
食べてしまいます



それで
今回は甘くなるまで
待ってみよう
ということになり
待ち続けて
すでに
1か月を超えました



まだ皮が硬く
触っても
凹みません



酸味が好きな方は
すぐに食べても
食べ応えのある
フルーツです



しかし、甘味を
求めているなら
かなりの時間をおいて
食べると晩白柚も
甘くなります





楽しみに食したいと
思ってます



晩白柚を知っている方も
知らない方も
ぜひ、ご賞味下さい


by wanwanharuumi | 2018-02-10 00:11 | 自分自身の愛し方 | Comments(0)
ふとこの数日
頭で回り始めた
フレーズ


あ~い愛愛愛 愛してると
繰り返し言ってるじゃない


男  久宝留理子

私が短大の時に
流行った曲です

この曲がわかるのは
40代以上でしょうか(笑)



当時も

そうそう!!!



って歌詞の内容を
思いながら
よくカラオケで歌ってました


当時一緒によく遊んでいた
男性たちに
まるで、八つ当たりのように


懐かしい(*´Д`)



それが、突然
この数日
頭から離れなくなりまして



しかも、サビ部分しか
歌詞が出てこないんです




だって
この年に産まれた人は
もう成人してるくらい
過去の歌ですもの。。。


時は流れるのは
早くて
驚きます(汗)
自分では
つい数年前な気持ちですが。。。



歌詞の内容が

なんでわかんないの~
的な歌だったと思い

改めて





あはははは~



やっぱり、わかる~~!!!



となる歌詞



過去でも今でも
そうそう!!
とうなづいてしまうのは
私だけ????




女性からみた男!
よく表現してあるな~と
いつの時代でも
同じなのだな~と
改めて感心してしまいました


歌詞に古さを
感じない


そして
改めて歌詞をみて
過去を思い出したり
現在を当てはめてみたり。。。




そして
それでも
好きなのね(#^.^#)





どうすればいい??
だ、け、どOh~




この歌詞を聞いて
恨み節と受け取るのか?
笑って、ストレートに
伝えられるのか?


受け取り方は
人それぞれ




しかし
男性には
女性特有の察してよ
わかってよ!!

は通用しない



ストレートに
感情ではなく
どうしてほしいか
伝えないと
何をして欲しいのかは
理解不能みたいですね



笑って、豪快に
過ごせるくらいの
女性って
素敵!!!





ママではなく

姫として

扱われたいものです(#^.^#)
















by wanwanharuumi | 2018-02-09 00:51 | パートナーの愛し方 | Comments(0)